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00:14Buongiorno, buongiorno amici di TeleTutto, connessi da questo momento con Radio Brescia 7.
00:18Ben trovati, è scattato mezzogiorno e quando arriva mezzogiorno per noi è il momento di fare una bella chiacchierata.
00:24Oggi lo facciamo con una donna di grande temperamento perché la vita non è stata gentile con lei ma lei
00:34ha trovato insieme a Marco, suo marito, la chiave per continuare a dare un senso a quello che le è
00:40accaduto.
00:40Questo lo posso dire io adesso ma la storia ce la racconta lei, lei è Lisa Sarno che è mamma
00:47di Luca che oggi è qui con noi perché questa chiacchierata è attraverso la tua voce un po' la storia
00:56di Luca che se n'è andato quando?
00:59Buongiorno madamella, buongiorno a tutti. Luca è andato via il 17 dicembre 2025.
01:06È passato poco tempo?
01:08Pochissimo.
01:09Ma voi in poco tempo siete riusciti a prendere tutto il dolore di quello che vi era accaduto, lo spumento
01:16o anche lo smarrimento credo e siete riusciti a farlo convogliare in forza per le altre famiglie e per gli
01:24altri bambini. Posso dire così?
01:26Sì, assolutamente, assolutamente. Il tentativo è stato proprio quello nel senso che quando, lo dico, c'è anche scritto nella
01:35sinossi della fiaba, quando sprofondi in un abisso hai solo due strade.
01:41O farti risucchiare inesorabilmente da quello che è un vortice di buio totale, oppure cercare di risalire verso una superficie
01:51che è ancora lontana, dove si fa tanta fatica, le bracciate sono faticose, spesso manca l'ossigeno, ma si cerca
02:02di risalire verso una luce.
02:04In questa risalita è importante cercare di trovare quello spiraglio di luce che possa essere d'aiuto a noi principalmente,
02:14ma anche ad altre persone che stanno vivendo la nostra situazione.
02:18E questo è un po' il senso del magazine, riuscire a essere in qualche modo connessi al nostro pubblico, a
02:27chi magari sta vivendo non propriamente un tema uguale al vostro, ma che si avvicina al vostro.
02:35E lo facciamo quotidianamente quello di raccontare storie. Tu hai deciso di farlo attraverso appunto questa favola che si chiama
02:43Il Principe Inaspettato, una fiaba di gentilezza e coraggio.
02:47Questo sottotitolo mi piace tanto, lo dicevo questa mattina in trasmissione. Il coraggio lo avete dovuto cercare per forza voi.
02:55La gentilezza invece è proprio una scelta ed è una scelta che spesso sembra fuori moda, ma è così salvifica,
03:02sarebbe così importante fare sì che ogni nostra azione sia permeata dalla gentilezza.
03:08Assolutamente, assolutamente. Questo tra parentesi è anche il motto della Fondazione Il, la fiaba supporta la Fondazione Il, in cui
03:21parte del ricavato appunto andrà a loro.
03:25Sono due parole che hanno accompagnato la nostra vita, non solo durante la malattia di Luca, ovviamente durante la malattia
03:33di Luca è emerso il coraggio, ma un coraggio che aveva necessariamente Luca stesso e che lui ci ha dato
03:39e ci ha trasmesso,
03:41ma che in tutti i suoi meravigliosi pochissimi sette anni di vita invece ha trasformato in una grandissima gentilezza, perché
03:49Luca era l'emblema della gentilezza per eccellenza.
03:54Per cui ho trovato che quei due termini non solo riprendessero in qualche modo il motto della Fondazione Il, ma
04:03fossero assolutamente cusciti su di Luca, per questo è anche il senso del principe inaspettato,
04:11perché Luca aveva questa sensibilità, questa gentilezza, questa quasi regalità da uomo d'altri tempi, che davvero come dici tu
04:21oggi la gentilezza è una dote rara ed è un vero peccato insomma per questa cosa.
04:28Ti la senti di raccontarci un po' la storia di Luca che ci aiuta insomma poi a planare sul libro?
