00:00 Credo che sia importante che i centri di riferimento delle malattie rare abbiano
00:08 la possibilità di attingere a fondi ulteriori anche durante l'anno per poter affrontare l'impatto
00:19 finanziario di pazienti che arrivano ad esempio durante l'anno e non sono presenti nella spesa
00:27 storica di quell'ente che hanno bisogno ovviamente di accedere alle terapie e che a volte invece non
00:35 trovano soddisfazione, non trovano diciamo la possibilità di vedere i propri diritti garantiti
00:44 proprio perché i centri di riferimento diventano dei colli di bottiglia non potendo programmare
00:51 una spesa che a volte è assolutamente imprevedibile nelle malattie rare questo accade.
00:58 Dal canto nostro le aziende devono continuare a fare il loro mestiere portando al letto del
01:06 paziente terapie sempre più efficaci e sempre più sostenibili.
01:10 Grazie.
01:11 [Musica]
