00:00Je l'ai retrouvée en train de pleurer, je ne comprenais pas au début pourquoi.
00:02Et elle m'a dit avec ses mots d'enfant, je ne veux pas d'une maman ralentie.
00:05La vie de mes filles a été chamboulée par la sclose en plaques.
00:09Petite, je ne leur en avais pas parlé, surtout la petite qui avait quelques mois forcément.
00:14La grande avait 4 ans, par contre elle a vu les poussées se succéder au début,
00:18donc elle a vu sa maman diminuer physiquement.
00:20Donc j'ai dû entamer un dialogue, j'ai dû lui expliquer bien sûr avec des mots d'enfant,
00:24mais c'est vraiment important pour dédramatiser et pour qu'elle comprenne
00:28pourquoi maman à tel moment ne va pas bien, a besoin de se coucher, n'est pas en forme.
00:33J'en ai parlé à Marion qui avait 4 ans à la suite d'une poussée.
00:37J'avais un ralentissement au mouvement et à la marche.
00:39Et elle était vraiment très affectée, je l'ai retrouvée en train de pleurer,
00:42je ne comprenais pas au début pourquoi.
00:44Et elle m'a dit avec ses mots d'enfant, je ne veux pas d'une maman ralentie.
00:47Donc là j'ai compris qu'elle était vraiment très touchée.
00:50Je lui ai expliqué que maman était malade, qu'elle avait un médicament pour aller mieux,
00:54mais qu'il y avait des moments où j'étais peut-être pas très bien,
00:56mais que j'étais toujours sa maman et que j'étais toujours présente.
00:59En tant que parent, bien sûr, on ne veut pas inquiéter ses enfants.
01:03Donc j'en ai parlé avec des mots appropriés,
01:06mais j'ai gardé les craintes que j'avais au début de la maladie pour moi.
01:09J'ai essayé de trouver un équilibre,
01:12mais je pense qu'en tant que maman on le trouve naturellement.
01:14J'ai adapté mon discours au fur et à mesure des années.
01:19Maintenant elles ont 15 ans et 12 ans,
01:21donc elles comprennent différemment la maladie.
01:24Par moment j'ai besoin d'une canne pour marcher,
01:26quand mon corps ralentit, quand j'ai moins de force,
01:28et elles le comprennent très bien.
01:30Alors ma grande est un petit peu pudique avec ça,
01:32mais la petite va être à côté de moi, à me tenir la main.
01:34Il n'y a aucun tabou.
01:35Je ne leur cache pas quand je ne vais pas bien.
01:39Elles sont au courant quand j'ai besoin de me coucher.
01:41Elles comprennent très bien, il n'y a aucun jugement.
01:43Elles sont vraiment même très bienveillantes.
01:46Elles ont, je pense, d'une manière, grandi différemment.
01:49Déféremment, parce que quand un des parents est atteint d'une maladie,
01:51forcément, ils sont confrontés à un autre monde,
01:54avec les médecins, des traitements.
01:57Donc elles ont vraiment cette maturité, j'ai envie de dire.
02:00Par moment, j'ai besoin de phases de repos,
02:02de m'allonger peut-être une demi-heure,
02:04et puis après, c'est parti, on va aller faire du shopping,
02:06parce que j'ai besoin d'être une maman présente,
02:08et qu'elle ne soit pas impactée non plus de trop par la maladie,
02:12et qu'elle puisse vivre leur vie d'ado.
02:14Pour leur montrer que j'étais une maman toujours présente,
02:18je me suis mise au sport, chose que je ne faisais pas du tout avant.
02:21J'ai accompli deux raids féminins en Martinique,
02:23et la plus belle des victoires, c'était quand mes filles m'ont dit
02:25qu'elles étaient fières de moi.
02:26J'avais envie de prouver, surtout à mes filles,
02:28et à ma grande, suite à cette poussée qui était assez violente,
02:32que je pouvais reprendre le contrôle,
02:33et que j'étais toujours présente auprès d'elles.
02:37Aux yeux de nos enfants, on restera toujours leur maman.
02:39On fera du mieux qu'on peut.
02:40Bien sûr, il y aura peut-être des phases un petit peu moins sympas,
02:43mais on apprend à vivre avec.
02:46J'ai même envie de dire que pour elles, c'est un petit truc en plus,
02:49comme une maman qui a un super pouvoir.
02:51Quand elles étaient petites, quand j'ai fait les deux raids,
02:54pour elles, c'était super d'en parler à toutes leurs copines.
