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00:08Ben ritrovati, Best Italian Hospitals, il piano industriale per la salute.
00:13Stiamo parlando di malattie rare, poco fa abbiamo parlato dell'accesso alle cure del
00:17rimborso dei farmaci e bisogna parlare anche di diritto alla salute.
00:21Per farlo è un grande piacere avere con noi Ilaria Ciancaleone Bartoli,
00:25che è direttrice responsabile dell'osservatorio delle malattie rare.
00:29Omar, è un grande piacere averla con noi, ben ritrovata.
00:32È piacere mio tornare da voi.
00:35La prossima volta la voglio qui in studio, comunque è sempre un piacere averla.
00:42Poco fa abbiamo parlato, adesso tornando seri, a come si finanziano le nuove terapie,
00:47perché c'è un interesse sicuramente di mercato dell'industria farmaceutica, ma questo è un punto.
00:53Poi c'è il vostro impegno di fatto e il vostro osservatorio.
00:57Voi avete anche uno sportello dalla parte dei rare, che dà la voce ai pazienti, alle loro esigenze.
01:04Che cosa impedisce effettivamente ai pazienti che soffrono di queste patologie di accedere ai farmaci davvero?
01:12Quali sono i termini di corsi, di spostamenti, di criticità,
01:16che quotidianamente, insomma, con cui bisogna fare il conto dal vostro osservatorio?
01:22Come è stato detto, effettivamente i tempi di accesso, inteso come accesso AIFA,
01:31come autorizzazione AIFA e anche in parte accesso ai prontuari, quindi delibere,
01:37nelle gazzette regionali è diminuito.
01:40Questa è una buona cosa.
01:41Ma quello è l'accesso teorico, cioè è la disponibilità di quella terapia su carta.
01:49L'accesso reale vuol dire che il paziente quel giorno fa effettivamente la sua infusione e la fa regolarmente.
01:58Prende il suo blister e lo prende regolarmente, senza periodo di sospensione.
02:04Ecco, questa parte è un pochino più lunga, è un po' più complicata.
02:10Non si possono dare dei numeri uguali, purtroppo, per tutto il territorio,
02:15perché non c'è questa omogeneità, è uno dei problemi maggiori.
02:20E gli ostacoli sono diversi.
02:22Abbiamo proprio fatto quest'anno un progetto con diverse ragioni
02:28per andare a vedere quali fossero questi ostacoli.
02:30e sono sia di natura burocratica, spessissimo,
02:34quindi gare, questioni di centrali d'acquisto,
02:40individuazione dei centri che possono prescrivere ed erogare,
02:45quindi se non si fa quello nelle malattie rare,
02:47spesso non si riesce a dare il farmaco al paziente,
02:51anche se in teoria il farmaco è disponibile.
02:55Attivazione dei registri AIFA,
02:57quando il farmaco è sottoposto al registro di monitoraggio,
03:02che è una cosa importantissima,
03:03ma se il registro non viene aperto dalla direzione sanitaria dell'ospedale,
03:08non si può, se non si va avanti,
03:11se non con buona volontà e soluzioni creative,
03:14che per fortuna per i pazienti non mancano,
03:17ma che non possono essere la regola a cui ci affidiamo.
03:21E poi c'è anche la questione della logistica.
03:26Alcune di queste terapie devono essere,
03:29spesso vengono fatte in infusione,
03:32quindi all'inizio i pazienti vanno in ospedale,
03:36non per forza al centro di riferimento,
03:38ma anche in centro un pochino più vicino,
03:41perché ricordiamoci,
03:43i malati rari non raramente
03:45devono andare a curarsi fuori regione
03:47per andare ad un centro di eccellenza,
03:50ma poi questa cosa per tutta la vita
03:52diventa veramente un peso,
03:54anche collaborativo.
03:57E quindi in alcune regioni
03:59si consentono dei servizi a domicilio
04:02di queste terapie,
04:03in altre regioni si fa più resistenza.
04:05E allora lì il paziente a volte inizia
04:08ad essere un po' meno costante nelle sue terapie,
04:11oppure a spendere,
04:13a spendere perché non vuole farsi accompagnare
04:15dal marito e dalla moglie,
04:17dal figlio che magari lavora
04:19e allora prende un taxi,
04:22oppure comunque è costretto
04:24a prendersi i giorni di lavoro.
04:25E le spese, i costi,
04:27a carico delle famiglie,
04:29diretti e indiretti, ci sono.
04:31Costi diretti di spostamenti,
04:33perché è vero che in teoria
04:35ci sono i rimborsi per le cure fuori regione,
04:38ma anche lì è una cosa molto teorica,
04:41ma per ottenerli non è affatto facile.
