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ROMA (ITALPRESS) - Nella ventottesima puntata di "Power Talks, il potere della comunicazione", format editoriale nato dalla collaborazione tra Italpress e Philia Associates, Jessica Nicolini intervista Giulia Fasanella e Vittorio Maio, cofondatori e copresidenti di Rarementis, una fondazione nata dall’incontro di due famiglie e dalla volontà di trasformare un’esperienza personale in un progetto capace di sostenere anche gli altri. Al centro del loro impegno ci sono le persone con disabilità del neurosviluppo e malattie neurologiche complesse, insieme alle famiglie che ogni giorno affrontano difficoltà spesso sconosciute a chi le osserva dall’esterno. Perché ciò che per molti rappresenta un gesto ordinario, può richiedere un’organizzazione complessa. È da questa consapevolezza che nasce Rarementis: creare una rete e costruire contesti realmente capaci di accogliere bisogni differenti, senza lasciare sole le famiglie. Perché comunicare, in questo caso, significa rendere visibile ciò che spesso non si vede, creare consapevolezza e contribuire a costruire una società nella quale l’inclusione non sia soltanto un principio, ma una possibilità reale, ogni giorno.
mrc/azn
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NovitàTrascrizione
00:11benvenuti a una nuova puntata di power talks il potere della comunicazione oggi vi parliamo
00:17di una fondazione appena nata che si chiama rarementis e lo facciamo con i due co fondatori
00:23e co presidente allora diamo il benvenuto a giulia fasanella benvenuta ea vittorio maio grazie il
00:30potere la comunicazione quanto è importante comunicare accendere i riflettori su realtà che
00:36a volte rimangono invisibili come la vostra quella di cui vi occupate voi in questa fondazione neonata
00:42guarda jessica secondo noi la comunicazione ha un potere enorme soprattutto nelle tematiche
00:50affrontiamo noi ogni giorno può servire ad aprire una luce e a dare una prospettiva diversa a queste
00:56persone rispetto al mondo esterno c'è da consigliare che tutte le persone come noi che vivono disabilità
01:01come caregiver non hanno molte volte la forza la capacità la testa di poter raccontare al mondo
01:12all'esterno quello che vivono e quindi la comunicazione diventa veramente un canale fondamentale
01:19per far capire agli altri quello che significa vivere la disabilità ogni giorno
01:24e voi avete deciso dall'esperienza di due famiglie che poi si sono incontrate magari poi mi racconterete
01:31anche del vostro incontro di far nascere rare mentis questa fondazione che si occupa proprio di
01:37esperienze legate alle malattie neurologiche complesse giulia come nasce rare mentis
01:42allora rare mentis intanto il nome nasce dall'unione di due parole rare e mentis c'è dentro la rarità
01:51intesa con tutte le sue sfaccettature quelle della preziosità dell'unicità e quella legata alla rarità
01:58appunto delle malattie genetiche rare che riguardano i nostri figli e poi c'è la mente che è un po'
02:05la dimensione
02:05neurologica dalla quale siamo partiti rare mentis nasce dall'unione di due famiglie la mia è quella
02:11di vittorio e abbiamo figli con disabilità neurologica e con la famiglia di mattia e di
02:18giancarlo e abbiamo scelto di perimetrare un po' la nostra area di intervento nell'ambito delle
02:24encefalopatie epilettiche di sviluppo delle epilessie farmacoresistenti e delle disabilità
02:31neurologiche complesse perché quando entra in gioco l'epilessia è ancora un forte stigma oggi abbiamo
02:39un'esclusione nell'esclusione quindi anche l'accesso a realtà con testi pensati per la disabilità diventa
02:47più difficoltoso nel momento in cui compare c'è la problematica consistente dell'epilessia e è proprio
02:54qui che rare mentis quindi vuole provare a dare il suo contributo non chiedendo alle persone di essere
02:59meno complesse ma cercando di realizzare di pensare contesti che siano abbastanza competenti e preparati
03:07per accogliere anche perché voi vi occupate del dopo di noi ma anche del durante sì senza altro noi
03:13diciamo la nostra prospettiva il nostro sguardo al futuro è al dopo di noi ma per poter pensare di
03:19lavorare al dopo di noi bisogna iniziare nel durante non ci si può porre questo questo problema più
