00:00Pero a esta hora quisiera ir con una historia de acá de Colombia, de una madre cabeza de hogar que
00:05vive en Bogotá.
00:07Ella se llama Leidy Álvarez. Leidy es la mamá de un óstico de cuadraplegia flácida.
00:13Leidy, gracias por acompañarnos en Sin Carreta. Buenas noches.
00:17Hola Sara, ¿cómo estás? Buenas noches. Mi nombre es Leidy Álvarez, mi mamá de Jorge Andrés Garzón.
00:22Mi hijo tiene una enfermedad neurodegenerativa. Mi hijo en este momento tiene una discapacidad del 94%.
00:29Jorge no camina, Jorge perdió su movilidad hace siete años, Jorge tiene dependencia total,
00:37Jorge utiliza silla de ruedas y requiere un acompañamiento permanente para una calidad de vida y una vida, una...
00:48Leidy, quisiera hacerle esa pregunta, ¿cómo fue los inicios de vida de Jorge
00:55y cómo han llegado hasta el diagnóstico que tiene actuales previas?
00:59Usted nos decía que ha tenido varias fases hasta poder llegar a este diagnóstico
01:04y sobre todo a llegar a esta ayuda que él necesita las 24 horas del día.
01:10Sí, Jorge tiene un deterioro desde el 2019, donde Jorge pierde su movilidad porque él empieza a caerse,
01:18empieza a convulsionar porque pierde la capacidad de comer solo y Jorge se vuelve un niño más impulsivo
01:29porque tiene mucha fuerza.
01:31A pesar de todo su trabajo terapéutico, Jorge requiere una ayuda más personalizada
01:39y es donde su pediatra, que lo ha visto desde hace ocho años, pide que Jorge necesita un apoyo
01:46en el domicilio de 24 horas de enfermería.
01:53Leidy, ¿cuál es la...?
01:55Jorge tiene un examen de genética donde Jorge tiene una enfermedad que se llama CRAVED.
02:01Es una enfermedad neurodegenerativa que altera todo su sistema nervioso.
02:08Leidy, me imagino que usted tiene que estar sentada al lado de él como parece que está las 24 horas
02:15del día
02:15porque su hijo necesita ayuda las 24 horas del día.
02:19Cuéntenos un poco más qué es lo que él exactamente necesita todo el día y toda la noche.
02:26Bueno, pese a su enfermedad en este momento, Jorge no está durmiendo.
02:30Jorge es un paciente que le hace resistencia a los fármacos.
02:35Jorge, a pesar de que está súper medicado, Jorge no tolera los medicamentos,
02:43Jorge no se queda aquí.
02:44A pesar de que Jorge no camina, él se desplaza por sus rodillas
02:49y él quiere estar a mí como cuidadora principal, a la bellizca.
02:57Es algo impulsivo conmigo, muy impulsivo.
03:01Entonces, esto ha afectado mi salud mental.
03:04Yo estoy en un tratamiento psiquiátrico en este momento,
03:06pero es imposible acudir a mis citas médicas porque no tengo quien cuida a Jorge Andrés.
03:13Jorge Andrés es dependiente al 100%.
03:15Claro, y además que cada vez es más grande, ya casi es un adulto, además alguien alto,
03:20que pesa y que es muy difícil para usted como mamá manejarlo.
03:25Desde hace un tiempo ha tenido ayuda a través de esas enfermeras
03:30y sabemos que desde hace unas semanas usted tuvo que acudir a la procuraduría
03:33para que ellos la ayudaran a que pudiera tener las enfermeras 24 horas al día.
03:39¿Cómo fue que le dieron esta ayuda y por qué la necesitó?
03:42Sí, yo acudí a la personería y acudí a la procuraduría
03:47y ellos por medio de correos insistentes a famisanar
03:56hicieron que el 13 de octubre me enviaran una enfermera para el turno de la noche.
04:02Llega hacia el turno, se retira a las 7 de la mañana
04:05y me dice a las 8 de la mañana que no va a seguir con el servicio
04:08porque la IPS Don Salud le pidió que le dio cambio de paciente.
04:16Entonces que no puede seguir.
04:18La segunda enfermera, porque Jorge requiere dos enfermeras,
04:21la segunda enfermera nunca contestó las llamadas.
04:23Ahora Don Salud me dice que Jorge necesita una nueva junta médica
04:29para determinar si Jorge requiere el servicio de enfermería o no.
04:34O sea, Leidy, en este momento usted no tiene una enfermera
04:38que le esté ayudando como dijo la IPS que usted la necesita.
04:42No, no señora.
04:43Y ha vuelto a la personería para hacer seguimiento.
04:46Nosotros leímos el documento que sacó la procuraduría
04:49donde dice que la ayudaron en esta primera instancia
04:51pero la idea es ayudarla para que el cuidado se mantenga
04:53que es lo más importante para su salud y sobre todo para la de Jorge.
04:58Sí, sí, señora.
04:59Ellos hoy enviaron nuevamente un correo de urgencia prioritaria
05:03para que atendieran a Jorge Andrés
05:05pero Famisanar solo dice que él requiere nuevamente la junta médica.
05:12Leidy, no sabes...
05:13Es desgastante el tema. Es muy desgastante.
05:18Me imagino, Leidy, además usted como madre cabeza de hogar
05:21solo con él y queriendo lo mejor para su hijo
05:24pues debe ser muy impotente tener que luchar contra esto.
05:28Entendemos que quiere ya que su hijo pueda tener la ayuda médica que necesite
05:32que además le han dicho que necesita.
05:33¿Cuál es su último mensaje?
05:35¿Qué es lo que quiere que las IPS hagan para poder estar usted y su hijo tranquilos?
05:41Yo pido que no me deje sola en este proceso.
05:45El acompañamiento para que Jorge tenga una vida digna.
05:51Pues ella es Leidy Álvarez, la mamá de Jorge Andrés Garzón
05:56quien necesita enfermeras 24 horas al día
05:58dicho por su EPS, dicho por varios médicos
06:01pero no han podido tener esta ayuda que tanto necesita Jorge Andrés
06:05pero sobre todo Leidy que ella es la persona que más lo necesita
06:09para poder tener, como bien dice, una vida digna.
06:11Nosotros seguiremos pendientes de esta historia.
06:14Leidy, muchas gracias por acompañarnos.
