00:00Je suis en train d'être réveillé avec le crâne ouvert.
00:03Pas de sensation, mais je sais que derrière c'est ouvert.
00:05Avec mon épouse, on était avec le professeur qui me diagnostique justement ce gliome de Bagrade
00:12et donc cette tumeur cérébrale, qui m'explique que c'est une maladie chronique,
00:16que c'est une maladie que j'aurais à vie, qui m'explique la possibilité et le choix
00:23qui s'offre à moi de laisser évoluer cette tumeur, prendre conscience des conséquences
00:30qui pourraient y arriver si jamais il n'y a pas d'opération, et deuxième solution, se faire opérer.
00:35Cette opération qu'il me propose doit intervenir assez rapidement.
00:40Il m'explique en fait, le professeur, qu'il est indispensable de pouvoir subir une opération en chirurgie éveillée.
00:46On décide très rapidement, en 15 minutes, de suite planifier une intervention au 17 mars 2025.
00:56En 15 minutes, la vie bascule.
00:5715 minutes, pourquoi ? Parce qu'en fait, ce n'est pas compliqué.
01:01C'est soit pas d'opération et ça continue à évoluer, et à tout moment on risque soit un accident
01:08vasculaire cérébral,
01:09soit tout simplement une transformation maligne, et malheureusement on ne peut plus rien faire,
01:13ou de choisir l'opération et de gagner du temps, du temps de vie tout simplement,
01:18et de prolonger les choses, et de réduire la croissance de cette tumeur, et de gagner des années tout simplement.
01:25Donc quand le professeur évoque le fait que l'opération c'est la seule solution,
01:29et qu'il faut passer par là pour gagner des années, et bien on n'a pas le choix.
01:33Et ensuite il faut l'annoncer aux enfants.
01:35On parle de guérison dans un premier temps pour rassurer, ça c'est certain,
01:42et après on évoque les choses un peu différemment, aux enfants qui n'ont pas le même âge,
01:50avec mon fils qui est plus âgé, qui est bientôt majeur,
01:53donc on ne cache rien sur la maladie, sur le fait que cette opération ne sera pas sans gravité,
02:04pas sans séquelles, pas sans difficulté, à la fois pour moi mais pour eux aussi au quotidien,
02:12et le fait qu'on aura une vie avant le 17 mars et après le 17 mars,
02:17donc c'est important de communiquer et de ne rien cacher.
02:21Ils ont été la clé de voûte de cette aventure, c'est-à-dire que s'ils n'avaient pas
02:24été là,
02:25s'ils n'avaient pas été là avant l'opération, s'ils n'avaient pas été là pendant l'hospitalisation,
02:29s'ils n'avaient pas été là après, évidemment je n'aurais pas eu la force de pouvoir subir cette
02:36opération,
02:36je n'aurais pas eu la force peut-être de subir et de vivre cette rééducation pour revenir,
02:43parce que ma priorité c'était de revenir avec une vie comme avant, tout simplement.
02:48Alors le 16 mars, c'est un dimanche, dimanche 16 mars, on s'est préparé avec mes enfants, avec ma
02:54femme,
02:54on part tous les quatre, donc au CHU de Montpellier, une chambre matin,
03:02donc le dimanche pour être opéré, donc le lendemain 6h du matin,
03:05donc mes enfants, ma femme m'accompagnent, m'accompagnent dans la chambre, on m'installe,
03:11et après, pardon, c'est difficile après, parce qu'on dit au revoir tout simplement,
03:18on dit au revoir, et c'est compliqué.
03:22Qu'est-ce qui vous passe par la tête ?
03:24De plus les revoir.
03:28Ouais.
03:31Tout simplement.
03:33De plus les revoir.
03:36Je rentre dans la salle d'opération, et c'est là, en fait, que je me suis rendu compte de
03:40la gravité de cette opération,
03:42et c'était qu'il y avait une bonne dizaine de personnes dans la salle d'opération,
03:48avec l'anesthésie, le professeur, les infirmiers, le neuropsy, les infirmières,
03:54ouais, donc ça faisait bien une quinzaine de personnes,
03:56et c'est là qu'on se rend compte que, ouais, on va vivre quelque chose d'important.