03:26in là negli anni quando magari un genitore una famiglia che ha il carico assistenziale come il
03:29nostro è stanca bisogna iniziare a lavorare prima almeno questa è la nostra intenzione il nostro
03:34desiderio quindi iniziare a pensare a contesti luoghi alla costruzione di relazioni che permettano
03:42ai nostri figli un futuro in futuro di arrivare a un dopo di noi in grado di accoglierli adeguatamente
03:49vittorio allora come è andata quest'unione di due famiglie che hanno deciso di passare da una
03:54dimensione privata una pubblica del poter aiutare anche altre famiglie nella vostra situazione diciamo
04:01che io credo non ci sia stato un momento specifico in cui noi abbiamo deciso di fondare ravementis
04:07piuttosto ci siamo accorti nella nostra esperienza personale che dall'essere soli nell'affrontare
04:13tantissime difficoltà che vanno dall'assistenza quotidiana alle problematiche amministrative perché dietro
04:19c'è tanta complessità per gestire rispetto agli ambienti per esempio della scuola dell'ASL
04:25delle istituzioni fare in modo che i nostri bambini abbiano i diritti che rispettano è molto
04:28complesso e molte volte ci si perde in tutto questo quindi da soli è sicuramente molto difficile
04:34l'incontro con la famiglia di Giulia è stato per una svolta perché abbiamo visto quanto l'unione
04:41di due famiglie fosse già dessa stessa sufficiente a decubblicare le nostre forze sia dal punto di vista
04:47diciamo della capacità di intercettare informazioni di reagire all'ambiente circostante sia come
04:55sostegno proprio anche psicologico e ambientale perché altrimenti la solitudine è forte da lì
05:03abbiamo capito che forse è questa la soluzione cioè non chiudersi e non essere soli e mettere
05:09probabilmente a disposizione anche di altri quello che abbiamo imparato nella nostra esperienza quotidiana
05:14anche perché abbiamo capito per esempio al nostro piccolo anche a scuola ci sono altre famiglie
05:20con figli con disabilità che magari non hanno le capacità che abbiamo noi
05:24io sono avvocato e mi viene anche mai semplice scrivere una PEC fare un'istanza chiedere un chiarimento
05:30ci sono persone che questa capacità non ce l'hanno quindi chiaramente fare rete probabilmente è qualcosa di istintivo
05:37e allora per renderlo più strutturato la cosa più semplice è stata fare una fondazione
05:41ma se voi considerate che con Giulia ci conosciamo da un anno siamo andati veramente molto veloci
05:46esatto Giulia perché volete far sapere anche quello che a volte non si fa di chi vive situazioni come la
05:54vostra
05:55magari farle vedere può anche fare in modo che veniate aiutati
05:59esattamente c'è una parte proprio che resta invisibile che è molto difficile da comprendere se la si osserva da
06:07fuori
06:07e secondo me riguarda proprio quello che serve per rendere possibili moltissime cose che per le altre famiglie sono normali
06:16quindi un pomeriggio di sport, un centro estivo, un laboratorio qualche ora lontano da casa senza genitori
06:23quando entrano in campo una malattia genetica rara con una disabilità intellettiva neurologica complessa
06:31e l'epilessia, i bisogni comunicativi complessi quindi bambini che a volte non hanno la capacità di esprimersi verbalmente
06:39quindi entrano in campo altri metodi, altri strumenti per comunicare
06:44ed è necessaria una supervisione continua, tutte queste attività di una vita normale di un bambino
06:52diventano molto complesse, dietro c'è un lavoro enorme per renderle possibile
06:55a volte comunque non ci si arriva da soli
06:59è che proprio le persone che hanno bisogno di più sostegno sono quelle che rischiano più facilmente di rimanere fuori
07:06e questo coinvolge tutta la famiglia, i caregiver, i sibling che sono i fratelli
07:14che anche loro vivono in un contesto più complesso
07:18la cura, il carico assistenziale occupa le giornate ma può occupare anche le notti
07:24quindi tutto diventa più complesso, si può modificare le relazioni, la vita sociale, il lavoro
07:30per quanto ci sia dedizione e amore questo non cancella la fatica
07:33quindi vederla, riconoscerla, consente di operare in una direzione
07:40per cui oltre alla qualità della vita della persona con disabilità
