00:00Está en nuestros estudios Pilar Extremadoiro, que ha venido temprano para esquivar el tránsito,
00:06me lo he encontrado temprano. Gracias por la paciencia, pero te has entretenido un poco
00:11viendo todo lo que... Sí, claro.
00:15Pilar es vicepresidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras, FEPER,
00:19que es lo que está pasando con pacientes de enfermedades raras que también están enfrentando
00:26problemas con el abastecimiento. Primero quisiera que explique, muchas gracias por estar acá,
00:32que nos explique cómo es este tema de las enfermedades raras, de qué es lo que estamos hablando.
00:37Ya, para poner en contexto, las enfermedades raras son más de 7.000 en todo el mundo.
00:43En el Perú somos más de 2 millones de pacientes afectados por una enfermedad rara.
00:49O sea, no somos pocos. El nombre suena a que somos muy poquitos, pero en realidad
00:54si sumas todos los pacientes de todas las enfermedades que están en el Perú raras,
01:00sumamos 2 millones de pacientes. Son enfermedades de origen genético, el 80%,
01:07y son degenerativas. Entonces la expectativa de vida es reducida.
01:13El 70% de los pacientes son niños, menores de edad.
01:18Entonces, somos una población muy vulnerable y desatendida.
01:26Tenemos una crisis en salud muy fuerte.
01:30Recientemente, en el mes de agosto, el Tribunal Constitucional emitió una sentencia,
01:36la 147-2025, que establece un estado de inconstitucionalidad en la atención de los pacientes
01:43con enfermedades raras, ¿no? Y da plazo al Estado para adecuarse y cumplir con la sentencia.
01:52Hasta el día de hoy, ninguna institución del Estado ha cumplido con la sentencia establecida por el Tribunal.
02:00Exactamente. Entonces, tenemos ahora una oportunidad muy importante en el Congreso
02:06para que atienda esta sentencia del Tribunal con la creación de un fondo universal de alto costo.
02:16¿Por qué? ¿Qué pasa? El sistema de atención en salud está muy fragmentado, ¿de acuerdo?
02:21O sea, está el CIS, está el Salud, Fuerzas Armadas, Policiales y los privados, ¿no?
02:26Entonces, todo está dispersado.
02:30Los recursos no están centralizados, no hay compras centralizadas.
02:34Entonces, cada hospital accede a sus medicamentos con un sobrecosto altísimo
02:39por tratarse de pocos medicamentos por hospital.
02:45Entonces, con este fondo, ¿qué es lo que se busca?
02:48Que toda la población afectada con enfermedades raras acceda a un tratamiento óptimo, ¿no es cierto?
02:56Y que sea el mismo para todos y no dependiendo de en qué sistema estoy.
03:00Claro.
03:01Ok. Entonces, el Congreso tiene ahorita en agenda, ¿no?, este proyecto de ley, ¿no?,
03:10que ha sido ya aprobado por la Comisión de Salud, por la Comisión de Economía
03:16y está lista para su debate.
03:19Entonces, el día de hoy la tenemos en agenda en la Comisión Permanente
03:24y sería el Congreso la primera institución que cumpla con lo que está indicando el Tribunal Constitucional, ¿no?
03:35Es una muy buena oportunidad.
03:36Y yo sé que siempre, y ahí el problema es que en el Perú el poder lo tiene el Ministerio de Economía y Finanzas al final, ¿no es cierto?
03:43Y en realidad, por lo que yo recuerdo de la discusión de este tema, en términos incluso de números,
03:51ni siquiera estás hablando de un gasto mayor por parte del Estado, sino un gasto más eficiente por parte del Estado.
03:57Porque vas a terminar pagando menos de lo que estás pagando hoy para atender más pacientes de una manera permanente, estable y regular.
04:06Así es, así es.
04:08Esta iniciativa de ley no implica un gasto adicional al Estado.
04:15O sea, no hay una iniciativa de gasto.
04:17Por lo tanto, no hay una objeción para que no sea aprobado, ¿no?
04:23Cada IAPRES va a participar de este Fondo Universal.
04:31Va a tener un sitio en el directorio en el cual va a manejar, ¿no es cierto?, este Fondo Universal.
04:38Y se va a financiar por primas, ¿no?, que cada IAPRES va a otorgar al fondo.
04:48O sea, no es que se va a depender del MEF, no.
04:52Va a ser un fondo intangible, además.
04:55Porque en este momento tenemos a FISAL, ¿no?, que FISAL es el financiador para el MINSA, ¿no?, para el CIS.
05:03FISAL depende de los recursos que otorga el MEF, ¿no?, y no tiene, pues, un crecimiento en la atención de los pacientes.
05:16Ahora, ¿qué es lo que está ocurriendo en este momento?
05:19Es decir, por este sistema donde tú tienes, primero, una dispersión para las adquisiciones, tienes altos costos.
05:27Sabemos lo que pasa cuando hay esa dispersión, hay corrupción, ¿no es cierto?,
05:32porque por ahí va el negocio para mucha gente.
05:37Pero, sin embargo, al final esto termina sumado a un problema serio de gestión, ¿no es cierto?,
05:43a manejo de los almacenes, de los flujos, etc.,
05:47y que implica que en determinadas circunstancias los pacientes se queden sin los medicamentos,
05:52que entiendo en el caso, sobre todo de algunas condiciones particulares,
05:57requieren una constancia que si tú no mantienes, el daño es muy serio y puede ser irreversible.
06:04Es irreversible, de todas maneras.