04:00Je suis endormi, crâne-atomie, donc on ouvre, on ouvre évidemment le crâne,
04:05je suis réveillé, j'ai cette perception immédiate de me dire que je suis en train d'être réveillé avec
04:16le crâne ouvert.
04:17Pas de sensation, mais je sais que derrière, c'est ouvert.
04:21Je le sais très bien.
04:22J'ai avec moi, donc, le neuropsy, devant un ordinateur qui est juste devant moi, un écran,
04:29et on commence les exercices qu'on avait préalablement préparés,
04:34avec l'association d'images, avec des associations des mots, avec des associations de chiffres,
04:39où je dois répondre systématiquement pendant que le professeur fait son travail derrière moi.
04:46C'est arrivé, en effet, où il y a eu des hésitations, où il y a eu même des blocages,
04:51tout simplement,
04:52n'ayant pas la possibilité de répondre.
04:55Alors, je n'ai pas la réponse à me dire qu'est-ce qui fait que je ne réponds pas,
05:01mais je pense tout simplement que le professeur a peut-être, avec son style électrique,
05:06touché un endroit du cerveau qui avait un impact sur ma réaction.
05:13Donc, je crois que c'est surtout grâce à ça, en fait, que le professeur,
05:17ça lui permet de faire une cartographie de la tumeur,
05:19parce que la tumeur, physiquement, n'est pas détectable, en fait, par rapport au cerveau.
05:25On n'arrive pas à faire la distinction entre une tumeur et le cerveau en lui-même.
05:28Donc, il est important, avec ce style électrique, de bien pouvoir déterminer et cartographier
05:33l'endroit précis de la tumeur pour pouvoir la retirer.
05:37Donc, en fait, il est certain que parfois, avec ce petit style électrique,
05:41il y a des réactions qui ne sont pas normales.
05:44Donc, soit dans les réponses que je donnais, ou tout simplement sur l'aspect physique,
05:49la perception de ce courant électrique dans les membres,
05:53qui fait que le professeur, tout simplement, déterminait que sur cet endroit-là,
05:59il ne fallait surtout pas y toucher, que c'était impactant pour moi.
06:02Et après deux heures, deux heures trente d'opération,
06:06le professeur, donc, sur un dernier éclat, avec son style électrique,
06:11s'aperçoit qu'il me touche à un endroit bien spécifique,
06:15où je perçois, et j'ai ce souvenir-là, d'ailleurs.
06:18Et là, en effet, ça me tétanise, ça m'électrocute,
06:21et c'est à ce moment-là, et j'entends encore le professeur évoquer,
06:24le fait que, stop, on est arrivé au bout du bouffe.
06:27Donc, voilà, bravo, monsieur Di Liberto, on est arrivé au bout,
06:31et vous avez été fort. Voilà, ça a été ses mots, quoi.
06:35Je perçois cette satisfaction de l'ensemble de l'équipe qui est présente.
06:43Et, endormissement à nouveau, donc, on m'endort,
06:47afin de pouvoir, bien sûr, refermer la boîte crânienne,
06:51et de pouvoir me réveiller quelques heures plus tard,
06:55donc, en service de réanimation, pour y rester 24 heures,
07:00afin de déterminer si tout se passe pour le mieux.
07:03Psychologiquement, je me dis que tout va bien,
07:05sauf que j'ai du mal à réfléchir,
07:09j'ai des maux de tête qui sont impressionnants.
07:12J'ai du mal à trouver mes mots, j'ai du mal à parler,
07:15parce que j'ai été intubé, ça a été retiré,
07:17donc je m'inquiète, est-ce que je vais rester tout le temps comme ça, maintenant ?
07:22Donc, c'est difficile, et en plus, c'est difficile parce que je suis seul.
07:25Je n'ai pas mon épouse, je n'ai pas mes enfants à mes côtés pendant 24 heures.