04:35Sì, assolutamente. Allora tutto Luca fino al gennaio 2025 era il bambino il ritratto della salute, quindi un bambino davvero
04:49che non aveva particolari problematiche di sorta,
04:52se non la febbriciattola che insomma è di default.
04:55Per tutti i bambini, esatto per tutti i bambini, ad inizio 2025 comincia a mettere male il piedino a terra
05:04camminando e naturalmente noi, dato che in quel periodo c'era la visita filtro dal pediatra,
05:12attenzioniamo questa cosa al pediatra dicendo ma è strano, forse c'è un difetto di postura, sai i bambini a
05:18sei anni tendono ancora a dover insomma migliorare in quello che è il loro atteggiamento durante la camminata.
05:29Ma non emerge nulla da questa visita se non l'utilizzo di un plantarino ortopedico, quindi veniamo rimandati a un
05:37ortopedico,
05:38l'ortopedico visita Luca praticamente due giorni dopo e nota qualcosa di strano ma che comunque non coincide assolutamente con
05:48quella che era la diagnosi del pediatra.
05:50A quel punto, presi un attimo dallo sgomento di due pareri totalmente opposti, ci affidiamo al pronto soccorso degli ospedali
06:00civili di Brescia
06:02e loro fanno un'attacca d'urgenza a Luca in pronto soccorso dove notano un espanso al cervello.
06:09Naturalmente non si sono pronunciati subito perché aspettavano l'esito della risonanza magnetica
06:15Luca nel frattempo viene ricoverato e la risonanza magnetica avviene due giorni dopo
06:24e dà la più in fausta diagnosi che possa capitare ad un bambino che appunto userò l'acronimo che è
06:32DPG
06:33che sta per glioma diffuso intrinseco del ponte che è un tumore essenzialmente pediatrico molto aggressivo
06:42per cui non c'è cura, ci sono solo cure palliative ed è di fatto una sentenza di morte.
06:49Ed ecco perché è così importante continuare in quello che è un tema che ha bisogno di supporto economico
06:56e cioè la ricerca che è l'unica vera chiave.
07:01Tra l'altro una combinazione che consente sia alla parte diciamo più tecnica di intervento
07:07sia alle cure farmacologiche di entrare in supporto.
07:12Lo diciamo sempre ecco perché questo libro diventa importante per la favola che racconta
07:18ma anche per l'obiettivo che è quello di raccogliere soldini che andranno a questa associazione
07:23che si occupa di questo tipo di tumori dell'infanzia.
07:28Sì tumori cerebrali pediatrici, in effetti sì è fondamentale finanziare la ricerca
07:35perché per lo specifico tumore di Luca come ho detto appunto non ci sono cure
07:40visto che è definito un tumore raro perché consta di 25-30 diagnosi al mese
07:47quindi per la medicina questo è un tumore raro.
07:51Per la medicina è raro, per le famiglie non lo è purtroppo.
07:54Per le famiglie sono bambini e sono tutti, è un po' come se fossero tutti figli nostri
08:00e sono numeri comunque significativi.
08:02Assolutamente.
08:03Anche se si parla di tumore raro.
08:05Assolutamente tumore rari per questo vengono poi, insomma c'è così poca ricerca
08:10ma c'è anche così poca conoscenza.
08:12Stiamo parlando di un protocollo fermo dagli anni 60
08:16quindi un protocollo che prevede, come ho detto, cure palliative e non cure risolutive.
08:23C'è bisogno quindi di accendere una luce su questo tipo di patologie
08:27e sull'importanza fondamentale di donare alla ricerca
08:32perché si possono fare passi avanti al punto da dare alle famiglie
08:38quantomeno una speranza che a noi non è stata data.
08:42Ecco perché Lisa non è solo importante aver scritto questo libro
08:46non è solo importante destinare parte del ricavato all'associazione EIL
08:52è importante anche, ed è la cosa più coraggiosa, che tu ne parli
08:57e che diventi un po' la portabandiera, che tu ti faccia portabandiera di questo.
