00:00Voir souffrir son enfant, c'est une des choses les plus difficiles au monde.
00:03C'est quelque chose qu'on ne devrait pas vivre.
00:05C'est quelque chose qui est très très difficile.
00:08Ma fille n'a pas demandé à avoir cette malformation.
00:10Mon fils n'a pas demandé à avoir une petite sœur qui a des problèmes de santé.
00:14Bonjour, je m'appelle Marine, j'ai 34 ans et je suis la maman de Marley qui a 5 ans
00:19et d'Athéna qui a 2 ans.
00:21Donc Athéna est née avec une malformation de naissance qu'on appelle l'atrésie de l'osophage.
00:24C'est une malformation qui se caractérise par une interruption de la continuité de l'osophage.
00:30C'est-à-dire que vous avez une partie haute qui se termine en cul-de-sac et une partie
00:35basse qui se termine également en cul-de-sac
00:36avec une interruption entre les deux qui est plus ou moins grande.
00:40C'est une malformation qui touche environ 200 enfants en France par an.
00:43Il en existe 5 types. Dans le cas d'Athéna, c'est un type 1.
00:46L'atrésie de l'osophage est associée à une malformation dans 1 cas sur 2.
00:51Donc ça peut être une malformation vertébrale, cardiaque, rénale.
00:54Dans le cas d'Athéna, elle a une malformation qui est également vertébrale mais qui est plutôt bien placée
01:00puisqu'elle se situe bien au-dessus du diaphragme et ça ne posera normalement aucun souci pour sa croissance.
01:06Athéna, qui est un type 1 et donc pas de fistules, ne pouvait absolument pas assimiler mon liquide amniotique.
01:12Ce qui veut dire que j'avais un ventre qui était très gros.
01:15Donc par exemple à 4 mois, on avait l'impression que j'étais à 6.
01:18À 6, on avait l'impression que j'allais accoucher.
01:19Mon gynécologue n'était pas très à l'écoute à ce moment-là.
01:22Je lui disais qu'il y a des choses qui me semblaient anormales.
01:25C'était quand même un deuxième bébé donc je savais un petit peu comment ça se déroulait.
01:30Et puis il me disait, non, c'est pas grave.
01:32Même si vous avez pris 4 kilos en un mois, vous n'avez pas une grosse morphologie.
01:37En plus, c'est un deuxième bébé donc le ventre se voit un peu plus.
01:39J'ai rendez-vous avec lui pour la troisième écho.
01:42Et là, il me dit, effectivement, vous avez beaucoup de liquide amniotique,
01:45donc plus que la normale et surtout l'estomac du bébé ne se remplit pas.
01:50Donc là, il me dit, voilà, il y a une suspicion quand même d'atrésie de l'osophage.
01:53Il m'explique brièvement ce que c'est.
01:54Et donc, il me dit, je vais vous envoyer vers une consoeur qui est plus compétente dans ce domaine
02:00qui vérifiera un petit peu cette probabilité.
02:04Voyant que j'étais un peu perturbée par tout ça,
02:07il a appelé sa consoeur qui a réussi à me voir le 24 décembre.
02:11Je me rends donc dans ce centre hospitalier.
02:14Elle me refait une écho et elle regarde les échos précédentes.
02:17Et elle me dit, effectivement, vous avez beaucoup trop de liquide amniotique
02:21et surtout l'estomac du bébé est très petit, il ne se remplit pas.
02:25Vous allez faire toute une batterie d'examens pour vérifier s'il n'y a pas d'autres malformations
02:29parce que parfois, il y a des malformations qui sont associées, etc.
02:32Donc voilà, les fêtes de fin d'année se passent.
02:35La journée, on essaie de faire comme si de rien n'était.
02:38Et puis le soir, je me retrouve un peu seule avec moi-même.
02:41Et puis je regarde souvent des témoignages, des études, tout ça.
02:46C'est l'effondrement à chaque fois.
02:48Je crois que j'ai dû pleurer quasiment tous les soirs
02:50parce qu'on ne savait pas où on allait.
02:53C'était très difficile d'encaisser ça.
02:55Suite aux fêtes de fin d'année, j'ai eu plusieurs rendez-vous au centre hospitalier.
02:59On m'explique que je vais d'abord faire une amiosynthèse
03:02pour vérifier qu'il n'y ait pas d'anomalie génétique.