07:28C'est compliqué, c'est compliqué de vivre cette période-là,
07:31mais après, le corps médical est rassurant,
07:34et rassurant sur le fait que tout s'est très bien passé,
07:36et que je vais réintégrer ma chambre et pouvoir revoir mes proches.
07:40Les mots du professeur, ça a été,
07:41il est important à mon réveil d'avoir un choc émotionnel.
07:46Alors, le choc émotionnel, c'était de se dire,
07:49faites en sorte que vous puissiez avoir une réaction émotionnelle dès votre réveil.
07:54Et en fait, la réaction émotionnelle, c'était de revoir mon épouse.
07:56Mon épouse, ça a été important.
07:58Alors, c'est à la fois un mélange de satisfaction,
08:04de se dire, je reconnais mon épouse, je sais que c'est mon épouse,
08:08je suis heureux de la voir, bien sûr,
08:10et puis après, de voir que tout allait bien,
08:15parce que je voyais dans son sourire, dans son état d'esprit,
08:20et aussi dans sa réaction que tout allait bien,
08:23même s'il y avait un grand pansement sur la tête
08:25et j'avais les séquelles physiques, entre guillemets, d'une opération,
08:30je sentais dans son regard et dans ses réactions que tout allait bien.
08:35Me voilà 18 mois après l'opération,
08:37donc 18 mois où il y a des séquelles qui ne sont pas visibles, peut-être,
08:43pour les personnes que je peux côtoyer au quotidien,
08:46professionnellement et personnellement.
08:47Par contre, oui, moi, de mon côté, j'ai en effet des séquelles
08:53qui sont sur les souvenirs déjà devant un premier temps.
08:57J'ai une mémoire qui est plus impactée, je trouve,
09:00avec des difficultés parfois de trouver des mots, par exemple,
09:06ça c'est important de le préciser,
09:08ou des choses que j'oublie du quotidien,
09:12avec une fatigue aussi intellectuelle,
09:14qui est beaucoup plus présente qu'auparavant.
09:16J'attends avec impatience la fin de la journée pour pouvoir m'opposer.
09:20La vie a changé, évidemment, parce qu'on vit l'instant présent.
09:25On se dit qu'on est passé par, et je suis passé par,
09:31des choses qui sont complètement incroyables,
09:33mais comme la maladie, elle est là, c'est encore une fois une maladie chronique,
09:37il est possible que je revive les mêmes choses dans quelques années.
09:41Donc, si ça se passe de la même façon, tant mieux.
09:44Si ça se passe de façon plus grave,
09:48c'est important de se dire qu'il faut vivre à fond l'instant présent.
09:52Les problèmes ne sont plus des problèmes,
09:54ou ça reste des problèmes, mais l'anxiété est peut-être moindre,
09:58on est plus léger.
09:59J'ai cette peur aussi de savoir que dans quelques années,
10:04ça reviendra de façon inéluctable, c'est sûr.
10:08Est-ce que je me ferai réopérer ? Peut-être.
10:11Ce sera une décision à prendre en compte avec le corps médical.
10:15Tout dépend comment elle va évoluer, cette tumeur.
10:18Et puis aussi, il y a déjà un protocole qui a été établi avec le professeur Dufault,
10:24en se disant que dès lors que la tumeur reviendra sur un volume relativement proche de 6 cm3, 7 cm3,
10:33peut-être que la radiothérapie ou la chimiothérapie sera une solution
10:38pour pouvoir de suite avoir un impact sur l'évolution de la tumeur.
10:43Donc ça, je l'ai pris en considération.
10:46Donc on verra bien.
10:48Mais j'y pense. J'y pense souvent.
10:50J'ai cette pensée de dire qu'elle est là
10:53et qu'à tout moment,
10:56elle peut, cette épée d'Amoclès,
10:58avoir à nouveau un impact dans ma vie quotidienne.
11:01Et donc c'est pour ça qu'il est vraiment important
11:03de pouvoir profiter de la vie qui nous est offerte
11:07et aussi profiter des siens
11:09et de vivre à 200% la vie qui nous est donnée.
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