00:00La fibromialgia per chi la conosce è una brutta bestia, nel senso che sono anni e anni e anni
00:06ma ancora non c'è nulla. C'è molta speculazione, non è riconosciuta come malattia invalidante
00:13e farmaci su farmaci, io ho scoperto di averla all'incirca 15 anni fa ed allora è iniziato il mio calvario.
00:21Vivere con la fibromialgia è un incubo e i pazienti a cui mi rivolgo sanno benissimo di cosa sto parlando.
00:28Spero che questa malattia venga riconosciuta perché ci dovete credere. È una malattia genetica non solo per fattori che vengono
00:40perché posso testimoniare che sia dalla parte paterna che materna ho tutti, sia cugini, mamma, zie, con la fibromialgia e la neuropatia abbastanza conclamata.
00:55A me ha colpito in pieno perché non è lo stato più avanzato e nessuna medicina è servita granché.
01:02Sono, anzi, ero un'infermiera. Nel mio lavoro ha avuto un impatto notevole, nel senso mi sono trovata da un momento all'altro,
01:10ero nell'ambito pediatrico, a non riuscirmi più a muovere, ad avere male dappertutto.
01:18La prima cosa, come ben sapete tutti, è non essere creduta. Solo noi che soffriamo e chi soffre sa quello di cui si sta parlando.
01:29Quindi si va avanti ogni giorno, si vive momento per momento e si lotta.
01:35Non pensate a quello che vi dice chi è a destra, chi è a sinistra, perché solo se si mettessero un secondo nel nostro vestito
01:43capirebbero realmente di cosa stiamo parlando.
01:46La terapia farmacologica non va abbandonata se si fa.
01:51Cosa è successo in un momento di abisso e di cadute di dolore totale e disperazione abnorme?
01:56Un giorno mi è stato proposto in Ottobock di fare una prova per una neurotuta ad elettroni intensificati.
02:07Ho detto perché no, proviamo.
02:09Ci tengo io a fare questa testimonianza perché sto lottando molto per noi.
02:14Perché è una malattia che deve essere riconosciuta, basta non riconoscerela.
02:17È una malattia che non si guarisce, lo sapete benissimo, ma un piccolo, come posso dire, alleviamento per noi è tanto.
02:31Mi sono recato in Ottobock, posso dire che dopo anni e anni io per un'ora sono tornata a sorridere.
02:40E quindi questa tuta non l'ho più abbandonata.
02:42L'ho acquistata, l'ho in casa e per un'ora al giorno mi dà tanto e vi posso dire che è tanto.
02:52Io ho la mia tuta, mentre indosso la tuta vado a cucinare, vado a fare i servizi, vado a fare il letto.
02:58Posso fare tutto in casa continuando a muovermi.
03:02Quando mi tocca che dico adesso ti butti di nuovo nel letto, grazie alla tuta non ci sto più nel letto.
03:08Io continuo a fare le mie cose, piena di dolore sì, ma grazie a quell'ora e dopo del beneficio riesco a svolgere le mie quotidianità,
03:22avendo anche non solo un lavoro esterno, ma una famiglia.
03:26Ho due figli che da piccoli sono in età preadolescenziale, un marito, una casa,
03:31e c'è da fare la spesa e questo ci riesco a svolgere limitatamente, ma un attimo sospirando le mie cose.