09:04Vi voglio dire che Lisa è una donna estremamente generosa
09:07perché quando ci siamo incontrate, poco fa, non ci conoscevamo
09:11ci siamo conoscete con Marco, che tra l'altro è dall'altra parte
09:15che è tuo marito, che ti ha accompagnata qui oggi
09:18e ti ho chiesto se c'erano cose che non avresti voluto che io ti chiedessi
09:24perché per me è importante riuscire anche a fare dei passi indietro
09:28e non metterti in una situazione di disagio
09:31ma tu mi hai detto no, io oggi semplicemente do la voce a Luca
09:36e tu puoi chiedermi quello che vuoi
09:38cosa che io sto facendo, spero con rispetto
09:40perché so che insomma si fa fatica.
09:42Assolutamente, con grande rispetto e anzi ti ringrazio
09:45perché non è scontato ricevere tanta sensibilità
09:49però come hai detto e come hai sottolineato
09:52è fondamentale parlarne
09:55e per parlarne bisogna parlare di tutte quelle sfaccettature
09:59del dolore che attraversiamo
10:01perché la gente capisca e resti connessa sul tema
10:06che è importante
10:08che è appunto quello di donare alla ricerca
10:11e di fare passi avanti per quella che è di fatto
10:16una sentenza di morte, a noi purtroppo è stato dato un tempo
10:20un tempo che...
10:21Ti hanno detto da subito quanti mesi più o meno sarebbero stati di vita?
10:26Assolutamente, ci hanno dato una diagnosi
10:28una prognosi di 9-12 mesi
10:31Come si fa a trovarsi con Marco
10:34guardarsi negli occhi e dire abbiamo 10 mesi
10:38dobbiamo lasciare la disperazione
10:41come dire, come giro di basso della nostra vita
10:46ma dobbiamo anche dare questi 10 mesi a Luca
10:51migliori possibili
10:52perché immagino, non ne abbiamo parlato
10:54ma immagino che da genitore
10:56non si possa che fare questo discorso
10:5810 mesi
10:59cosa facciamo per rendere la sua vita speciale in questi 10 mesi?
11:03O quantomeno normale
11:06nella extraordinarietà di un caso così deflagrante?
11:11Assolutamente
11:12guarda, noi non abbiamo dovuto neanche confrontarci sul punto
11:16quando ci hanno riuniti in quella sala
11:18che penso non dimenticherò per tutta la mia vita
11:22ci credo
11:22ci hanno dato questa sentenza
11:26praticamente con tutta la sensibilità possibile
11:29ci hanno lasciati poi soli
11:32noi ci siamo guardati
11:34e nel guardarci abbiamo detto
11:36noi abbiamo un tempo
11:38e non dobbiamo sprecarlo
11:40noi dobbiamo vivere con intensità
11:43e far vivere a Luca
11:45una vita che sia il più serena possibile
11:48compatibilmente a quella che è la sua patologia
11:51se questo vuol dire mettere da parte i nostri momenti
11:56no
11:56la nostra disperazione
11:58o magari farla come dici tu
12:00andare in sottofondo
12:02perché è ovvio che vivevi in uno stato di allerta
12:05non c'è dubbio
12:06e in uno stato di disperazione
12:09di sgomento
12:10però la cosa che più ci interessava
12:13era far vivere lui
12:15nel modo più sereno possibile
12:17abbiamo schiacciato l'acceleratore
12:20credo di aver
12:20abbiamo concentrato in un anno
12:22forse una vita intera
12:25ma era giusto così
12:26Luca aveva un desiderio che siete riusciti a realizzare
12:29aspetta
12:30ti faccio ragionare
12:31perché dovrai anche fare tu sintesi
12:33e te la faccio fare in 30 secondi
12:35e poi torniamo fra poco
12:36oggi l'ospite del magazine è Lisa Sarlo
12:41che è la mamma di Luca
12:43che è qui per parlarci del principe inaspettato
12:45questa fiaba di gentilezza e di coraggio
12:48che supporta l'associazione Il
12:51e ci racconta una storia di coraggio
12:55in cui in meno di un anno
12:58avete dovuto vivere intensamente con Luca
13:02per non lasciarvi nemmeno il rimpianto
13:05di non avergli fatto vivere questi dieci mesi
13:07per come era giusto che vivesse
13:09quali sono i desideri che siete riusciti a realizzare di Luca?