03:05Ils pousseront aussi, en faisant un cariotype, une étude de chaque chromosome
03:09pour vérifier qu'il n'y ait pas d'anomalie sur chaque chromosome.
03:13Ce jour-là, lors de l'amiosynthèse, on me fait également une ponction liquide amiotique
03:16de 2,5 litres parce que le ventre est très gros, il est douloureux
03:19et j'ai du mal à me déplacer.
03:21Donc pour mon confort, ils décident de le faire.
03:23Aussi pour ne pas provoquer l'accouchement prématuré
03:26parce qu'en fait, quand vous avez trop de liquide amiotique
03:28qui crée des contractions qui sont vraiment très douloureuses,
03:32ça ouvre le col et on a un fort risque d'accouchement prématuré.
03:36Ensuite, je fais une IRM fétale pour le bébé
03:41pour vérifier tous les organes vitaux,
03:43vérifier qu'il n'y ait pas d'autres problèmes.
03:46Je passe également un scanner pour vérifier le squelette du bébé,
03:49voir s'il n'y a pas d'anomalie,
03:51s'il n'y a pas de malformation sur le squelette.
03:53Les résultats, globalement, on les a rapidement,
03:55sauf tout ce qui est test génétique,
03:57ça a mis 3 semaines à arriver.
04:00Ce qu'il faut savoir, c'est que tout ça a été fait,
04:02j'étais déjà à 33 semaines de grossesse,
04:04ce qui est déjà très très avancé.
04:07Ça voulait dire que si on avait une décision à prendre,
04:10s'il y avait vraiment trop trop de malformations,
04:13ça aurait été...
04:14j'aurais été quasiment à terme,
04:17enfin pas tout à fait à terme,
04:18mais voilà, on avançait déjà.
04:19Il décide de prévoir un déclenchement à 39 semaines.
04:23Une semaine avant, je décide d'aller aux urgences
04:26pour voir les contractions,
04:28si le coin ne s'est pas trop ouvert déjà,
04:29parce que j'ai beaucoup de contractions douloureuses,
04:31je sais presque comme si j'allais accoucher.
04:34Et parce que mon ventre est très gros,
04:35je sais que j'ai besoin d'une ponction de liquide amniotique.
04:38Ils me prennent en charge,
04:39le lendemain j'ai 7 ponctions,
04:41ils m'enlèvent 3 litres.
04:42Le jour où j'atteins les 39 semaines,
04:45donc comme prévu, il me déclenche.
04:46Toute l'équipe est prête, forcément,
04:48puisqu'ils savent qu'il y a bien une atrésie de l'osophage.
04:52Voilà, donc tout est fait pour la prise en charge.
04:55Donc l'accouchement ne se passe pas très bien.
04:57Enfin, j'accouche quand même par voix basse,
04:59mais voilà, c'est très chaotique,
05:01très épuisant, très éprouvant.
05:03Athéna sort,
05:04et puis on me l'enlève de suite
05:06dans une salle qui est juste à côté.
05:08Ensuite, on me la ramène,
05:10on la pose contre moi,
05:11mais quelques secondes.
05:12J'étais même très étonnée,
05:13je leur dis,
05:14mais vous êtes sûre,
05:14vous pouvez la laisser sur moi ?
05:15Ils m'ont dit,
05:16oui, oui, juste quelques secondes,
05:18et après, on l'emmène en réanimation néonatale.
05:20Puis voilà, elle est partie avec le papa, du coup.
05:23Puis l'attente est très longue,
05:24moi j'étais complètement épuisée.
05:26En début de nuit,
05:27il était environ 1h du matin,
05:28j'ai enfin pu la retrouver en réanimation.
05:32Donc elle était stable, tout allait bien.
05:34Il se passe quelques jours,
05:35et puis j'arrive à négocier un petit peu
05:37avec l'équipe médicale
05:37pour rester deux jours de plus
05:39que ce qui est normalement octroyé
05:40quand vous accouchez,
05:41pour rester un maximum quand même pas loin d'elle.
05:44Et le jour où je dois partir,
05:46je pense que ça a été une des épreuves
05:48les plus dures pour moi,
05:49parce que j'ai eu l'impression
05:51d'abandonner mon enfant.
