00:00Y cambiando de tema, nos vamos ahora a hablar de la salud en Colombia.
00:05De acuerdo con fundaciones de enfermedades huérfanas y epilepsia,
00:09en Colombia hay un estimado de mil personas que tienen las dos condiciones.
00:14En el caso de pacientes con epilepsia, hay un medicamento que trata las crisis epilépticas.
00:21Se trata del Urbadan, también conocido como el Clobazam.
00:26Para estos pacientes, el Clobazam hace parte de los tratamientos anticonvulsionantes
00:31prescritos por sus médicos tratantes,
00:34por lo que la disponibilidad oportuna y continua del medicamento resulta fundamental.
00:39Durante los últimos dos años, la entrega de este medicamento por parte de la CPS
00:44ha sido muy difícil para las familias que tienen hijos con estas condiciones.
00:49En los últimos meses se conoció que la farmacéutica que elabora este producto y este medicamento
00:55se la vendió a otra, por lo que la distribución de este se ha dificultado aún más
01:01para los padres de familia y para las organizaciones.
01:04Las organizaciones solicitan la intervención urgente para no quedar más tiempo sin este medicamento.
01:11Una de ellas es Carolina Cuervo.
01:13Ella es madre cabeza de hogar y su hijo tiene epilepsia refractaria y una discapacidad cognitiva.
01:20Carolina, buenas noches, gracias por estar con nosotros en Sin Carreta
01:24y cuéntenos por qué este medicamento es tan importante para personas como su hijo.
01:31Buenas noches, gracias primero por invitarnos y de verdad alzar nuestra voz de protesta
01:36porque ya los padres estamos cansados, estamos cansados.
01:40Simplemente, Laura, te digo que es un medicamento vital.
01:44Ya lo había dicho en otras entrevistas que nos han hecho desde hace dos años
01:48que si mi hijo no lo toma, puede morir.
01:52Sí, Carolina, ¿qué les dicen esas entidades?
01:55¿Por qué no les entregan los medicamentos?
01:57¿Cuál es la respuesta que les dan cuando ustedes van a reclamarlo?
02:00Pues mira, realmente ese es un calvario que hemos tenido que vivir.
02:03Los padres de personas como mi hijo que tienen una condición grave y una condición complicada
02:10llevamos aproximadamente dos años en este flagelo y no tenemos respuestas.
02:14Es que nosotros vivimos del día a día, del día a día.
02:18Nunca se hacen planes de contingencia, no se tienen en cuenta los pacientes.
02:23Somos, si bien es cierto, deberíamos ser en la cadena el número uno
02:27porque nuestros hijos y nuestros pacientes son los que se están beneficiando de los medicamentos
02:34para mejorar su salud y calidad de vida.
02:36Estamos en el último eslabón de la cadena.
02:39A nosotros nadie nos dice qué pasa con los medicamentos.
02:42Pese a tener acciones de tutela, incidentes de desacato, no se cumplen,
02:49no se nos están entregando medicamentos vitales.
02:52Hace dos años, cuando hicimos el paro en frente del ministerio,
02:57en ese lapso se murieron dos niños.
02:59Si no estoy equivocada, fueron más o menos,
03:02pero dos estoy súper segura que tengo yo registro.
03:05¿Qué esperamos? ¿Que se mueran otras personas más durante esta contingencia?
03:11De verdad, los padres estamos ya cansados y necesitamos respuestas concretas
03:16y más allá de comunicados de ministerio donde dice que está el medicamento y demás,
03:23necesitamos acciones efectivas para nuestra población.
03:27Carolina, usted menciona que desde hace dos años se viene presentando esa situación,
03:32pero ¿qué se viene presentando específicamente?
03:35¿Desde hace dos años les han empezado a retrasar la entrega de este medicamento
03:39o cuál es la situación puntual?
03:40Sí, a ver, el Urbán tiene una complejidad y es que es un medicamento de control.
03:47Como es de control, tiene 15 días de vigencia la fórmula.
03:52Las EPS, el gobierno y todos los agentes que tienen que ver en el sistema
03:58nos están fallando.