04:43Le spese in termini di tempo e stress
04:46per superare la burocrazia,
04:49che è tantissima,
04:51diversa da regione a regione,
04:53e quindi difficile anche da affrontare
04:55sentendo cosa hanno fatto gli altri.
04:57E poi le spese vive.
04:59Spessissimo il supporto psicologico,
05:01i pazienti lo pagano da soli.
05:03La riabilitazione è sempre insufficiente
05:06in termini di ore,
05:08e quindi la pagano da soli.
05:10E lo stesso vale per l'assistenza,
05:13che non è per forza un'assistenza medica
05:15o infermieristica,
05:16ma può essere anche qualcuno che aiuta a casa
05:18e i fondi che ci sono
05:20ovviamente non coprono queste esigenze.
05:22Quindi si guadagna meno,
05:24comunque il nucleo familiare guadagna meno
05:26e spende di più.
05:27E in più a volte aspetta la terapia.
05:29La situazione è un po' questa.
05:31Esatto, poi tra l'altro se ne è parlato
05:33proprio in apertura di convegno
05:34di come, benissimo,
05:36ci sono degli esili positivi, eccetera,
05:38però poi ci sono persone
05:39che non riescono proprio ad accedere alle cure
05:40anche per non parlare di malattie rare,
05:42ma ovviamente immaginiamoci
05:43che queste sono situazioni
05:44ancora più di svantaggio.
05:46Ecco, guardando alle vostre priorità
05:48in manovra,
05:49cioè dove bisogna,
05:51dal vostro punto di vista,
05:53inserire risorse aggiuntive,
05:55dove bisogna rendere effettivamente
05:58operativi dei diritti
06:00che diceva è così,
06:01ma in realtà poi sulla carta
06:02è una cosa,
06:03nella realtà è un'altra.
06:04Quindi quali sono le vostre richieste,
06:06il vostro appello?
06:06Perché, come sempre,
06:08questo è anche un momento
06:08per fare un po'
06:10una call to action.
06:11Mettiamola così.
06:13Allora, intanto
06:15in legge di bilancio
06:16di fine anno
06:17si possono mettere solo fondi,
06:19anche se non sono solo i fondi
06:21a servire al mondo
06:22delle malattie
06:23e dei tumori rari.
06:24Ma se vogliamo parlare di fondi,
06:26certamente
06:27tervirebbe,
06:28sarebbe utile
06:29aggiungere qualcosa
06:30sullo screening neonatale,
06:32perché è appena
06:33passato il decreto
06:34che le rende
06:36obbligatorie
06:37in numero più ampio,
06:39ma non tutte le regioni
06:40probabilmente
06:41insomma riescono a star dietro
06:43a questo costo aggiuntivo,
06:44anche se in passato
06:45dei fondi
06:46sono stati dati,
06:47ma insomma
06:48passato è passato,
06:49purtroppo sono passati
06:50spesso anche i fondi.
06:52Termano necessariamente
06:54i fondi per le famiglie,
06:56il fondo per il caregiver
06:57e i famosi fondi
06:59della legge
07:00testo unico
07:01malattie rare
07:02che è stata approvata
07:03e non è stata di fatto
07:04ancora in parte
07:05mai attuata
07:06e poi
07:07senza il condubio
07:08e lo dico
07:09ricollegandomi
07:09anche a quello
07:10che abbiamo sentito prima
07:11per quanto riguarda
07:12la ricerca,
07:13servono fondi
07:15per tutto quello
07:15che riguarda
07:16l'utilizzo
07:18concreto
07:19a livello
07:19di strutture sanitarie
07:22pubbliche
07:22di genomica,
07:24farmacogenomica,
07:25test diagnostici
07:26perché lì
07:28oggi
07:29si basa
07:29il diritto
07:30alla diagnosi,
07:32lì si basa
07:32la scelta
07:33delle terapie adatte
07:35tanto in malattie rare
07:36quanto in una parte
07:37molto importante
07:39delle terapie oncologiche.
07:41Quindi
07:41se vogliamo fermarci
07:42ai fondi
07:43e i fondi necessari
07:45sono almeno questi.
07:48Dopodiché però
07:49ci sono tante altre cose
07:50da fare,
07:50bisogna veramente
07:51mettere a terra
07:52le leggi
07:53che abbiamo scritto
07:54e alle quali mancano
07:55i decreti attuativi
07:56perché altrimenti
07:57le leggi senza decreti
07:58veramente sono
07:59solamente proclami
08:01anche fastidiosi
08:02a quel punto
08:03e quindi appunto
08:04la messa a terra
08:05del testo unico
08:06malattie rare,
08:08l'armonizzazione
08:09quanto più possibile
08:10delle procedure
08:11tra regioni
08:13perché veramente
08:14non è possibile
08:15che ci sia
08:16una differenza
08:18così grande
08:19tra quello che avviene
08:20in una regione
08:20e quello che avviene
08:21nella regione
08:22vicino.
