00:04Generare consapevolezza e favorire la sensibilizzazione sulle patologie renali rare,
00:09spesso silenti, invisibili e ancora poco conosciute. E' questo l'intento della
00:14nuova installazione di Sobi Italia, azienda biofarmaceutica multinazionale specializzata
00:18in soluzioni dedicate a migliorare la vita delle persone con malattie rare, inserita
00:23all'interno della campagna Rare Means Care, che prosegue ed evolve. L'installazione,
00:28che sorge nel cuore di City Life a Milano, dall'8 all'11 ottobre invita tutti i cittadini
00:32a fermarsi e guardare da vicino le storie di chi convive con la glomerulopatia da C3 e la
00:39glomerulofrenite, membrano proliferativa da immunocomplessi primaria, due malattie renali rare.
00:45L'informazione, sicuramente la consapevolezza, fanno assolutamente la differenza in questo
00:51tipo di patologie. Perché fanno la differenza? Perché aiutano sicuramente a
00:58ridurre il tempo che i pazienti passano nel loro percorso di cura per arrivare a una
01:04diagnosi. Perciò di conseguenza la diagnosi diventa una diagnosi più tempestiva.
01:09Rilevare ulteriormente precocemente i segnali della malattia aiuta anche a poter avere una
01:17presa in carico più veloce e un accesso alle cure sicuramente più rapido e in tempi più
01:23ridotti. La sensibilizzazione è assolutamente una leva fondamentale per poter migliorare i
01:30percorsi di cura del paziente. Infatti è questo che noi oggi stiamo cercando di fare.
01:36La nuova fase della campagna Rare Means Care quindi si fonda su un concetto fondamentale.
01:42Le malattie rare richiedono vicinanza e non distanza e per comprenderle davvero basta un
01:47primo passo, avvicinarsi, ascoltare e informarsi.
01:50Il nostro desiderato oggi è non solo di parlare della patologia ma soprattutto di raccontare
01:55il carico e l'impatto che queste patologie possono recare alle persone che ne sono colpite
02:00e ai loro caregiver. Un impatto che si può scoprire facendo un passo avanti, avvicinandosi
02:05a questa installazione, guardando dagli spioncini ci sono tre storie, tre storie diverse tra loro
02:12ma con un unico obiettivo comune. Poter volgere lo sguardo al futuro con una prospettiva sicuramente
02:18diversa, più favorevole e soprattutto una migliore qualità della vita.
02:22Sobida, sempre impegnata nelle malattie rare, espande così la sua presenza nell'area della
02:28nefrologia.
02:29Uno step molto importante è proprio quello della conoscenza della malattia nefrologica
02:34rara perché purtroppo è un ambito in cui spesso le persone scoprono la malattia nefrologica
02:39rara solo quando il percorso della patologia ha portato a delle conseguenze che sono molto
02:44gravi. Quindi siamo convinti che agendo in modo precoce e aiutando la comunità a migliorare
02:50la sensibilità possiamo sicuramente contribuire a migliorare l'ecosistema del paziente con
02:55malattia rara nefrologica.
