00:00Hablemos de la crisis del sistema de salud, cómo está golpeando especialmente a los niños, esto no da espera, necesitamos
00:06que se recupere pronto el sistema de salud y aquí en Noticias RCN, acompañamos cada uno de sus casos.
00:16Paloma y Sara Victoria viven en extremos diferentes de Bogotá, su inocencia y la habilidad de sus padres para ocultarle
00:23la dura situación que afrontan hace que hoy sonrían sin importar que su vida está en peligro.
00:27Tiene una patología que se llama osteogénesis imperfecta, más conocida como huesos de cristal.
00:35Paloma sufre una enfermedad huérfana que se llama neurofibromatosis tipo 1, no hemos logrado más de tres meses seguidos el
00:42tratamiento, siempre nos toca poner una tutela o presentar un desacato.
00:48Mientras están con ella, sus mentes vuelan tratando de conseguir alguna solución.
00:52Ella tiene un golpecito en la pierna, por lo mismo, porque ya tendría que habersele aplicado el medicamento y si
01:02no se le aplica el medicamento de manera oportuna, pues lo que hace es deteriorar todo el proceso que se
01:09ha llevado con ella.
01:10La de Paloma ya viene en camino con una promesa.
01:13Ya, digamos, nos dijeron cuándo nos van a entregar el medicamento que está retrasado, ya iniciamos el proceso de formulación
01:22para los próximos seis meses, entonces digamos que para nosotros hay un cambio y una expectativa distinta.
01:29Que nos ayuden para que realmente esto se pueda dar, que no tengamos más barreras administrativas.
01:35Necesitan tratamientos a tiempo, eso hace la diferencia entre el llanto de un niño ante una enfermedad y la felicidad
01:41de poder correr detrás de un balón.