05:52Donc j'étais contente
05:53parce que je voulais retrouver mon fils
05:54qui ne m'avait pas vue depuis 15 jours.
05:56En revanche, j'étais tiraillée
05:57par le fait de la laisser là.
05:59Je me suis dit,
05:59elle a un problème de santé,
06:03on ne sera pas auprès d'elle,
06:04on ne peut pas être auprès d'elle tout le temps,
06:05elle ne va pas recevoir tout l'amour
06:07de ses parents de suite.
06:09C'était un vrai déchirement.
06:11Je suis partie et dans la voiture,
06:13je me suis effondrée.
06:14C'est un sentiment vraiment très, très difficile.
06:18Il se passe cinq mois d'hospitalisation.
06:21Dans un premier temps,
06:22trois mois d'hospitalisation
06:23en soins intensifs néonatales.
06:26Le chirurgien a espoir
06:27que l'œsophage d'Athéna évolue.
06:29Il s'avère que la partie basse
06:31évolue plutôt bien.
06:32En revanche, la partie haute
06:33n'évoluait pas du tout.
06:34Ce qui lui permettait
06:35de ne pas s'étouffer avec la salive,
06:37c'est qu'elle avait une sonde
06:39nasopharyngée,
06:40qui passe par le nez,
06:41qui descend dans la gorge
06:42et qui s'arrêtait au niveau
06:43du cul de sac de son esophage,
06:45qui aspirait.
06:46Dès qu'elle débutissait,
06:48ça se stagnait dans le cul de sac ici.
06:50La sonde aspirait la salive.
06:53On a essayé au mieux
06:54de garder un rythme
06:54pour nos deux enfants,
06:55c'est-à-dire qu'on ramenait
06:56notre fils à l'école le matin.
06:58Ensuite, on partait
06:59au centre hospitalier
07:00rejoindre notre fille.
07:01On passait la journée avec elle
07:03et ensuite, on rentrait à la maison,
07:05on récupérait notre fils, etc.
07:06Et on a fait ça
07:07pendant 3-4 mois même en tout.
07:10Au bout de 3 mois,
07:11on a été transférés
07:12en chirurgie pédiatrique.
07:14Le chirurgien décide
07:15de faire ce qu'on appelle
07:17une oesophagostomie.
07:18On prend la partie haute
07:19de l'osophage
07:20et on vient faire
07:21un petit abouchement
07:22au niveau de la peau.
07:23Son oesophage finit
07:25à peu près ici,
07:26forme un tout petit trou
07:27et donc lorsqu'elle avale
07:29sa salive,
07:30ça permet que la salive
07:31sorte par ici.
07:32C'était le seul moyen
07:33pour rentrer à la maison
07:34parce que sinon,
07:35elle était encore dépendante
07:35d'une sonde d'aspiration
07:37ce qui n'aurait pas été vivable.
07:38Elle est sortie
07:39au bout de 5 mois d'hôpital.
07:41On se crée
07:41une vie de famille à 4
07:43et ça, rien que ça,
07:44c'est du bonheur.
07:45Elle est nourrie
07:45uniquement par une gastrostomie.
07:47C'est une sonde
07:48qui va directement
07:48dans l'estomac
07:49et donc elle est nourrie
07:50par du lait
07:51mais par une pompe.
07:52Pour ça,
07:52il a fallu que j'arrête
07:53de travailler
07:54puisque Athéna
07:55ne peut pas être
07:56gardée par une tierce personne.
07:58Elle ne peut pas
07:58être en nounou,
07:59elle ne peut pas
07:59être en crèche.
08:00Elle est nourrie
08:01uniquement par sa gastrostomie.
08:02Le petit trou
08:03qu'elle a ici
08:04demande une attention
08:05de tous les instants
08:05parce qu'il ne faudrait pas
08:07qu'elle avale
08:08quelque chose de gros
08:09qui ne passerait pas.
08:10On a commencé
08:10à lui mettre
08:11un petit peu de lait
08:11qui au départ
08:13était aspiré par sa sonde
08:14et donc par la suite
08:15qui sortait
08:16par son petit trou.
08:17On arrivait
08:17à lui donner
08:18de la soupe,
08:19des purées de légumes
08:20mais pour les tout petits
08:21des 4-6 mois,
08:22des compotes,
08:23des choses vraiment
08:24très lisses.
