00:00La tierra bañona.
00:02Seguimos revisando más información y apelamos a su solidaridad para ayudar a una familia que tiene a una pequeñita, a
00:10Gabriela, de 10 meses de edad, con la enfermedad conocida como piel de mariposa.
00:16A su corta edad ella soporta dolores y la familia es de escasos recursos económicos.
00:24Llegamos hasta Zuticoyo, en Cipecipe, y nos encontramos con la pequeña Gabriela, tiene tan solo 10 meses de edad, pero
00:31ya conoce lo que es el sufrimiento y el dolor.
00:34Ella tiene una enfermedad muy rara, tiene la piel de mariposa.
00:39Gabriela tiene epidermolis bullosa, con más que la piel de mariposa.
00:44Ella tiene, bueno, la enfermedad es poco conocida aquí en Bolivia, bueno, hasta donde tengo entendido en todo Bolivia son
00:51solamente,
00:53algo de ocho niños.
00:54Visitó a médicos, le hicieron análisis y confirmaron su enfermedad.
00:58En todo su cuerpito le salen constantemente ampollas que le duelen mucho.
01:03Entonces a ella le brota así una razón, un raspuño o algo, a ella le empieza a brotar así y
01:10las heridas engrandan,
01:12no puede llegar a sanar rápidamente.
01:14Entonces esto es día a día que a ella le brota la piel.
01:18Es una enfermedad que lamentablemente no tiene cura.
01:21Los papás la atienden de forma constante.
01:24Esto es para toda la vida.
01:26Cuando me dijo la doctora que no tenía cura, mi hija, que solamente podíamos tratarla con las cremas, tenerla estable.
01:34Para esa enfermedad no tiene cura lamentablemente, solamente se lo puede tratar.
01:40Y al margen de los cuidados y también el amor de los padres, la platita para su alimentación y sus
01:46cuidados se está acabando.
01:48Prácticamente después de ella, de todos esos 10 meses nos hemos quedado casi sin nada.
01:54Tenemos deuda en el banco, debemos algo de 30 mil todavía y aquí afuera también tengo otras deudas que me
02:01presté para su leche, para que esté bien ella.
02:04La pequeña necesita alimentos, leche y hasta una cunita especial.
02:08Cada noche el roce que tiene en su cuerpito le produce dolor y también es sufrido por los padres.
02:16Quisiera que me apoyen con algo económico para tratar de sustentarme.
02:21Para ella necesito una cunita, una cuna con, como le dicen, con colchón de agua.
02:28Necesita eso, su leche, su pañal, que constantemente la leche termina.
02:34Ella no toma pecho, es pura fórmula.
02:36Ella termina en tres días su tarro de leche, cada tres días tengo que estar comprándola.
02:41Por favor, ayudemos a esta familia que está haciendo el máximo esfuerzo para atender a la pequeña Gabriela.
02:47Vendieron todos, viven en alquiler y las deudas no los dejan tranquilos.
02:52El teléfono está en pantalla para comunicarse directamente con su mamá.
02:57No puedo yo ir a desprenderme de ella. Yo soy su médica todos los días.
03:03Yo no me puedo cansar para que ella esté bien.
03:07Y aparte de eso yo tengo mis dos hijos que totalmente me he desabandonado de ellos.
03:14Y sí, para atender a ella.
03:17Sí, es realmente terrible el dolor y sufrimiento que tiene esta bebita de tan solo 10 meses.
03:23A su corta edad tiene que soportar los dolores de las lesiones cutáneas que tiene debido a la enfermedad piel
03:29de mariposa.
03:30Hemos conversado también con médicos pediatras y ellos señalan que es una enfermedad genética de por vida y bastante rara.
03:38Visitamos a pediatras especializados para conversar acerca de la enfermedad de la piel de mariposa.
03:44Nos confirman que es una enfermedad genética y que lamentablemente es incurable.
03:49Es un trastorno genético que hace que la piel del paciente que la sufre sea una piel muy delicada, muy
03:57frágil.
03:58Y por eso es que toma este nombre.
04:01Se lesionan con facilidad, se hacen heridas, ampollas con facilidad.
04:05No tanto en la superficie de la piel como en las mucosas.
04:10Y esto va a hacer que adquiera infecciones secundarias.
04:14La pequeña va a tener esta condición durante toda su vida.
04:18Son raros los casos que se presentan incluso en toda Bolivia.
04:22Cuando hablamos de enfermedades raras, pues hablamos de uno en mil, diez mil, uno en cien mil.
04:29Es muy, muy poco frecuente tener estos casos.
04:33Y la complicación más severa que ellos van a tener son los procesos infecciosos secundarios a condición de fragilidad de
04:40la piel.
04:40La pequeña sí va a necesitar cuidados permanentes.
04:43Esta enfermedad lamentablemente es continua y solo se puede hacer el tratamiento de las ampollas,
04:50que constantemente le aparecen en su delicado cuerpito.
04:54Tendrían que estar viviendo como en una burbujita, que no estén en contacto con otras personas infectadas.
05:02Necesitan mucho cuidado de piel.
05:05Ahí están cremas especiales, tal vez cobertores especiales.
05:09Porque es tan delicada que una fricción o que le apreten mucho al agarrarle, pues causa esta fragilidad.