06:07Estamos hablando de medicamentos de alto costo,
06:10que las familias no tienen ninguna posibilidad de acceder a ellas en forma particular.
06:15Entonces, si el Estado no provee de estos medicamentos al paciente,
06:21el paciente se deteriora, ¿no?, no va a ser independiente, no va a tener una actividad,
06:27no va a estar incorporado al sistema laboral o educativo, ¿no?
06:33Y, o sea, es un abandono tremendo y es un empobrecimiento de la familia.
06:38Pero en este momento, por ejemplo, lo que está ocurriendo es que vas a, por ejemplo,
06:42a un hospital o a salud y no hay en el estoque el medicamento que necesitas.
06:46Claro, porque no hay un...
06:47Pese a que tienes la receta del médico que te dice que tienes que tomarlo, vas y la respuesta es que no.
06:52¿Qué pasa? Que no hay una programación adecuada en las compras.
06:57No proyectan, ¿no?, las necesidades y hacen sus compras con anticipación.
07:04Entonces, el paciente está a la deriva, ¿no?
07:08El paciente no tiene quien responda por la necesidad que tiene tan urgente de contar.
07:14Tenemos pacientes con crisis epilépticas inmanejables y sin estos medicamentos,
07:22el paciente entra en un estado convulsivo permanente.
07:25Entonces, son niños que van a...
07:28Y no se entiende que esos ataques, cuando son uno, dos, tres, empiezan a producir deterioro.
07:34Correcto.
07:35¿No es cierto?
07:35Neurológico.
07:36Neurológico y incluso deterioro en algunos órganos y te ocurrió porque no recibiste la medicación.
07:42Así es.
07:43Tenemos el caso también de la hemofilia, que ahorita el factor nueve...
07:46Estuvieron acá el nueve y el ocho.
07:48Y el ocho, exacto.
07:50Entonces, que claro, hay un desabastecimiento en la región, pero uno se anticipa.
07:57O sea, uno tiene que tener un stock de respaldo.
08:01No puede ser que estemos en el día a día con estos temas, ¿no?
08:05Igual pasa con los niños con epilepsia, con marfan, con miastenia, esclerosis múltiple.
08:15Claro, estas enfermedades degenerativas, musculares, que tú empiezas a perder tonicidad y...
08:21Duchén, la sentencia del tribunal fue a raíz de un reclamo hecho por una madre de un niño con Duchén.
08:30Y a raíz de lo que el tribunal investigó y todas las pruebas que se le dieron,
08:36se estableció la inconstitucionalidad de todo el sistema.
08:41O sea, se partió de un caso y terminó abarcando todo el sistema.
08:45El problema es que esto ya no se refiere solo al caso de las enfermedades raras, se refiere...
08:50¡Exitosa!
08:51En realidad lo que enfrentamos es un grave problema de gestión.
08:54Fíjate, ayer mis amigos de Yichan han celebrado, han batido récords de ventas.
09:00Es una gran distribuidora Yichan, pero es además un modelo de eficiencia.
09:05Distribuyen millones, hacen millones de operaciones al año.
09:09Y nunca falla, porque todo está programado.
09:13Se sabe cuánto tienes en stock, ¿no es cierto?
09:16Sabes cuánto tiene que haber en cada uno de tus destinatarios y distribuidores intermediarios.
09:20En el momento.
09:21Y en el final.
09:22Claro.
09:22Y toda la información se va cargando.
09:25Hay programas para eso.
09:26Así es.
09:27No te tendría que ocurrir tres meses antes de que te va a faltar algo, ya lo sabes.
09:32Ya lo sabes, exactamente.
09:33Entonces te corriges.
09:34Así es.
09:34No que te enteras de que no hay un medicamento porque tienes colas de pacientes desesperados
09:39porque el medicamento no está...
09:40No te puede pasar eso.
09:42No, no.
09:42Y esto es no solamente en enfermedades raras, sino también en cáncer.
09:46O sea, este fondo atendería a todas las enfermedades catastróficas, consideradas como catastróficas.
09:54Cáncer, enfermedades raras.
09:56Y es urgente.
09:58Yo insto.
09:59El presidente Geri es uno de los autores de un proyecto de ley referido a la creación del Fondo de Alto Costo.
10:07Está la congresista Portero, la congresista Camones, la congresista Kira Alcarrás, la congresista Norma Yarrow.
10:16O sea, es un grupo de...
10:18No, además es transversal porque están de todos lados, ¿no es cierto?
10:22Y hay un consenso de todas las bancadas.
10:25Tenemos que terminar por hoy.
10:28Yo espero sinceramente que esta invocación...
10:31Por Dios, estamos hablando de los derechos de la gente.
10:36Y yo insisto siempre en esto, ¿ya?
10:38Si no lo quieren ver como un derecho humano, mírenlo como un tema de eficiencia de una sociedad.
10:45O sea, personas que reciben su medicación adecuada de manera regular son personas productivas.
10:52Así es.
10:53¿No?
10:53Personas que no reciben la medicación por la ineficiencia del sistema se convierten no solo en personas que no producen, sino que enganchan a otras personas que tienen que...
11:02Es una cadena.
11:03Es un daño económico.
11:05Ya mírenlo así.
11:06Los técnicos del MEF, mírenlo así.
11:08¿Ya?
11:09No lo miren como un derecho humano, miren desde una perspectiva de eficiencia.
11:12Pero mírenlo, ¿no?
11:13Y resuélvanlo.
11:14Ojalá.
11:15Ojalá que esto ayude.
11:16Gracias por estar acá.
11:18Gracias.
11:18Gracias por estar acá.
11:19No.