08:25C'est génial
08:26parce qu'elle peut
08:27quand même
08:28découvrir certaines textures,
08:29certains goûts.
08:30On arrive à rendre
08:31les choses
08:31le plus normal possible.
08:33Elle a aujourd'hui
08:3327 mois
08:34et on ne sait pas encore
08:35si elle va pouvoir
08:36rentrer à l'école
08:37l'année prochaine.
08:38Tout va dépendre
08:39aussi de la suite
08:40des événements.
08:41Il ne faut pas aussi
08:41qu'on oublie notre grand.
08:42On ne lui a jamais
08:43caché les choses.
08:44C'est-à-dire qu'on a toujours
08:45trouvé des mots simples
08:46pour ne pas dramatiser
08:48et qu'il ne soit pas
08:49effrayé par tout ça.
08:50On ne voulait pas
08:50le laisser à part.
08:51Voir souffrir son enfant,
08:53c'est une des choses
08:54les plus difficiles au monde.
08:55C'est quelque chose
08:56qu'on ne devrait pas vivre.
08:57C'est quelque chose
08:58qui est très, très difficile.
09:00Ma fille n'a pas demandé
09:00à avoir cette malformation.
09:02Mon fils n'a pas demandé
09:03à avoir une petite sœur
09:04qui a des problèmes de santé.
09:06Donc, je n'ai pas envie
09:07que ça les impacte.
09:08J'ai envie qu'on vive
09:08quand même
09:09le plus facilement possible
09:11et rendre les choses
09:11le plus sympas possible
09:13pour que ce ne soit pas
09:14traumatisant pour eux
09:15par la suite.
09:16Que leur expérience de vie,
09:18même si ça a été
09:18une étape compliquée
09:19pour tout le monde,
09:20qu'ils ne soient pas traumatisés
09:21mais qu'au contraire,
09:22ça les ait forgés.
09:24Comment va Athéna aujourd'hui ?
09:25Athéna, aujourd'hui,
09:27va plutôt très bien
09:28dans l'ensemble.
09:29C'est un enfant
09:30qui a une vraie joie de vivre.
09:32Elle n'est pas bloquée par ça.
09:33Elle dit facilement
09:34qu'elle a un trou là.
09:35Elle parle de son bouton,
09:36son bouton de gastrostomie.
09:38Elle a bien conscience
09:38de tout ça.
09:39Ce qui devient compliqué maintenant
09:40parce qu'elle a un âge
09:41qui avance,
09:42c'est qu'on sent
09:43qu'elle a vraiment envie
09:44de tout goûter
09:44et on ne peut pas lui donner.
09:46On est souvent perturbé
09:48par le fait de manger
09:48aussi à côté d'elle
09:49parce que finalement,
09:51c'est difficile.
09:52Elle nous regarde.
09:54Parfois,
09:54elle est dans le mimétisme,
09:56c'est-à-dire qu'elle nous regarde
09:57et puis elle mâche
09:58comme si elle le faisait aussi
09:59et qu'elle mangeait.
10:00Et donc,
10:01la prochaine étape,
10:02faire enfin le raccordement
10:03des deux parties
10:04de l'osophage.
10:05En tout cas,
10:05on sait que ça va être encore
10:06de grosses semaines
10:08d'hospitalisation,
10:09voire peut-être des mois.
10:10Tout va dépendre
10:11s'il y a la complication
10:12ou pas.
10:13Donc,
10:13c'est encore une fois,
10:14c'est beaucoup d'organisations.
10:15Ça va être très difficile
10:16de séparer Marley et Athéna
10:18parce qu'ils sont très fusionnels.
10:19Tout le temps ensemble,
10:20ils ont besoin toujours
10:21de se chercher
10:22si l'un ne voit pas l'autre,
10:23ils le cherchent,
10:24etc.
10:24Et vice-versa.
10:26Malgré la maladie,
10:27malgré les problèmes,
10:28les obstacles
10:29qu'on peut avoir dans sa vie
10:30et même si c'est très difficile
10:32parfois à vivre,
10:33on se rend compte
10:34que la vie peut malgré tout
10:36être belle
10:36et qu'on peut quand même
10:37vivre de très belles choses
10:38dans des épreuves
10:39parfois très compliquées.