13:13allora il desiderio forse più grande che Luca aveva in quel momento
13:19era conoscere Annalisa la cantante
13:22ha fatto una videochiamata con lei molto bella
13:25in cui l'ha praticamente lasciata senza parole
13:28perché le ha cantato una sua canzone del 2015
13:31insomma che era splendente
13:34è colpa tua però lì dai
13:35se le conosceva così bene tornando indietro
13:38colpa sì sicuramente
13:39colpa tra virgolette ovviamente
13:41io l'avrò iniziato su Annalisa
13:44ma poi era un bambino molto
13:46molto conscio dei suoi gusti
13:49e delle cose che gli piacevano
13:50per cui lui poi
13:51ha andato a cercare da solo anche la discografia
13:54assolutamente
13:55lui su Youtube è andato
13:58ha ritroso
14:00ha trovato tutto
14:01poi era un grande appassionato di musica
14:03per cui la
14:05cantava tutto e cantava sempre
14:08certo
14:08a proposito di questo
14:10una delle cose più belle
14:12e forse per chi ha visto la cosa da fuori
14:15è anche più inaspettata
14:16è stato il fatto che voi avete organizzato a Bedizzoli
14:19dove voi vivete
14:20un bellissimo spettacolo
14:23fatto di tante cose che adesso ci racconti
14:25e seduto in prima fila
14:26c'era Blanco
14:27che ha dimostrato una grande attenzione
14:30una sensibilità
14:31prima che Luca se ne andasse
14:34so che è stato comunque in contatto con voi
14:37sì ci ha mandato spesso
14:39ha mandato spesso dei videomessaggi
14:41a Luca
14:41ed è stato davvero molto carino
14:43anche quella sera
14:45è stato lì presente
14:47molto toccato
14:48dallo spettacolo
14:49ma
14:50anche molto
14:51difilato
14:52insomma
14:53con
14:53non era lui che doveva
14:55prendere l'attenzione
14:56lui è un ragazzo intelligente
14:57questo lo sa molto bene
14:58c'era
14:59perché
14:59ha voluto testimoniare
15:01ma era giusto che fosse sotto traccia
15:03perché quella sera il protagonista
15:05non era Blanco ma era Luca
15:06assolutamente
15:07assolutamente
15:08Luca è stato protagonista
15:09di uno spettacolo bellissimo
15:11in cui
15:13davvero
15:14si sono succedute
15:15le sue canzoni preferite
15:17suonate dalla
15:18Bedizzole
15:19Music Academy
15:21appunto
15:21che è la BAM
15:22che è la scuola di musica
15:23Luciano Fregoni
15:24e con una performance
15:26intervallate
15:27da uno storytelling
15:28stupendo
15:30del teatro zero negativo
15:32e della meravigliosa
15:33Maria Campa
15:34che ha dato una performance
15:36straordinaria
15:37perché a lei
15:37avevamo affidato
15:39un compito
15:40difficilissimo
15:40che era quello
15:41di essere la voce
15:42di Luca
15:42e lei
15:44ha superato
15:45ogni aspettativa
15:46per cui è stata
15:46straordinaria
15:48e
15:49c'è stato un momento
15:50ovviamente
15:51per la
15:52presentazione
15:53del libro
15:54ma anche un momento
15:56in cui le persone
15:57hanno potuto
15:57conoscere
15:58la fondazione
15:59IL
15:59attraverso il racconto
16:00del presidente
16:01che è Simone De Biase
16:02che ha portato
16:04lì anche lui
16:04la sua esperienza
16:06di fondatore
16:08presidente
16:08di una fondazione
16:09ma di un papà
16:10che purtroppo
16:11ha perso
16:12anche lui
16:12sua figlia
16:13molte associazioni
16:14arrivano
16:15da un'esperienza
16:16così come
16:17arriva
16:18la scelta
16:18di scrivere
16:19un libro
