00:03On vient de parler des difficultés rencontrées par les aidants et de la nécessité de mieux les accompagner.
00:10Mais lorsqu'un proche tombe gravement malade, il y a aussi tous ceux qui veulent aider la famille, les amis,
00:16les collègues.
00:17Comment organiser cet élan de solidarité sans ajouter de charge mentale aux aidants ?
00:21C'est l'objectif de Unify, une application qui permet de créer une bulle de soutien autour d'une personne
00:27malade.
00:27Pour en parler, j'accueille Claire Fourmentin, cofondatrice et dirigeante de Unify.
00:32Bonjour et bienvenue dans cette interview.
00:34Merci beaucoup.
00:35Claire Unify est née d'une épreuve familiale.
00:38En décembre 2024, votre sœur Margot est atteinte du syndrome de Guillain-Barré et doit être hospitalisée pendant plusieurs mois.
00:45Vous devenez alors aidante.
00:47Qu'est-ce qui vous a le plus manqué à ce moment-là ?
00:51Je pense d'un cadre, d'une aide au quotidien sur tout ce qu'on traversait.
00:58Margot, ça a été très particulier parce qu'elle est tombée gravement malade tout de suite.
01:02En l'espace de trois jours, Margot a été intégralement paralysée, y compris la respiration.
01:06Oui, on peut peut-être expliquer ce qu'est...
01:07Bien sûr.
01:08Le Guillain-Barré, c'est une maladie rare qui fait à peu près 1000 cas par an en France, auto
01:12-immune,
01:13qui peut arriver à n'importe qui.
01:15Il n'y a pas de facteur génétique.
01:16Et suite à un rhume, son système immunitaire a débloqué et s'est mis à attaquer son système nerveux.
01:20Elle l'a arrangée.
01:22Et donc, on s'est retrouvée intégralement paralysée, y compris la respiration.
01:26Donc, Margot a passé plusieurs mois en réanimation avec un risque vital qui était vraiment costaud.
01:31On a traversé beaucoup de crises.
01:34Et maintenant, elle est toujours hospitalisée, en hospitalisation de jour.
01:36Donc, ça fait plus de deux ans.
01:37Enfin, ça fait bientôt deux ans.
01:39Et donc, on a traversé...
01:40On connaît bien les hôpitaux maintenant dans la famille.
01:43Mais on a réalisé tous les manquements.
01:45On a vu tellement de familles à nos côtés qui s'isolaient, qui s'épuisaient,
01:49qu'on a voulu partager ce que nous, on avait pu apprendre pour se coordonner.
01:53Et donc, c'est la raison de Unify.
01:55Oui.
01:55Vous avez imaginé une application qui rassemble la personne malade, ses aidants et tous ceux qui souhaitent les soutenir.
02:02Comment fonctionne cette bulle ?
02:04Oui.
02:05Alors, c'est une application qui est gratuite et disponible à tous sur tous les stores.
02:10L'idée, c'est de créer ce petit environnement soutenant pour la famille, en dehors de tout le bruit du
02:14quotidien.
02:15Puisque finalement, le constat, c'est qu'aujourd'hui, les familles, on s'organise sur WhatsApp ou des groupes Facebook.
02:19Ils n'ont constrictement rien à...
02:21Nos informations de santé, tout ça, n'ont rien à faire dans ces outils-là.
02:25Et donc, l'idée, c'est de créer cette petite bulle où on met le patient au centre.
02:29On identifie les aidants qui vont avoir des droits d'administration.
02:32Et ensuite, on a tous les soutiens.
02:34Ce qu'on voit, c'est que dans une bulle de soutien, on a aujourd'hui entre 5 et 200
02:37personnes qui se mobilisent autour d'une situation de santé.
02:40Et qui sont là, finalement, pour avoir les nouvelles de la famille.
02:43Parce que c'est épuisant de raconter encore et encore ce qui se passe.
02:47Et qui amènent leur soutien, tous ces messages d'amour qu'ils font venir.