07:43che deve essere sostenuta bisogna sempre considerare anche la famiglia che c'è intorno
07:48Il famoso durante, che è una parola su cui vorrai tornare
07:52perché si parla sempre dopo di noi ma anche occuparsi della vita, del presente
07:56aiutare le persone, siamo ancora un po' indietro
07:59Il durante inizia adesso, nel senso che i nostri bambini sono ancora appunto bambini
08:07hanno sei anni ma è un attimo che ti trovi già in una fase dove stai uscendo dal mondo della
08:13scuola
08:14le terapie terminano perché i centri, questa è una cosa che le persone non sanno
08:19ma i centri di recupero dove si fanno terapie per i nostri bambini
08:23tendenzialmente intorno ai 15-16 anni smettono di accoglierli per dare posto ad altri bambini più giovani
08:29tenuto conto che dopo una certa età tendenzialmente si smette di apprendere
08:33e quindi c'è una fase in cui questi bambini usciranno dal mondo della scuola
08:38usciranno dal mondo delle terapie
08:40non sono ancora adulti, sufficientemente adulti per essere presi in carico da un centro di urlo
08:44ammesso che ci sia posto
08:47e allora il durante lì è difficile
08:50preservare una routine per questi ragazzi è fondamentale
08:54perché la loro capacità di apprendere è molto limitata
08:57ma i passi indietro invece sono molto veloci
09:00già, e questo forse ritorneremo dopo quando parleremo di un po' dei nostri progetti
09:05quando si pensa al periodo estivo per esempio
09:08un periodo estivo è un periodo molto lungo
09:10e in quella fase lì che non c'è scuola
09:12che è già complicato per le famiglie senza figli con disabilità immagino
09:16esatto, ma se lo riportiamo sempre al tema dell'apprendimento
09:21fermare le terapie, fermare l'interazione sociale per tre mesi estivi
09:25e voi l'estate siete incompletta
09:28e poi le famiglie parliamo magari dopo
09:31che significa avere un bambino a casa quel tempo
09:34pensando sulla prospettiva del bambino
09:36significa regredire di dieci passi
09:38se non hanno imparato qualcosina in una settimana perde tutto
09:41quindi questo durante poi si va anche a sostanziare nella fatica che abbiamo noi come genitori
09:47di prenderci cura e di assistenza a bambini che ormai diventano grandi
09:50e non sono indipendenti
09:52perché al di là delle capacità cognitive
09:55c'è sempre un tema al monte che è quello dell'autonomia
09:58le autonomie le diamo per scontati
10:00tutti non immaginiamo che sia possibile preoccuparsi di una persona
10:05che magari a 15 anni non ha chiaro che se cammina sul letto
10:09e il letto finisce e cade si fa male
10:11ma questa è la condizione in cui i nostri bambini
10:14quindi è chiaro che il durante va costruito
10:18da qui nasce Rarementis che verrà presentato ufficialmente il 13 ottobre a Roma all'albergo etico
10:26racconterete questa storia, la vostra storia e anche i vostri progetti e le vostre idee
10:33il 13 ottobre sarà Rarementis il primo momento in cui ci presenteremo pubblicamente
10:41racconteremo da dove nasce la fondazione, la sua visione, la missione e che cosa vogliamo iniziare a costruire concretamente
10:49sarà anche il momento in cui potremo presentare chi ha deciso di accompagnarci, di sostenerci dall'inizio
10:55quindi il comitato scientifico che abbiamo messo insieme, le realtà, le imprese, le istituzioni che ci stanno accompagnando in questo
11:02percorso
11:03e le persone che naturalmente si sono avvicinate a noi per supportarci in questi primi passi
11:10non vorremmo che fosse semplicemente una presentazione ma proprio un momento in cui una storia nata dall'esperienza di due
11:17famiglie
11:19inizia a diventare un qualcosa di collettivo
11:21per noi questo è molto importante farlo a Roma che è la nostra città, una città che dal 1 marzo
11:262026
11:27è entrata nella sperimentazione per il nuovo progetto di vita individualizzato
11:33Sì, è presente infatti anche il comune di Roma
11:35Sì, avremo la presenza dell'assessore alle politiche sociali Barbara Funari
11:41è in questo tentativo di cambiamento culturale che vogliamo inserirci come fondazione
11:48quindi lavorare, collaborare insieme alle istituzioni, al terzo settore, alle imprese, ai sostenitori
11:53per cambiare proprio punto di vista lo sguardo sulla disabilità
11:58Il primo mattoncino per progetti concreti