08:23quindi non parliamo
08:24nemmeno di nord
08:24e sud
08:25ma parliamo
08:25di due regioni
08:26vicine al nord
08:27e due regioni
08:29affiancate
08:30al sud
08:30e questo
08:31non è possibile
08:32e poi bisogna
08:33lavorare
08:34moltissimo
08:35sulla transizione
08:37tra l'età pediatrica
08:38e quella adulta
08:39perché finalmente
08:40oggi possiamo dire
08:41che anche
08:42con le malattie rare
08:43spesso
08:44purtroppo
08:45non sempre
08:45si diventa adulti
08:47che è una bella cosa
08:48ma si diventa adulti
08:49con la patologia
08:50e questo è un sistema
08:51ancora
08:51spesso studiato
08:52per i bambini
08:53Una battuta
08:55per chiudere
08:55giustamente diceva
08:56da essere bambini
08:58a tutta la vita
08:59perché le malattie rare
09:00ahimè
09:01ci accompagnano
09:02voi avete un position paper
09:03proprio
09:03sulla generazione
09:05dello screening neonatale
09:06che è essenziale
09:08e di fatto
09:08pone una grande sfida
09:10su questo
09:10qual è la vostra posizione?
09:13Allora
09:14quello è un bel lavoro
09:14fatto insieme
09:15alla società
09:16di malattie metaboliche
09:18screening neonatale
09:19nonché insieme
09:20all'onorevole
09:21Malavasi
09:21e la nostra posizione
09:23è che bisogna
09:24guardare anche
09:25a quello che si fa
09:26all'estero
09:26e fare in modo
09:27che non ci sia
09:27un salto nel buio
09:29a 18 anni
09:30ma costruire
09:31percorsi multidisciplinari
09:33in modo che
09:34ci sia prima
09:35un affiancamento
09:36e poi un passaggio
09:37ai centri per l'adulto
09:39che spesso non ci sono
09:40in cui ci sono
09:41figure professionali
09:42differenti
09:43da quelle pediatriche
09:45perché pensiamo
09:46che gli adulti
09:46magari devono
09:47affrontare temi
09:48come la contraccezione
09:50o la gravidanza
09:52le comorbilità
09:53legate all'età
09:54che possono essere
09:55un'ipercolesterolemia
09:56come un problema
09:58cardiovascolare
09:59o un diabete
09:59sopraggiunto
10:00successivamente
10:01spesso anche
10:02magari
10:02per delle terapie
10:04particolarmente aggressive
10:05e comunque
10:06anche
10:07delle abitudini
10:08da adulti
10:09noi
10:10nelle position paper
10:11che abbiamo fatto
10:12abbiamo parlato
10:13di una patologia
10:14metabolica
10:15la cui cura
10:17dipende in gran parte
10:18dall'alimentazione
10:19ovviamente
10:19è diversa
10:20l'alimentazione
10:21e i gusti
10:21di un bambino
10:22diversa
10:23e sono anche
10:24le esigenze
10:24anche sociali
10:25di un adulto
10:26e poi
10:27è un'attenzione
10:28molto importante
10:29alla parte
10:30della presa in carico
10:31psicologica
10:31e anche
10:32psichiatrica
10:33perché non dobbiamo
10:34dimenticarci
10:35che alcune patologie
10:36soprattutto
10:37se non trattate
10:38in maniera
10:39ottimale
10:40possono avere
10:41e dare
10:42dei problemi
10:43psichiatrici
10:44che vanno
10:44comunque
10:44individuati
10:45e tenuti
10:46sotto controllo
10:47la psichiatria
10:47non rientra
10:48proprio
10:48nella parte
10:50infantile
10:51non c'è quasi mai
10:52ad eccezione
10:53della neuropsichiatria
10:54per alcune patologie
10:55ma almeno
10:56nell'adulto
10:57quel percorso
10:58è necessario
10:59perché l'adulto
11:00non ha nessuno
11:00che si occupa
11:0224 ore
11:03di lui
11:03e lo tiene
11:04sotto controllo
11:05e lo monitora
11:06quindi è necessario
11:07costruire
11:08dei sistemi
11:08sull'adulto
11:09perché per fortuna
11:10gli adulti
11:11oggi sono una realtà
11:13grazie Ilaria
11:14Ciancaleone Bartoli
11:15direttrice
11:15dell'osservatorio Omar
11:16è sempre un grande piacere
11:18e alla prossima
11:20arrivederci