00:00Si è aperta a Milano con l'evento Lo Sguardo Oltre, negli spazi del Pirelli Angar Bicocca,
00:05la settimana nazionale della sclerosi multipla, promossa da AISM e FISM.
00:10All'interno dell'installazione I Sette Palazzi Celesti di Anselm Kiefer è stata presentata
00:15l'Agenda 2030 della Sclerosi Multipla, una visione condivisa su ricerca, diritti e qualità
00:20della vita.
00:21Fino al 30 maggio, iniziative raccolte fondi coinvolgono tutta Italia, fino alla giornata
00:27mondiale della sclerosi multipla, quando monumenti e luoghi simbolo si illumineranno di rosso.
00:33Vivere con la sclerosi multipla è un impegno a 360 gradi, anche se molto spesso i sintomi
00:40sono invisibili, quindi all'occhio degli altri noi stiamo bene, in realtà i problemi sono
00:47tanti, molto invalidanti e anche questi sintomi invisibili ti rendono la vita più complicata
00:54sicuramente, costruire la quotidianità è complicato ma ci si può riuscire, assolutamente,
01:01anche se hai la sclerosi multipla non devi smettere di sognare, non devi smettere di organizzare
01:07la tua vita, di costruire il tuo futuro, di farti una famiglia, insomma anche con la sclerosi
01:12multipla si può vivere una vita degna di essere vissuta.
01:15Iniziative come queste sono fondamentali perché sono iniziative che portano a parlare
01:22di sclerosi multipla, ancora se ne parla troppo poco secondo me, quindi è importante fare
01:26sensibilizzazione, è importante avere eventi come quello di quest'oggi perché ci porta
01:32a parlare di qualcosa che fa parte della nostra vita e tanto e non deve farci più paura.
01:39È la settimana più importante nell'arco dell'anno, la celebriamo ogni anno, però quest'anno
01:46è più importante ancora per noi perché c'è il lancio della nuova agenda, l'agenda
01:5220 e 30 che guarda il futuro e che guarda oltre, ovviamente alla sclerosi multipla perché
01:59le persone vivono una vita completa anche se si ha la sclerosi multipla.
02:04Uno sguardo verso il 20 e 30 vedendo tutti insieme come abbiamo fatto per costruire l'agenda,
02:10il percorso che dobbiamo fare, le responsabilità di ciascuno, le persone con sclerosi multipla,
02:16le famiglie ma soprattutto le istituzioni, i territori e tutti gli stakeholder che ci affiancano
02:22perché insieme possiamo cambiare la realtà di questa malattia e anche delle patologie correlate
02:27con tutti gli strumenti che oggi abbiamo perché l'obiettivo è uno solo, quello di consentire
02:33alle persone entro il 2030 di poter dire, non solo i giovani diagnosticati ma anche quelle
02:39che la malattia ce l'hanno già, possiamo avere uno sguardo oltre, possiamo avere uno sguardo
02:43verso il futuro con la serenità di poter affrontare non una malattia ma una condizione che si può vincere.
02:49Grazie.
