00:03Dall'8 all'11 ottobre a City Life, a Milano, un'imponente monolite arancione per sensibilizzare
00:10sulle patologie renali rare, spesso silenti e poco conosciute.
00:14L'iniziativa rientra nella campagna Rare Means Care di Sobi Italia, azienda biofarmaceutica
00:21multinazionale specializzata in soluzioni dedicate a migliorare la vita delle persone
00:25con malattie rare.
00:26Quando si parla di innovazione, noi crediamo fermamente che l'innovazione passa attraverso
00:31due elementi importanti.
00:32Il primo è quello dello sviluppo di terapie che sono realmente impattanti sulla vita del
00:38paziente e sul mondo clinico che lo circonda.
00:42Ma l'altro aspetto fondamentale è proprio la vita del paziente.
00:45La persona con malattia rara ha un ecosistema attorno che è fortemente impattato dalla
00:50condizione di cui soffre.
00:51La persona stessa, la famiglia, il suo impatto sociale, il lavoro.
00:55Quindi innovazione vuol dire migliorare quella che è la prognosi e le prospettive da un
00:59puntista clinico, ma vuol dire anche migliorare tutto l'ecosistema del paziente affinché
01:04possa avere delle possibilità nella vita che sono al pari di quelle delle persone senza
01:09alcuna patologia rara.
01:10La sensibilizzazione è assolutamente una leva concreta, una leva molto forte per poter
01:17migliorare il percorso di cura delle persone.
01:20Care vuol dire cura, prendersi cura e questo sicuramente è l'impegno che Sovi ci mette
01:28tutti i giorni nel lavoro quotidiano.
01:30Il concetto è tanto semplice quanto fondamentale.
01:33Le malattie rare richiedono vicinanza e la struttura, costituita da un imponente monolite
01:39arancione, è stata concepita proprio per suscitare la curiosità dei passanti, i quali, avvicinandosi,
01:46possono affacciarsi su tre spioncini vedendo svelarsi il vero messaggio.
01:50I volti, le testimonianze e tre storie di vita ispirate a persone o a un loro caregiver
01:57che convivono quotidianamente con patologie renali rare.
02:00Unite4R è l'impegno di lunga data di Sovi verso la comunità di pazienti con malattie
02:05rare e verso i caregiver.
02:07Cerchiamo sempre di realizzare e di declinare attività che possano portare davvero un contributo
02:13concreto per aumentare consapevolezza e informazione sulle patologie ma soprattutto sull'impatto
02:19che questi hanno nella vita di tutti i giorni, quindi nel quotidiano, nella vita di queste
02:23persone.
02:24hanno spesso un impatto molto forte, ci sono ancora oggi molti bisogni insoddisfatti e uno
02:31degli impegni di Unite4R e quindi uno degli impegni che noi come Sovi portiamo avanti è quello
02:36di generare informazione e consapevolezza affinché si possano ottimizzare anche i percorsi
02:41di diagnosi che ancora oggi sono spesso lunghi e frammentati.
