00:00En el marco del Día Mundial de la C3G, el Hospital Universitario 12 de Octubre ha acogido la campaña Renalidades,
00:08una iniciativa impulsada por la biofarmacéutica Sobi, en colaboración con la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las
00:16Enfermedades del Riñón, ALCER,
00:18y la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas, ARGE.
00:24El objetivo de Renalidades es hacer visible esta enfermedad renal ultra rara, sobre todo en el entorno social,
00:33en el impacto que tiene en la salud, en el familiar y en la parte emocional.
00:37Se estima que el 50% de las personas con enfermedades renales raras progresa a insuficiencia renal en los 10
00:44años posteriores al diagnóstico.
00:45Son enfermedades ultra raras que afectan al riñón y que son debidas a alteraciones en el sistema del complemento.
00:53El sistema del complemento es uno de nuestros sistemas de defensa y lo que ocurre en estas enfermedades es que
00:58hay una activación anormal y descontrolada.
01:01Estas enfermedades afectan a la salud de los pacientes y tienen un gran impacto emocional en ellos y en las
01:06personas que los rodean.
01:08El impacto emocional siempre es muy fuerte y muy importante porque son enfermedades crónicas que no tienen curación
01:15y hay que buscar tratamientos alternativos para que den calidad de vida a los pacientes y eso a su vez
01:20da también calidad de vida a las familias que se sienten muy perjudicadas.
01:25Básicamente son dos las preocupaciones del paciente.
01:28¿Cuándo va a llegar la insuficiencia renal? ¿En qué momento? ¿Cuánto tardaré y cómo estaré en ese momento?
01:33Una, y dos, como es una enfermedad hereditaria, muchas veces, no siempre, pero en muchas ocasiones, si mis hijos van
01:41a tener esta enfermedad.
01:43Renalidades es una campaña de sensibilización que une personas, ciencia y arte para visibilizar la realidad de C3G e ICMPGN.
01:53Sí, sí, sí.
