00:04Sicuramente i momenti di confronto tra stakeholder diversi sono molto importanti nel mondo delle malattie rare dove sono necessarie moltissime
00:12competenze per far funzionare e garantire anche un miglioramento del sistema di assistenza per le persone con malattie rare.
00:20Il tema dell'incontro Re-Revolution è anche quello dell'innovazione che nelle malattie rare è sicuramente una chiave di
00:27volta ma comporta anche un pensiero culturale e anche una traduzione di questo poi in azioni organizzative per far arrivare
00:36quello che è innovativo veramente alle persone con malattie rare.
00:40E quindi nell'ambito delle malattie rare trattandosi di malattie anche eterogenee e anche con bisogni assistenziali diversi per una
00:48stessa persona che ha la stessa malattia rara è importante che si valuti quello che è efficace e appropriato per
00:57il trattamento.
00:58A volte questo è un ragionamento molto personalizzato e poi c'è un discorso organizzativo che è quello di stabilire
01:06nel nostro sistema e questa è una competenza congiunta delle regioni di livello centrale quello che va garantito a tutti
01:14i cittadini.
01:15A volte quindi nella malattie rare la spinta dell'innovazione comporta che vada pensato anche un percorso, ci sia sinergia
01:21per aumentare quello che è efficace e appropriato nel trattamento, nella presa in carico per le persone con malattie rare.
01:30Quindi i momenti di confronto sono essenziali per provare a vedere anche cosa c'è all'orizzonte e come poter
01:36attrezzarsi per farlo garantire poi nei territori.
