00:00Sí, es una guía práctica para acompañar a los padres que tienen hijos en esta etapa.
00:08¿Y de qué se trata? Bueno, la idea cuando la hice, mi intención era que sea algo muy práctico de poder leerlo.
00:15Yo soy psicóloga y en el consultorio trabajo mucho con familias y siempre pensaba en esta opción de que se puedan...
00:29hacer lo más práctica posible. Y esta era una opción en un momento de poder hacer algo para que se lo lleven de forma concreta a su casa
00:38para poder seguir aplicando lo que se trabaja en el consultorio. Así que así surge la guía, pero surge, bueno, con una motivación bajo presión,
00:49por así te puedo decir. Porque, bueno, yo estoy atravesando una situación de salud importantísima,
00:58un desafío personal que me atravesó muy fuerte, y eso fue como el impulso también a decir, bueno,
01:05eso era de hacer algo distinto, de poner en práctica también la parte profesional mía desde otro lugar,
01:12que me pueda servir a mí como para alcanzar a los recursos económicos que necesito,
01:20pero que también tenga un impacto positivo en las personas, o sea, que sea algo útil también para mis pacientes.
01:27Así que así surge.
01:28Contanos qué es este desafío personal por el que estás pasando y por el cual también te motivó a realizar esta guía y esta venta, ¿no?
01:38Bueno, yo tengo una enfermedad que se llama queratocono, es una enfermedad progresiva de la vista.
01:46La tengo hace muchos años y ya hice todos los tratamientos, las opciones que hay, ya las hicimos, ya las hice.
01:56Tengo en los dos ojos. Ahora, hace un tiempo, la enfermedad avanzó un montón, porque en realidad, bueno,
02:03todos los tratamientos que se fueron haciendo fueron como para ir parando un poco, pero no lo suficiente.
02:13Así que ahora, hace unos 4 o 5 meses atrás, que por ahí se iba a aclarar en otra nota que me hicieron algunos chicos de los nervios,
02:22quizás dije 4 años, pero son 4 meses. Hace 4 meses que emite recién el trasplante del ojo derecho.
02:29Me hice un trasplante de córnea, porque es la última opción ya para esta enfermedad, que bueno, tuve que estar en una lista de espera
02:38y cumplir con los requisitos y ahí lo logramos.
02:43No, nosotros no pensamos que iba a ser tan rápido lo del ojo izquierdo.
02:47Recién estábamos tratando de, económicamente, levantarnos del ojo derecho.
02:52Y bueno, y me empieza a molestar muchísimo. Ayer tuve un día muy malo también, porque cuando empecé a morir...
03:01Mucho dolor, mucho dolor y muchas molestias, porque yo lo que tengo en este momento son implantes intracorneales
03:10y como la enfermedad avanzó, esos implantes, esos anillitos se están saliendo, se están superficializando.
03:19Y eso genera como un dolor, como que tenés una úlcera en el ojo.
03:24Es un dolor muy fuerte y bueno, las claridades...
03:28Claro, es algo que se está expulsando por la fuerza, digamos, ¿no?
03:31Exacto, sí, es mucho el dolor.
03:35Y bueno, sí, hace unas semanas atrás empecé con ese dolor intenso en el ojo izquierdo
03:41y me vio mi médico y me dijo que sí, que la única opción ya es el trasplante.
03:49Y ahí fue como Chan nos movilizó un montón, por muchos motivos, ¿no?
03:55Porque yo soy mamá, tengo tres niños chiquititos, muy chiquititos, lo aclaro porque son muy chiquititos,
04:03tienen uno, tres y cinco.
04:06Y bueno, me encanta lo que hago en el consultorio y para mí significa como una pausa, ¿viste?
04:11En todos los sentidos.
04:13Pero Maca, ¿la operación que te tenés que hacer ahora es la misma que te realizaste en el ojo derecho?
04:20Sí, es un trasplante de córnea, que sale muy caro y como te decía, nosotros recién estábamos como saliendo,
04:30terminando de resolver la parte económica del derecho y bueno, y ahora tenemos que encargar el izquierdo.
04:39Y bueno, y significa mucho a nivel económico para la familia, es un montón.
04:44Así que bueno, fue también que yo dije, hay veces que el dolor, que la tristeza, que la angustia te lleva a transformarte
04:52o a hacer cosas por ahí que no pensaste que lo ibas a hacer.
04:56Y dije, bueno, capaz es el momento porque tampoco quería salir a pedir una ayuda directa.
05:04Porque bueno, uno a veces se evalúa también y hay situaciones mucho más complicadas a veces.
05:10Y siente también que los necesitan.
05:12Y dije, bueno, por ahí voy a ofrecer algo que les pueda quedar en la mano, que les pueda ser práctico y útil.
05:19Y el que quiera comprarme y a la vez quedarse con material útil y a la vez ayudarme, claro.
05:26Y así surge la guía y la verdad que tuvo un impacto re positivo.
05:31Yo estoy re contenta por eso.
05:32No junté lo que necesito para la cirugía, pero sí vi que la gente lo recibió muy bien.
05:45Hay gente que me compró incluso sin tener hijos, por su bondad de querer ayudar de alguna forma.
