00:03In questa giornata parleremo molto di equità. L'equità deve riguardare veramente tutte le
00:09fasce della popolazione e tenendo conto che i malati rari sono circa 2 milioni e hanno
00:14bisogni peculiari che possono essere assimilati a quelli di molte patologie ma che nessuno ha
00:19così tutti insieme, risolvere i problemi per le persone con malattia rara significa migliorare
00:24la sanità davvero per tutti e bisogna tener conto di questo nel fare i percorsi in modo da prendere
00:30in mano e per mano le persone senza dover far sì che le famiglie e i caregiver si debbano occupare
00:38di tutto quello che è la presa in carico e soprattutto di tenere le file. Le malattie rare
00:43pongono diverse sfide, la sfida della individualità perché abbiamo a volte pochissime persone con la
00:50patologia, la sfida dell'innovatività, molte patologie, molte trattamenti per le malattie rare
00:56sono trattamenti innovativi ad altissimo costo quindi con una necessità di disponibilità in
01:02maniera equa su tutto il territorio nazionale e la possibilità anche di continuare a studiare
01:07per scoprire sempre più trattamenti e allo stesso tempo le necessità assistenziali, sociali delle
01:13famiglie che non devono essere mai lasciate da sole.
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