00:00de la semana del Alzheimer para conocer cuál es el impacto emocional
00:02de todas esas familias y pacientes cuando les dicen que le han diagnosticado
00:07esta enfermedad. Por eso, nos acompaña Alba Mozum Martín, psicóloga sanitaria de
00:11AFAN, gracias por estar aquí. Gracias a ti, buenas tardes. Y Yolanda Saragüeta
00:15Rodríguez, familiar de una persona con Alzheimer también, gracias por
00:18acompañarnos. De nada, buenas tardes. ¿Qué impacto emocional tiene el diagnóstico?
00:22Imagino que tendrán las familias muchas preguntas que hacerse, pero sobre todo
00:28qué es lo que quieren ellas encontrar cuando acuden a vosotras.
00:34Pues realmente impacto variable, depende. Hay familias que viven el diagnóstico
00:43con mucho desasosiego, con sorpresa, con rabia incluso, pero personas que llevan
00:49tanto tiempo esperando respuestas y que a veces llega con el diagnóstico, con lo
00:55cual el diagnóstico en ocasiones produce tranquilidad. Pero a la asociación
01:00realmente llegan con necesidad de información, con necesidad de
01:04acompañamiento y yo creo que Yolanda, que es familiar, también nos puede
01:10corroborar eso, ¿no? Que llegan con la necesidad de encontrar un sitio donde yo
01:18creo llamar para cualquier cosa que necesiten, ¿no?
01:22Exacto. ¿Cómo cambia el día a día de vuestra familia cuando haya un familiar que
01:27se le dice que tiene Alzheimer?
01:30Yo creo que el peor momento es cuando ya la persona no es autónoma y ya no es
01:35independiente. Creo que ahí cambia. El diagnóstico es un mazazo, pero realmente
01:40ponemos nombre y apellido a algo que ya llevas tiempo viendo.
01:45¿Y cómo son esas primeras conversaciones? Porque claro, sí que es verdad que el paciente en ese momento
01:49aún es consciente, que es de lo que se habla.
01:52Pero es muy curioso. Y yo, por ejemplo, en el caso de mi madre, podemos decirle que tiene la enfermedad
02:00y es como que cuando terminas de decir la palabra lo ha olvidado.
02:05Mira que vamos a ver una película sobre el Alzheimer. ¡Ay! Dios no quiera que me pase eso.
02:11Y desde el primer momento, además, yo creo que desde el principio ha sido así.
02:16Dependerá un poco también de los casos que yo creo que hay.
02:19Claro, hay personas, sobre todo en fases iniciales, que sí que son conscientes del deterioro,
02:24pero en muchas ocasiones hay lo que se llama un síntoma que se llama nosognosia.
02:29Y esto suele ser habitual en personas con Alzheimer.
02:32Conforme avanza la enfermedad o personas desde el inicio de la enfermedad tienen este síntoma
02:37y básicamente es no tener capacidad para comprender lo que les está ocurriendo.
02:42Entonces, esto, por ejemplo, es una dificultad que se vive en muchas casas
02:46y que dificulta el contratar a personas para ayuda o que la propia persona acepte ayuda.
02:54Entonces, esta es una de las muchas dificultades con las que las familias se pueden encontrar
02:58y que es variable.
02:59Claro. ¿Y cómo se sabe cuando un familiar está al límite ya?
03:02Porque hay que cuidar a los que cuidan. También hacéis mucho hincapié en ese mensaje.
03:06Mira, más que cuidar a los que cuidan por intervenir cuando estén al límite,
03:11nosotras hacemos mucho hincapié en prevenir.
03:14Por eso animamos a todas las familias a asistir cuanto antes a la asociación
03:18o a pedir ayuda cuanto antes a quien consideren que les puede ayudar para prevenir la sobrecarga.
03:24Porque parece que no, pero el día a día, aunque la enfermedad nos lo ponga fácil,
03:29son unos cuidados a largo plazo que van pesando.
03:33Yo a las familias siempre les pongo el mismo ejemplo.
03:36Si cogemos una hoja no pesa nada, pero si a lo largo del tiempo mi brazo sigue sosteniendo la hoja,
03:43ese brazo estará cansado.
03:44Entonces, esto es un poco el ejemplo de los cuidados.
03:47Aunque sean muy sencillos, es un cuidado a largo plazo que puede acarrear sobrecarga.
03:53Dentro de la sobrecarga hay numerosas consecuencias como problemas físicos,
03:58problemas emocionales, ansiedad, síntomas depresivos, apatía, aislamiento.
04:05Y Yolanda, ¿qué es lo que vosotros como familiares necesitáis también?
04:08¿Qué es lo que demandáis?
04:10¿Ayuda psicológica, formación?
04:12Porque también, claro, entiendo que habrá mucha incertidumbre cuando llega ese diagnóstico.
04:16Para mí lo primordial en AFAN tienen unos psicoeducativos que te hacen conocer más en profundidad
04:25lo que es la enfermedad y qué puede haber y qué evolución puede tener la enfermedad.
