00:00 Voilà, moi-même je suis atteinte de sclérose en plaques depuis 17 ans maintenant.
00:10 Pour l'instant, je suis bien stabilisée.
00:13 Je ne fais plus de poussée pour le moment, mais ça peut arriver d'un jour à l'autre.
00:18 Mais au quotidien, j'ai encore beaucoup de fatigue.
00:20 C'est une fatigue parfois insurmontable.
00:24 Dès qu'on fait quelque chose, il faut se reposer pendant des jours.
00:27 Mais pour l'instant, ça va mieux.
00:30 Mes jambes, les douleurs, tout ça, ça va.
00:34 C'est juste la fatigue.
00:36 Et le quotidien, la vie de tous les jours est beaucoup plus difficile à la maison,
00:41 dans le ménage, et tout ça.
00:43 Il y a à peu près 40 ans, j'ai eu de la sclérose en plaques.
00:46 Donc ça va presque faire 15 ans que j'ai de la sclérose en plaques.
00:50 Moi, personnellement, j'ai toujours du mal à l'accepter.
00:53 Mais bon, on doit vivre avec, on n'a pas le choix.
00:55 C'est un peu comme Karine, on doit faire attention, si on est trop fatigué, essayer
01:05 de s'adapter, de se reposer.
01:07 Et c'est vrai que l'association, depuis que je l'ai connue, ça m'a aidé beaucoup.
01:14 Parce que ça m'a fait reprendre du contact.
01:16 Moi qui adorais avoir le contact avec les gens.
01:18 Donc ça m'a fait reprendre du contact et aussi un petit peu comprendre qu'est-ce que
01:22 c'était cette maladie.
01:23 Parce que de la voir comme ça du jour au lendemain et qu'on n'a aucune réponse de
01:28 ce que les médecins nous disent au départ, vous avez de la sclérose en plaques, mais
01:34 qu'est-ce que c'est exactement ? On est un peu perdus.
01:36 Et donc ça m'a permis, avec cette association aussi, de découvrir un peu exactement qu'est-ce
01:42 que c'était cette sclérose en plaques.
01:45 Moi, j'ai arrêté de travailler.
01:46 Comme j'étais indépendante, donc au fur et à mesure du temps, j'ai remarqué que
01:50 ça n'allait plus fonctionner et il fallait que je restais beaucoup debout.
01:54 Et c'est plus possible de rester debout un bon moment.
01:57 Donc j'ai dû arrêter.
01:59 S'il y a des personnes qui veulent venir nous rencontrer pour qu'on puisse répondre
02:06 à des questions en toute discrétion.
02:08 Parfois les gens viennent discrètement pour avoir quelques petites infos.
02:12 Et c'est aussi pour amener des fonds pour nos activités mensuelles, de la gymnastique.
02:19 La gymnastique, c'est toutes les semaines, adaptée aux personnes à mobilité réduite.
02:23 Et des sorties, donc une fois par mois, des cinémas, on fait des sorties de société.
02:32 Donc ça sert à financer tout ça en fait.
02:37 On essaie de plus faire nos activités que de parler de la sclérose en plaques.
02:42 Ça peut nous arriver sur l'année, peut-être une ou deux fois, de se dire bon alors on
02:47 parle un peu de nos problèmes ou quoi que ce soit.
02:50 Mais on essaie vraiment de faire plus des activités, plus des restaurants ou autre
02:55 chose que de parler nécessairement de la sclérose en plaques.
02:59 Pour se changer les idées.
03:01 [Musique]
