00:10in questo numero di salute magazine leucemia chiarito il meccanismo della
00:18recidiva dopo il trapianto oncologia la nutrizione clinica essenziale nel percorso
00:25di cura l'orticaria cronica spontanea pesa sui pazienti e sulla sanità per molti pazienti con
00:36leucemia il trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche rappresenta una delle
00:42principali possibilità terapeutiche tuttavia la recidiva della malattia dopo il trapianto resta
00:48una delle cause più importanti di fallimento del trattamento uno studio internazionale pubblicato
00:54sul journal of clinical oncology chiarisce perché alcune leucemie riescono a sfuggire
01:00al controllo del sistema immunitario del donatore ne parla il corresponding author della ricerca
01:06luca vago coordinatore della disease unit leucemie acute al comprehensive cancer center dell'ospedale
01:13san raffaele e professore di ematologia all'università vita salute san raffaele è uno studio che riprende
01:21delle scoperte fatte dal nostro gruppo ormai un po di anni fa un importante lavoro pubblicato nel 2009 in
01:31cui abbiamo identificato un meccanismo alla base della recidiva dopo il trapianto cioè le cellule tumorali
01:40delle cellule della leucemia sono purtroppo capaci di nascondersi all'efficacia terapeutica
01:45del trapianto rendendosi invisibili sono passati un po di anni in questi anni il nostro lavoro è stato
01:53quello di creare una rete collaborativa con molti altri centri in italia in europa negli stati uniti e in
02:02Giappone raccogliendo i casi di recidiva dei pazienti trapiantati in tutto il mondo e analizzando queste
02:11recidive per capire in quale proporzione dei pazienti questo meccanismo fosse alla base della recidiva i risultati
02:19sono rilevanti nel sapere poi come muoversi nel senso che alcuni tipi di donatore in particolare i donatori
02:29familiari parzialmente compatibili compatibili al 50 per cento spesso diciamo danno origine a questo
02:38meccanismo non vuol dire che hanno più recidive ma più spesso quando la recidiva avviene è legata a
02:45questo meccanismo mentre ad esempio altre forme di trapianto come il trapianto utilizzando il cordone
02:50umbilicale se avviene la recidiva danno origine recidiva con altri meccanismi perché questo è
02:59rilevante perché la modalità di recidiva a sua volta condiziona come noi possiamo trattare la recidiva
03:08stessa per cui le recidive che avvengono attraverso questo meccanismo cioè il meccanismo cosiddetto di
03:15anche le alos sono recidive che non rispondono all'infusione di linfociti del donatore per cui
03:21questa che sarebbe diciamo una tra le prime strategie che avremmo a disposizione per provare
03:27a curare la recidiva non va assolutamente utilizzata in pazienti che utilizzano questo
03:32meccanismo mentre ad esempio altre strategie come il cambiare il donatore fare un secondo trapianto
03:39invece trovano un'indicazione specifica per questa modalità di recidiva
03:45la nutrizione clinica è una componente essenziale del percorso terapeutico del paziente oncologico
03:51e quanto emerge da nuove evidenze scientifiche ed economiche racchiuse in uno studio di prossima
03:56pubblicazione di cui si è discusso nel corso di una conferenza stampa in senato al centro
04:02dell'incontro promosso dalla senatrice lena murelli in collaborazione con unione italiana food
04:07l'importanza degli alimenti a fini medici speciali
04:10gli FMS che vanno sotto la categoria di supplementi nutrizionali orali sono un presidio molto importante
04:17nel trattamento e nella prevenzione della malnutrizione oncologica perché consentono di fornire al paziente
04:24la copertura dei fabbisogni che magari non si riesce a realizzare semplicemente con la dieta alimentare
04:30a causa dei sintomi come la perdita dell'appetito, gli effetti collaterali delle terapie
04:35ogni anno il Servizio Sanitario Nazionale spende 175 milioni solo a causa della malnutrizione per i pazienti oncologici
04:44la seconda parte del nostro studio ha cercato di stimare quello che poteva essere l'impatto dei supplementi nutrizionali orali
04:51nella riduzione di questo consumo di risorse
04:54e abbiamo visto che a fronte di un investimento in ONS di 50 milioni di euro circa
05:01si produce un risparmio di 97 milioni di euro in termini appunto di eventi evitati