03:59Nos están fallando, simplemente no nos lo entregan.
04:02No nos lo entregan o muy responsablemente pretenden, como en el caso de mi hijo,
04:08que tiene una falla terapéutica, que tome otro medicamento.
04:12Esto no es un acetaminofén que nos podemos tomar para el dolor de cabeza
04:17y si no hay, me tomo otro acetaminofén de otra marca.
04:22Estos son medicamentos anticonvulsivos y son muy graves.
04:26Es muy grave que los pacientes no se los tomen.
04:28Si están determinados por el neurólogo, por el epileptólogo, por el médico tratante
04:34de las personas, se tienen que seguir taxativamente.
04:37No podemos salir albedrío de los padres o de los agentes que digo que tienen que ver
04:43aquí con el sistema de salud.
04:45No darlo, no proporcionarlo, porque es que esto causa la muerte.
04:49Entonces, no tenemos respuestas, no nos los están dando, no hacen planes de contingencia
04:55y no queremos más muertes.
04:57Estamos asustados.
04:59Carolina, y también para aclarar esta duda, si ustedes van a una farmacia,
05:04¿ustedes podrían adquirir ese medicamento?
05:06¿De cuánto dinero específicamente estaríamos hablando?
05:10Porque también entendemos que es un medicamento que tiene que ser suministrado todo el tiempo.
05:14Cuéntenos un poco de eso y si son solamente las EPS las que no las entrega.
05:18Exactamente, es un medicamento que no se puede suspender porque puede causar un estatus convulsivo.
05:24Un estatus convulsivo son convulsiones que son muy seguidas o es una convulsión muy grave.
05:29Entonces, no lo podemos parar.
05:31Entonces, de poderlo comprar, podemos hacerlo.
05:34Ahora el meollo es que exista en el mercado, porque a mí mi EPS irresponsable me dice
05:40Carolina, pues lo siento, no hay el medicamento para Daniel, vaya, cómprelo.
05:44Resulta que ni siquiera está en el mercado.
05:46Y si existiera en el mercado, es un medicamento supremamente costoso.
05:51Cada cajita de esto, que está aquí, que no sé si se vea claro, vale alrededor de 300 mil pesos.
05:58Mi hijo se toma tres de estas, es decir que son aproximadamente un millón de pesos
06:03que yo tendría que sacar de mi bolsillo mensualmente para cubrir las necesidades de Daniel.
06:09Claro, muchos padres lo han hecho, lo hemos hecho, pero es que resulta que estamos en este punto
06:15que ni siquiera hay para comprar.
06:18Las farmacias que son autorizadas para vender este medicamento de control,
06:22ni siquiera lo tienen en su stand, en su disponibilidad.
06:26Entonces, nos mandan a un laberinto en este momento sin salida.
06:30No sabemos qué hacer.
06:33Sí, Carolina, y también tenemos el caso de que usted no sería la única que está presentando esta dificultad.
06:40También conocimos el caso de Gloria Roa, una madre de Tunja,
06:43que tiene a dos hijos que necesitan este mismo medicamento.
06:48Mamá cuidadora de dos niños con el síndrome de Angelman, una enfermedad huérfana.
06:55Pues mi historia es muy complicada.
06:59Ellos desde muy pequeños fueron vistos por el doctor Carlos Medina Mano,
07:04neurólogo pediatra.
07:07Él les tenía un tratamiento a ambos niños para la parte convulsiva,
07:11porque en este síndrome, pues, las convulsiones y la parte de comportamiento son cosas muy complicadas.
07:19Él les formuló a mis hijos urbadán, clobazán urbadán,
07:26de 10 miligramos cada 8 horas y la mitad.
07:30Con esa medicación veníamos hace muchos años.
07:33En un momento en que mi hija tuvo una crisis de comportamiento y todo,
07:39pues yo la llevé al neurólogo a la EPS.
07:42Él me le hizo un cambio muy brusco a la niña de medicamentos, de una cosa, de otra.
07:48Y es la hora, casi 5 años, que yo no he podido estabilizar a mi hija.
