00:04Il mio nuovo mondo, il docufilm scritto e diretto da Donatella Romani e Roberto Amato e prodotto da
00:10Telomero Produzioni, con il contributo non condizionante di Chiesitalia, è stato presentato
00:16a Lido di Venezia in occasione dell'83esima mostra internazionale d'arte cinematografica
00:21e della rassegna Venezia 26 di Giffoni Innovation Hub. Vengono raccontate le esperienze di persone
00:28che convivono con broncopneumopatia cronica ostruttiva, asma grave, malattia di fabbri ed
00:34epidermolisi bollosa, intrecciate con le testimonianze di caregiver, clinici e associazioni pazienti.
00:40Il mio nuovo mondo ci dimostra quanto la patologia impatta sulla qualità di vita dei pazienti,
00:47ma ci dimostra anche un'altra cosa molto importante, che per avere un percorso ben strutturato è
00:54importante andare oltre la dimensione clinica e lavorare su quella che è la qualità di vita
01:00dei pazienti e della qualità di vita di tutti gli stakeholder che combattono la patologia
01:06insieme al paziente. Per fare questo è necessario l'ascolto, capire quali sono i bisogni e riteniamo
01:15che questo progetto sia molto importante per Chiesitalia perché abbiamo l'opportunità di
01:20sensibilizzare su queste tematiche non solo l'opinione pubblica ma le istituzioni che possono
01:26intervenire per facilitare il percorso di cura dei pazienti. In occasione della proiezione si è
01:33tenuta anche una tavola rotonda articolata in due panel dedicati alle patologie respiratorie e
01:38alla malattia rare, con la partecipazione di clinici e rappresentanti delle associazioni pazienti.
01:43L'approccio multidisciplinare nella malattia di Anderson Fabry è fondamentale perché permette di
01:48monitorare l'andamento della patologia e permettere un accesso alle terapie nel momento in cui sono
01:53indicate. È però importante che sia ben organizzata, che sia effettuata nei centri di riferimento
01:59specializzati e con l'obiettivo di ridurre il più possibile, ottimizzare i tempi di accesso in ospedale.
02:08Si sono toccati temi che riguardano i bisogni dei pazienti, anche di quelli più piccoli e delle loro
02:13famiglie. La scuola è un contesto importantissimo perché è uno dei primi contesti sociali dove la
02:21famiglia deve lasciare il minore e non può più controllare o comunque gestire in prima persona
02:30un'eventuale crisi respiratoria asmatica. Questo ovviamente crea tantissima preoccupazione,
02:38tantissima ansia e la necessità di poter garantire al bambino e anche alla famiglia che chi accoglierà
02:48questo minore a scuola sarà in grado di prestare attenzione e le prime cure in caso di crisi
02:56respiratoria. L'epidermolisi bollosa è una malattia che per via delle sue caratteristiche
03:01colpisce anche sotto l'aspetto psicologico. Durante tutto il percorso non c'è solo la sofferenza
03:06fisica ma c'è anche una sofferenza mentale, c'è una sofferenza psichica che coinvolge l'aspetto
03:16personale, il non saper cosa fare, il non saper come aiutare e soprattutto per i genitori piuttosto
03:25che i fratelli o le sorelle di questi pazienti come essere di risorsa nei confronti del proprio figlio,
03:35figlia o fratello e sorella. L'iniziativa si inserisce nel percorso con cui Chiesi Italia promuove
03:42una cultura della salute fondata sull'ascolto e sulla collaborazione tra gli attori del sistema
03:46salute riconoscendo il valore delle esperienze dei pazienti e delle loro famiglie come parte
03:51integrante della cura. Ho comunque fatto un percorso introspettivo personale dove ho dovuto
03:58suddividere cosa riuscivo a fare normalmente e cosa la malattia mi toglieva e comunque non
04:04riuscivo a fare alla perfezione e tra una di queste cose era comunque lo sport, una cosa
04:11con cui sono cresciuto, che ho imparato ad accettare e comunque adesso vado comunque in
04:17palestra e sono comunque contento di quello che sono riuscito a fare, quello sport.
Commenti