16:19per essere
16:21di aiuto
16:21agli altri
16:22per il discorso
16:23che abbiamo fatto
16:23all'origine
16:24un dolore
16:25può essere preso
16:26ci puoi annegare
16:26dentro
16:27ed imbruttirti
16:28nel tuo dolore
16:28oppure puoi decidere
16:30che lo devi mettere
16:31al servizio
16:32di qualcun altro
16:32che può trovare
16:33sollievo
16:35giovamento
16:35vicinanza
16:36in questo momento
16:37mi racconti
16:38quando hai scritto
16:39la favola
16:40e che cosa
16:41c'è dentro
16:42questa favola
16:43allora
16:44la fiaba
16:44è stata scritta
16:45praticamente
16:46a gennaio
16:482026
16:49quindi
16:50poche settimane
16:51dopo
16:51della morte
16:53di Luca
16:55era già
16:56una fiaba
16:56che avevo in mente
16:57perché Luca
16:58da sempre
16:59è stato il mio
16:59principe
17:00appena aspettato
17:01avrebbe avuto
17:02un altro finale
17:02avrebbe avuto
17:03forse un altro canovaccio
17:05ma ho sentito
17:07in quel momento
17:08negli ultimi giorni
17:09delle ultime settimane
17:11in cui Luca
17:11mi stava sfuggendo
17:13di mano
17:14ed era
17:14ormai palese
17:16che questa fiaba
17:17stava prendendo
17:18forma dentro di me
17:19e
17:20nel momento
17:21in cui ho sentito
17:22che
17:23avevo bisogno
17:24di dare una forma
17:25a questo dolore
17:26l'ho scritta
17:27di getto
17:28penso in tre giorni
17:29su un suo
17:30quadernone
17:34parla
17:34necessariamente
17:35proprio di
17:36questa
17:37di questo incontro
17:39di questa regina
17:40che ha una particolarità
17:41lei non vede
17:43i colori
17:43ma vede solo
17:45bianco e nero
17:45quando incontra
17:46questo principe
17:47le si
17:49le si sconvolge
17:50la vita
17:51insomma
17:51spariglia tutte le carte
17:53le insegna
17:55che esistono
17:55altre priorità
17:56le insegna
17:58le insegna
17:58che la vita
17:58è fatta
17:59di gesti
18:00quotidiani
18:00di gentilezza
18:02che la bellezza
18:04sta nelle piccole cose
18:06e soprattutto
18:07le insegna
18:09i colori
18:10quindi le insegna
18:11a vedere il bello
18:14dove
18:14dove lei
18:15credeva
18:16non ci fosse
18:17o necessariamente
18:18aveva perso
18:19la speranza
18:19che ci fosse
18:20poi per vedere
18:21il bello
18:21devi anche
18:23vedere il brutto
18:24perché se no
18:25è tutto
18:25bianco e nero
18:26con delle sfumature grigie
18:28e invece
18:28per vedere
18:29i colori accesi
18:30spesso purtroppo
18:31devi passare anche
18:32dai momenti
18:33di grande
18:34dolore
18:35volevo farti
18:36due domande
18:37perché siamo
18:37in dirittura
18:38d'arrivo
18:38la prima
18:40è come
18:41perché questo
18:43penso che sia utile
18:44come avete fatto
18:46tu e Marco
18:47a tenere
18:48in equilibrio
18:50anche voi due
18:52come coppia
18:53in un mare
18:54in tempesta
18:56come quello
18:57che avete passato
18:58posso chiedertelo
18:59perché sei troppo personale
19:01no assolutamente
19:02assolutamente
19:02guarda
19:03è stato
19:04noi
19:05ammetto
19:06che non ci abbiamo pensato
19:07il nostro unico obiettivo
19:10noi abbiamo
19:11come dire
19:12navigato
19:13nella stessa direzione
19:14tenendo i remi
19:16contro vento
19:18e
19:18nella tempesta
19:19più assoluta
19:20nella stessa direzione
19:22per
19:23rendere
19:24il più sereno
19:25possibile
19:26Luca
19:26e adesso
19:27per voi due
19:28adesso
19:29ci unisce