05:54Y eso es muy satisfactorio.
05:55Así que así, en esa instancia de la situación de la guía estoy y de mi salud tratando de resolverlo.
06:04Con las herramientas que tengo, ¿no?
06:06Que puedo.
06:06Quizá, bueno, esto también es una consulta para vos, que fuiste la quien escribió esta guía.
06:12Pero ya que mencionabas, me compró gente que incluso no tiene hijos.
06:16¿Está destinado también para, por ejemplo, tíos, abuelos, que quieran tener la guía para, bueno, saber cómo manejarse con, en este caso, nietos por ahí que son más chicos, son adolescentes o sobrinos?
06:32Sí, sí, totalmente.
06:33Sí, totalmente. Incluso a partir de esta pregunta que me estás haciendo, yo nunca escribí un librito, es la primera vez, es la primera vez que escribo la guía, escribo algo así.
06:46Y bueno, van surgiendo ideas de mejorar también, ¿no?
06:48Y creo que es como vos decís, podría ser algo mucho más amplio en el título también, porque el título dice para tu hijo.
06:55Y puede ser como vos decís, porque en realidad lo que presenta son problemáticas muy habituales en esa etapa, como el tema de los límites, qué es lo que pasa en el cerebro, por qué ellos están tan intensos en esta etapa, cómo acompañarlos, el tema de las amistades, el consumo problemático, por ahí que aparece en esta etapa también.
07:17Y es muy básico porque en una hojita te explica esa problemática y en la otra tenés todas las posibles herramientas de cómo encarar esa situación.
07:29Entonces le puede servir hasta a docentes que trabajen, por ejemplo, con adolescentes.
07:33Bien, está perfecto.
07:36Bueno, te quería hacer otra pregunta antes de terminar con el tema de la guía, volviendo a tu salud.
07:42Antes de esto de sentir dolor y demás por los implantes que te colocaste, ¿cuáles son los síntomas de esta enfermedad?
07:50No sé, pérdida de la vista o qué es.
07:53No es una enfermedad que te llega, que llegas a quedar ciega, pero sí vas perdiendo visibilidad, o sea, la imagen se ve muy borrosa.
08:04Porque el queratocono es cuando la córnea, que es la capa finita del ojo, se adelgaza tanto, queda muy delgada y va tomando una forma de cono.
08:19Entonces, aunque te pongan un montón de aumento, que fue lo que me pasó a mí por muchos años, me ponían aumento, aumento, aumento.
08:27Pero igual no veía bien porque el problema está en la deformación de la córnea.
08:34Entonces, los síntomas son, te produce mucha fotofobia, la fotofobia es la dificultad para percibir las luces, o sea, te molestan muchísimo las luces blancas, la claridad del sol.
08:49Yo estoy siempre, siempre con lentes de sol, muchas veces incluso en el consultorio, los pacientes que por ahí me conocen, estoy a veces con los lentes de sol.
08:59Tengo en mi consultorio adaptado algunas luces que son más claritas, las tenues, las amarillas, porque es algo ya muy habitual.
09:09Yo desde los 15 años tengo esta enfermedad, siempre tuve este problema y bueno, el tema del dolor que apareció ahora es por los anillos, sí, pero esta enfermedad te produce muchas molestias, mucha picazón.
09:25Tenés una visión siempre muy mala, que no se llega a corregir tampoco nunca con un buen aumento.
09:32¿Y esto es una enfermedad habitual? ¿Qué te comentaron los médicos? Porque yo al menos nunca la escuché.
09:37Mira, vos sabés que en el momento en que a mí me diagnosticaron no era habitual y bueno, para nosotros fue como un, me acuerdo para mis papás, yo en ese momento, bueno, tenía 15 años, fue como un shock muy grande,
09:51porque aparte nosotros siendo del interior, viajar a Buenos Aires, hacer todos esos estudios, esos, realmente era como un montón, ¿viste?
09:59Ahora que yo empecé a hablar un poco más de la enfermedad y hablar más en persona también y que salió más en las redes, veo que hay un montón de personas que la tienen, pero que están en una situación más controlada,
10:15están en esa etapa inicial quizás con la que yo había arrancado en su momento, que se controla bastante con unos lentes rígidos.
10:24Los lentes rígidos son como unos lentes de contacto, pero son como duritos y actúa como, yo siempre les doy el ejemplo como una sopapa, ¿viste?
10:34Entonces, le da la formita al ojo y con eso, cuando yo usaba eso, yo veía el 100%, pero el cono creció tanto que mi ojo de un día para el otro empezó a expulsar esos lentes, no quedaban puestos.
10:49Claro. Bueno, ¿cómo pueden hacer para adquirir esta guía y aquellos que quieran, bueno, brindarte también una ayuda, un acompañamiento, lo puedan hacer?
11:00Y pueden contactarme en Instagram, yo tengo mi Instagram de profesional, que es psicóloga Koderer, Macarena, y ahí está mi número de WhatsApp, también se pueden contactar porque es un número público,
11:15yo lo uso también para los turnos y eso. Bueno, son esas redes, estábamos tratando de gestionar una página, aún no salió, pero estamos en eso.
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