05:06accessi in pronto soccorso, ospedalizzazioni e visite specialistiche
05:09in assenza di un pieno riconoscimento nei livelli essenziali di assistenza
05:13l'accesso agli alimenti a fini medici speciali non è garantito in modo uniforme sul territorio nazionale
05:19ne deriva una situazione a macchia di leopardo
05:22alcuni pazienti riescono ad accedere ai supporti nutrizionali necessari
05:27altri sono costretti a sostenere costi di tasca propria
05:30affrontare i terburocratici complessi o rinunciare al trattamento
05:35la malnutrizione interferisce non soltanto sul peso
05:39ma soprattutto interferisce con il buon risultato che si aspetta dai trattamenti terapeutici
05:45ed è un aspetto che purtroppo non viene coperto
05:48perché quasi tutti i malati di cancro tranne la regione Piemonte, Lombardia e qualche altra regione
05:53sono costretti per scombattere la malnutrizione a pagarsi di tasca proprio gli alimenti speciali
05:59noi come associazione dei pazienti e come FAVO stiamo lavorando sia a livello di Parlamento
06:03che nell'ambito anche delle istituzioni per ottenere al più presto
06:07e credo che siamo prossimi ad ottenere questo risultato
06:10che attraverso l'inserimento degli alimenti speciali
06:14nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza sia garantito a tutti
06:18in tutta Italia il superamento di disperità
06:21e l'accesso precoce a questi alimenti che sono salvavita
06:27Prurito, ponfi sulla pelle è un decorso imprevedibile
06:30sono oltre 190.000 gli italiani che vivono con l'orticaria cronica spontanea CSU
06:36nelle sue forme moderate e gravi
06:38una malattia infiammatoria ad origine autoimmune
06:41che colpisce le donne con una frequenza doppia rispetto agli uomini
06:44e si manifesta fra i 20 e i 40 anni
06:47la CSU pesa sulla qualità di vita dei pazienti
06:51che affrontano ostacoli quotidiani nel lavoro e nella socialità
06:54i sintomi che concorrono maggiormente a durare la qualità della vita di questi pazienti
07:01sono intanto il prurito
07:03che causa un disagio fisico
07:06interferisce con il sonno
07:09e anche lo stato ansioso
07:11lo stato ansioso che è legato sia alla imprevedibilità
07:15di queste recidive delle manifestazioni
07:19ed è legato anche al fatto che il paziente quasi mai non riesce a capire
07:23il perché ha questi fenomeni legati all'orticaria
07:28a svelare i costi nascosti della CSU
07:31è lo studio italiano pubblicato sulla rivista scientifica internazionale
07:35Global and Regional Health Technology Assessment
07:38che ha coinvolto 122 pazienti
07:41di cui oltre il 70% con una forma grave di malattia
07:45e un'età media di circa 46 anni
07:47l'analisi ha coinvolto esperti economisti
07:50insieme all'associazione ricerca cura dell'orticaria e a Novartis
07:54abbiamo stimato quindi in termini di costi indiretti
07:57stimati in termini di perdita di produttività dei pazienti a causa della malattia
08:00un costo medio anno di 4.281 euro
08:04per paziente medio con orticaria cronica spontanea
08:09di cui il 60% di questo costo attribuibile al presenteismo
08:13quindi al fatto che il paziente si reca sul posto di lavoro
08:17ma sperimenta comunque una riduzione della produttività
08:20mentre per quanto riguarda la spesa direttamente sostenuta dalle famiglie
08:24abbiamo stimato una spesa di 503 euro
08:27di cui il 63% attribuibile alle visite private
08:30quindi direttamente sostenute dai pazienti e dalle famiglie
08:33è prioritario superare una lettura un po' semplicistica e riduttiva
08:38della malattia dell'orticaria cronica spontanea
08:41e affrontarla come una vera sfida
08:44che merica quindi tutta l'attenzione, la consapevolezza
08:48e un impegno condiviso di tutti gli attori che sono coinvolti
08:52per portare beneficio ai pazienti
08:55abbiamo voluto proprio fare uno studio
08:58e promuovere uno studio
09:00che oggi è pubblicato su rivista scientifica internazionale
09:04e che ha coinvolto tra l'altro esperti
09:06insieme all'associazione ARCO
09:09l'associazione pazienti ricerca cura dell'orticaria
09:12proprio permettendo di analizzare la realtà italiana
09:15dell'orticaria cronica spontanea
09:17e le evidenze che sono emerse da questo studio
09:19sono molto importanti
09:20perché rappresentano una base molto solida
09:23per supportare proprio tutti gli attori
09:26del sistema che ruotano intorno al paziente
09:29affetto dalla malattia