19:30sicuramente
19:32il dolore
19:34il dolore
19:35certo
19:35ma anche
19:35l'obiettivo
19:36di far qualcosa
19:37assolutamente
19:37ci unisce
19:38il ricordo
19:39di Luca
19:40e l'ascito
19:41che ci ha lasciato
19:42appunto Luca
19:43e
19:44che per far sì
19:45appunto
19:46che la sua
19:46la sua memoria
19:47che resti sempre
19:48sempre presente
19:49tra di noi
19:50e la
19:51altra domanda
19:52che ti voglio fare
19:53è
19:53in che cosa
19:56Luca
19:56accompagna
19:57la tua quotidianità
19:58immagino che sia
19:59un pensiero costante
20:00su questo non c'è ombra
20:01di dubbio
20:02ma c'è qualcosa
20:02in particolare
20:04che ti accompagna
20:05nelle tue giornate
20:06di Luca
20:07mi accompagna
20:08il suo sorriso
20:10il suo sorriso
20:11mi accompagna
20:12senza neanche
20:14aver bisogno
20:15di chiudere gli occhi
20:15per immaginarlo
20:16io
20:17lo vedo
20:19davanti ai miei occhi
20:20che mi sorride
20:20e questo
20:21mi accompagna
20:23tutti i giorni
20:24e mi dà anche
20:25la forza
20:25di alzarmi
20:26tutti i giorni
20:27dal letto
20:27è giusto
20:28io credo che poi
20:29ci siano
20:30una rete di persone
20:31che
20:32hai
20:33avete
20:33attorno
20:34che certamente
20:35farà la sua parte
20:36ne parlavamo prima
20:37anche un posto di lavoro
20:39che sia
20:40adeguatamente
20:42accogliente
20:43che ti sia stato vicino
20:44in tutti i momenti
20:45complessi
20:46di questa vicenda
20:47assolutamente
20:48guarda
20:50è fondamentale
20:51un posto di lavoro
20:52dei colleghi
20:54straordinari
20:55ma anche
20:56tutte le persone
20:57che
20:57una piccola tribù
21:00che c'è stata
21:01vicino
21:01e che ci ha
21:02davvero supportati
21:04durante il periodo
21:05della malattia di Luca
21:06e che continua
21:07ancora a farlo
21:08dove si trova
21:09il libro Lisa?
21:10allora il libro
21:11è possibile
21:11è ordinabile
21:12prima di tutto
21:13sul sito
21:13dell'edizione
21:14La Gru
21:14su qualsiasi
21:16shop online
21:18delle librerie online
21:19e ordinabile
21:20anche nelle varie catene
21:21nelle librerie
21:22per cui
21:24vi invito
21:25a
21:26a darvi
21:27diciamo tutti
21:27la nostra parte
21:28perché è importante
21:29Lisa Sarlo
21:31il principe
21:32inaspettato
21:33questo libretto
21:35che è un bellissimo
21:37viaggio
21:37in una storia
21:38che è una favola
21:39ma che
21:41Lisa
21:41ha messo
21:42al servizio
21:43prendo il proprio cuore
21:44per supportare
21:45l'associazione
21:47la fondazione
21:47il
21:47che si occupa
21:49appunto
21:49di tumori
21:50oncologici
21:51cerebrali
21:52ne abbiamo
21:53parlato
21:54cercando
21:55come dire
21:55di
21:56tenere
21:57una cosa
21:58sopra tutte
21:59le altre
22:00il fatto che
22:01oggi Luca
22:01è qui con noi
22:02e continuerà ad esserlo
22:03attraverso le vostre azioni
22:04grazie mille
22:05ringrazio Rogero Tavelli
22:06per la regia
22:08grazie a voi
22:08che ci avete
22:09ascoltati
22:10alla radio
22:10voi che ci avete
22:11guardati in tv
22:12grazie a Lisa Sarlo
22:13in particolare
22:13grazie anche a Marco
22:15quello straordinario
22:16compagno di vita
22:17che è
22:17che in qualche modo
22:18ha fatto da collante
22:19perché tu oggi
22:20fossi qui
22:20insieme a Roberto
22:21grazie
22:22grazie Maddalena
22:22grazie a tutti
22:36grazie a tutti