04:32Claro, luego ya dependiendo de cómo evoluciona la enfermedad, creo que las necesidades pueden variar.
04:39En nuestro caso somos partidarios de atenderla en su domicilio.
04:43Y ahí es yo donde veo muchísimas carencias.
04:47Creo que no hay ayudas necesarias para que un enfermo de Alzheimer quede en su domicilio,
04:54sobre todo porque orienta mucho en tiempo y espacio el quedarte en tu domicilio, levantarte en tu casa.
05:02Y yo creo que ahí se necesitan más ayudas económicas, principalmente de apoyos económicos.
05:08Al Alzheimer sobre todo lo asociamos con la pérdida de memoria, pero hay mucho más.
05:12¿Qué hay detrás de esta enfermedad también? Cuéntanos, Alba.
05:15Pues mira, realmente lo que la sociedad conoce del Alzheimer sí que es la pérdida de memoria,
05:20pero hay muchas familias que llegan a la asociación o que piden ayuda por otra sintomatología,
05:25como puede ser el cambio de personalidad o el cambio de relación.
05:28Hay mucha gente que le sorprenden actuaciones o reacciones de su familiar.
05:36Por ejemplo, mi madre puede ser mi máxima confidente, le cuento que he tenido un problema con mi hija o
05:45con mi pareja
05:46y antes hubiera reaccionado con cariño, con un abrazo, sosteniéndome,
05:52y ahora no hay esa respuesta emocional, no sabe acoger mi dolor.
05:58Entonces, esos y otros muchos ejemplos en cuanto a reacción más de personalidad o reacción emocional
06:04es lo que choca muchas veces a la familia.
06:07Y esos síntomas psicológicos, emocionales o conductas diferentes,
06:12pues también forma parte del deterioro que produce el Alzheimer.
06:16Al igual que desorientación temporal, espacial, problemas para aprender,
06:21bueno, pues toda esa pérdida de autonomía que va progresivamente en el tiempo, ¿no?
06:26Pero, en general, el Alzheimer es un deterioro global que hace que la persona necesite de otra para vivir.
06:32¿Cuáles son los principales problemas, Yolanda, los que os enfrentáis?
06:36Más allá de la pérdida de memoria del familiar, imagino que para vosotros también el impacto de salud mental,
06:41de cuidar a los que cuidan, todo eso irá lastrando.
06:44Claro, yo creo que además en nuestro caso somos generación sandwich,
06:49acabamos de terminar de cuidar a nuestros hijos, parece que estamos un poco liberados y no es así.
06:55Nos toca incluso a la vez cuidar de hijos debido al retraso también de la edad de ser padres.
07:06Y principalmente yo creo que vamos, las familias, me quedo en blanco.
07:14Nada, Sol, te estaba diciendo los problemas que tenéis las familias, sobre todo en el día a día.
07:19Claro, la organización, porque al final llevamos un ritmo de vida, de trabajo, de tener unas familias, unas casas.
07:26En nuestro caso continuamos cuidando de ella en el domicilio, gestiona ese domicilio que ella ya no puede.
07:35Física, anímicamente, intentas mantener tu ritmo de vida y no es nada fácil.
07:41La asociación, yo por ejemplo, pertenezco a los grupos de apoyo y ese lugar de confort, de seguridad y de
07:50experiencia, de aprendizaje.
07:51Esas cosas que nos aportan muchísimas herramientas para poder hacer frente a situaciones difíciles o más complicadas.
07:59¿Y os da esperanza, por ejemplo, que aparezcan nuevos fármacos para ralentizar el Alzheimer?
08:03¿Qué demanda hacéis también vosotros desde la asociación?
08:06Pues nos da esperanza, pero este año estamos en la lucha.
08:11Nuestro lema este año para la semana del Alzheimer es el no, no es una respuesta.
08:17Como asociación reivindicamos que se replantee la financiación.
08:22Consideramos que debe de haber una equidad en cuanto a la sanidad.
08:26Y la realidad es que hoy en día, por lo menos en Navarra, solo aquellas personas que se pueden costear
08:31el tratamiento
08:33están recibiéndolo.
08:34Ya llevamos más de un año con una respuesta y más de un año tenemos que entender que más de
08:40un año para personas con Alzheimer
08:41o para sus familias es mucho.
08:45Igual me meto en un berenjenal, pero bueno, hay muchas personas...
08:47Aquí estamos para eso, para luego tener una llamadita.
08:50Hay muchas personas que dicen, joe, pero no es un tratamiento que cure.
08:53Ya, pero para las familias o las personas afectadas por este tipo de enfermedades, un año de autonomía,
09:02tanto para la persona afectada como para las familias, es vida, es calidad de vida.
09:07Entonces nosotras reivindicamos eso, el que se replantee la financiación para dar permiso a la persona con Alzheimer
09:14a decidir si quiere o no el tratamiento.
09:17Pues Alba Yolanda, muchísimas gracias por acompañarnos y nos quedamos con esa reivindicación.
09:22Gracias, un placer.
09:23Nosotros hacemos una breve pausa y volvemos en cinco minutos.