02:50Donc, c'est un partage de nouvelles.
02:52Nouvelles.
02:52On reçoit du soutien, de l'amour, etc.
02:55On explique, on exprime ce qui peut nous aider dans ces moments-là.
02:58Parce que souvent, on reçoit des fleurs et des chocolats.
03:01Mais typiquement...
03:01Mais c'est plus une façon aussi d'organiser l'aide au quotidien, peut-être ?
03:05Exactement.
03:06Et de se dire, dans ces moments-là, moi typiquement, mon fils avait un an, ma fille en avait trois.
03:10J'avais pas besoin de chocolat.
03:11J'avais besoin qu'on m'aide à faire les sorties d'école.
03:12J'avais besoin qu'on m'aide avec les repas pour que je puisse être au chevet de ma sœur.
03:16C'est pas toujours facile à exprimer pour nous, les aidants.
03:18Ce qui nous aide dans ces moments-là, c'est de poser le...
03:20Si vous voulez nous aider, voilà ce qui nous aide vraiment.
03:24Et puis, s'organiser autour de ça pour qu'on ne reçoit pas de lasagne le mardi soir et rien
03:28tout le reste du temps.
03:29Et également, s'organiser autour des visites.
03:31Parce que c'est...
03:32En général, on essaie de s'assurer qu'il y ait du monde dans la durée.
03:35Tout le monde ne vienne pas le samedi à 16h30.
03:37Et c'est une vraie coordination qui pèse sur les familles.
03:40Et donc, on a voulu...
03:40On a créé un calendrier partagé.
03:42Et chacun peut venir rendre visite aux patients et également aux aidants dans ces moments-là.
03:46On en a tous besoin.
03:47Votre conviction, c'est que le soutien est un soin.
03:49Absolument.
03:50Au-delà de l'organisation pratique, quel rôle peut jouer le lien social dans le vécu de la maladie ?
03:55Pour le patient comme pour ses proches ?
03:56Exactement.
03:56En fait, il est immense.
03:58Et il y a même des preuves scientifiques qui le prouvent.
04:01En fait, se sentir soutenu dans une épreuve de santé aide à guérir lorsque c'est possible, évidemment.
04:06Et pour la santé mentale des aidants, je ne peux pas vous dire le bien que ça fait d'avoir
04:12un ami qui vient,
04:13qui dépose un plat, qui fait un câlin et qui revient la semaine d'après avec la même chose.
04:17Versus rien.
04:18Ce qui est souvent malheureusement le cas, puisque les aidants souvent s'isolent dans ce genre de situation.
04:22Parce que c'est difficile d'embarquer tout le monde dans notre quotidien qui est si difficile.
04:26Si on ne l'a pas traversé, c'est difficile de comprendre ce qui nous arrive.
04:30Donc l'idée, c'est vraiment de faciliter le partage d'informations pour que tout le monde comprenne la situation,
04:35soit sensibilisé et puisse s'impliquer et trouver sa place.
04:38Parce que ce n'est pas toujours facile aussi pour un soutien, de se dire « Ok, j'ai envie
04:42d'aider, mais j'ai peur de déranger,
04:43je sais qu'ils sont épuisés ».
04:45Donc l'idée, c'est que chacun trouve sa place autour de cette situation et soit solidaire.
04:50Claire, je vous avais, c'est déjà la fin de cet entretien.
04:52Je rappelle juste que l'application a été lancée en février 2026.
04:56Elle compte déjà à plusieurs milliers d'utilisateurs.
04:58Depuis septembre, vous proposez aussi une offre destinée aux établissements de santé, aux employeurs et aux mutuelles.
05:03Je vous souhaite le meilleur pour la suite, Claire.
05:05Merci beaucoup.
05:06Merci Claire Fourmentin, cofondatrice et dirigeante de Unify.
05:10Merci à Rodolphe, Doma Raoult, à la production.
05:12À très bientôt sur Bsmart for Change.
05:15Sous-titrage Société Radio-Canada