12:03Sì, rispetto a quello che diceva anche Giulio, mi voglio collegare
12:07Il cambio di prospettiva può essere anche legato a non vedere la disabilità e il mondo che noi viviamo ogni
12:14giorno
12:14come un qualcosa di necessariamente brutto, necessariamente triste, necessariamente angoscioso
12:21Non lo sappiamo, la nostra vita è cambiata per sempre dopo abbiamo avuto le diagnosi ai nostri bambini
12:26e non possiamo fare finta che sia tutto bello e perfetto
12:31però abbiamo penso diritto tutti i nostri bambini e noi a vivere in un ambiente intorno che sia stimolante
12:39e quindi in questo senso noi abbiamo tanti progetti in testa che hanno comunque un filo comune denominatore
12:47che è quello del sollievo per noi famiglie, perché chiaramente il carico assistenziale è tantissimo
12:53e i periodi svago, che sono i periodi, torniamo a quel tema che diciamo prima, che sono periodi molto complessi
12:59perché uscire dalle routine quotidiane per le nostre famiglie è complesso
13:04i nostri bambini hanno anche un profilo autistico, hanno necessità di avere dei punti fermi, delle routine consolidate
13:10appena esci da quelle routine, esci dalle persone che ci sono intorno in maniera stabile
13:15ma hanno in difficoltà e con loro anche noi
13:19quello che per tanti possiamo in un bel momento partire e andare in vacanza per noi è un incubo
13:23perché significa non avere più quella rete di sostegno intorno
13:26e non è facile andare da un'altra parte e trovare degli operatori in grado di assisterti e di supportarti
13:31in questo senso noi abbiamo un'ambizione di poter creare una rete nel tempo tra volontari e operatori
13:37che possano consentirci di avere una vita più normale anche in condizioni non per forza stanziali
13:45e quindi le domeniche del sollevo o sabati del sollevo per dire durante le giornate del weekend
13:51avere la possibilità di andare a spendere del tempo in compagnia di altri genitori e altre famiglie
13:59che hanno situazioni come la nostra e questo anche per abbattere quel isolamento sociale
14:03senza lasciando i bambini in condizioni protette dove non dico che devono fare terapia
14:11ne fanno già tante durante la settimana ma comunque passano il tempo in maniera diciamo costruttiva
14:17con qualcuno che sa come gestirli e sa anche come stimolarli
14:23i centri estivi, i centri estivi è un altro momento molto complesso nel nostro vissuto
14:29noi vediamo che durante il periodo estivo i nostri bambini non possono accedere a un centro estivo
14:34se io volessi anche mandare mia figlia a un centro estivo privato non è possibile
14:38perché chiaramente non hanno le strutture adeguate e non hanno gli operatori adeguati
14:42le famiglie non hanno la forza neanche economica a volte di portare
14:46infatti bisogna anche creare proprio un luogo fisico
14:50pensando in grande come è giusto pensare
14:53la fondazione nasce proprio con questo scopo
14:57quello di lavorare alla costruzione di una struttura per il dopo di noi
15:02sappiamo che è molto ambizioso
15:05in maniera umile vogliamo iniziare a lavorare
15:10per costruire le basi della nostra identità
15:13per dare valore a quella che è la nostra idea
15:16quindi iniziamo da piccoli passi, da progetti più gestibili
15:21ma il nostro fine è proprio quello
15:23riuscire ad avere una struttura che possa accogliere in maniera adeguata i nostri ragazzi
15:27che hanno dei bisogni assistenziali e in alcuna misura anche sanitari di un certo tipo
15:32e quindi difficilmente oggi potrebbero essere accolti
15:38nelle tipologie di strutture che esistono
15:40ammettendo come diceva Vittorio che ci si riesca ad entrare
15:45tarate sulle loro necessità
15:47si parla tanto di medicina personalizzata
15:49di approcci personalizzati
15:50ecco questo è molto difficile
15:51quando poi si arriva al dunque
15:53bisogna trovare una soluzione
15:54grazie, grazie
15:56allora iniziamo il 13 ottobre con il lancio della fondazione
16:01e poi vediamo mattoncino per mattoncino di costruire il vostro sogno
16:07grazie Giulia
16:07grazie Vittorio per la vostra testimonianza
16:10per la forza
16:10per il coraggio
16:11noi di Talpress e di Filias
16:13siamo contenti di aver dato voce a questa fondazione
16:17in questa puntata di Power Talks
16:18grazie a voi per averci seguito
16:20grazie a voi