07:52Y cada rato viven cambiándole la medicación y probando y probando qué medicación funciona.
07:59Porque, pues, el medicamento no sé qué inconveniente tenga.
08:03El hecho es que la EPS me ha tomado el pelo.
08:05Ahorita que en este momento llevamos dos meses sin que nos lo entreguen.
08:09El niño está, él está convulsionándome, pues no es tan seguido.
08:13Él convulsiona a veces una vez en el mes, dos veces en el mes.
08:17Son, relativamente las crisis de él, pues no son tan fuertes.
08:20Pero cuando él le da una crisis de esta, yo lo estabilizo con una nueva dosis de urbano, porque eso
08:27me lo enseñó el doctor Medina.
08:29Y la crisis inmediatamente cambia.
08:32Entonces, la importancia de estos medicamentos es esencial para ellos.
08:37Pues solamente hoy expusimos dos casos, pero así como el caso de Gloria y Carolina, pues este caso se repite
08:43en las miles de familias que tienen que afrontar ese tipo de enfermedades y que lastimosamente no hay medicamentos para
08:50que realmente se siga esos tratamientos.
08:53Y para finalizar, Carolina, también quisiera que usted nos cuente un poco, porque no todos los casos son iguales.
08:59En este caso usted nos mencionaba que su hijo requería de esas tres cajas, pero también usted conoce otros casos
09:07que requieran incluso más.
09:08¿Qué sabe también de las otras personas?
09:11Claro, aquí haciendo mención a lo que decía la señora Gloria, es el mismo caso de mi hijo, ellos tienen
09:17falla terapéutica, como yo les decía, una falla terapéutica indica que el medicamento, el único medicamento que puede tomar el
09:25paciente, y esto no lo digo como médica, lo hablo como mamá de una persona que ya tiene 19 años
09:30conmigo y que pues eso me ha hecho un poco experta en el tema de la epilepsia, tiene algo que
09:36se llama excipiente.
09:37Entonces, aquí hay algo importante que yo hablo de los agentes del sistema, porque es que yo no quiero endilgar
09:43responsabilidades a quienes no les compete, para mí, del gobierno nacional para abajo, hay responsabilidad, no quieren entender.
09:51La solución de ellos es que nosotros les demos OVAX en este caso, que es un símil, es el otro
09:57medicamento, pero hay muchos pacientes como mi hijo que tienen falla terapéutica y que solo pueden tomar el medicamento prescrito
10:04por el doctor, pues por este tema del excipiente.
10:07Entonces, hagamos aquí hincapié que no es un capricho que nosotros queramos OVAX, porque queremos que sea la marca comercial.
10:14No, es que es el que nos está funcionando y la mamá, la señora Gloria ahorita nos ilustró sobre eso.
10:20Sí, hay pacientes, mi hijo toma una vez al día, solo por la noche, pero hay pacientes que lo toman
10:28mucho más seguido y en general todos los anticonvulsivos, porque hay muchos pacientes como Daniel, como mi hijo, que no
10:35solo toman este, sino toman otros tres medicamentos anticonvulsivos porque sus convulsiones son muy graves.
10:42Entonces, pues sí, este es un llamado de auxilio. El gobierno, por favor, que nos escuche. Si no, pues aquí
10:50lo digo, vamos a volver a hacer un paro en frente del ministerio porque o nos escuchan por las vías
10:56de derecho o nos escuchan por las vías de hecho porque no queremos más muertes.
11:01De verdad que esto es una problemática que no tiene política, la salud es transversal, pero estamos asustados y vamos
11:10a acudir a todas las instancias que haya porque las legales, sin decir que vamos a hacer algo ilegal, pero
11:16nos vamos a ir a las instancias de hecho y vamos a hacer que nuestras voces sean escuchadas.
11:21Pues Carolina, muchas gracias por acompañarnos y también ilustrarnos un poco más de esta situación que se viene presentando y
11:27nosotros desde Sin Carreta, por supuesto, estaremos muy atentos de este caso.
11:30Gracias, muchísimas gracias.
Comentarios