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En España hay 500 personas que tienen Piel de Mariposa, y detrás de este nombre tan dulce se esconde una enfermedad muy difícil que transforma la vida de quienes la padecen y de sus familias. Este fin de semana se celebrado el Congreso anual de Piel de Mariposa para que familias, sanitarios e investigadores compartan experiencias y avances. Pero seguro que muchos recordáis a un niño sevillano, Leo, de 12 años, que en marzo hizo historia en el Parlamento Europeo, en Bruselas, pidiendo que el tratamiento para su enfermedad llegase a España. Hoy hablamos con la doctora Marta García Díez, científica de la Carlos III de Madrid y una de las principales investigadoras en terapias para la Piel de Mariposa, Evanina Morcillo, directora de DEBRA (Asociación que se dedica desde hace 30 años a las familias) y con Juan Etura, el padre de Olivia, una niña mallorquina de 3 años que este miércoles empezará también el tratamiento.
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00:00En España hay 500 personas que tienen piel de mariposa y detrás de este nombre tan dulce
00:06se esconde una enfermedad muy compleja que transforma la vida de quienes la padecen y de sus familias.
00:12Este fin de semana se ha celebrado el Congreso Anual de Piel de Mariposa
00:16para que familias, sanitarios e investigadores compartan experiencias y avances.
00:20Pero seguro que muchos recordáis a un niño sevillano, Leo, tiene 12 años
00:26y en marzo hizo historia en el Parlamento Europeo en Bruselas con este discurso.
00:32Hola, me llamo Leo, tengo 12 años, soy de Sevilla, en España
00:36y tengo una enfermedad llamada Piel de Mariposa.
00:40Hoy estoy aquí porque quiero que me escuchen, no solo como políticos, sino como personas.
00:50Os voy a resumir brevemente mi día a día con esta enfermedad.
00:56Mi día empieza a las 7 de la mañana, con una cura muy dolorosa que dura una hora.
01:05Mientras otros niños se despiertan, se visten y desayunan, yo ya estoy luchando contra el dolor.
01:13Mis heridas tienen que limpiarse todos los días.
01:16Y para muchos niños, comer, vestirse o caminar pueden ser cosas no normales.
01:23Pero para mí son unos retos diarios muy grandes.
01:29Y a veces incluso hablar me duele.
01:33Porque mi boca está llena de llagas.
01:38En otros países europeos ya tienen un medicamento llamado Pijubec, que ayuda a personas como yo.
01:48En España todavía no.
01:50Me gustaría que tuviéramos la misma oportunidad que a otros niños europeos.
01:55Si mi piel fuera la vuestra, por un solo día, sé que haríais todo para cambiar las cosas.
02:08Como digo, este niño Leo transformó la visión y dio mucha información con este discurso de apenas unos minutos
02:14sobre lo que supone tener piel de mariposa.
02:17Esto fue en marzo.
02:19La Junta de Andalucía se comprometió a financiar el tratamiento.
02:22Leo empezó a recibirlo en mayo.
02:24Y hoy, cinco meses después, nos ha dejado este audio para el programa.
02:28Pues bueno, convivir con esta enfermedad es una lucha.
02:33Porque tengo que sufrir cada día dolor constante.
02:37Vamos, tengo que estar luchando contra mí mismo.
02:39Porque es una lucha sin parar de dolor.
02:42No puedo hacer lo que yo quiera.
02:45Incluso veo a mis amigos que están jugando todas las cosas en el colegio.
02:49Y yo no puedo hacerlo.
02:51Porque me da miedo que me empujen o me hagan daño.
02:54Porque mi piel es muy frágil.
02:55Y yo creo que con esta enfermedad no puedo ser un niño.
03:02O sea, no puedo hacer lo que yo quiera.
03:06Y bueno, pues el medicamento.
03:11El medicamento ha sido una locura.
03:15Me está ayudando a coger peso.
03:17Las heridas se están cebando.
03:19Y se está notando demasiado.
03:23Y digamos que este medicamento me ha cambiado la vida por completo, literalmente.
03:30Esta noche hemos invitado al faro a la doctora Marta García Diez, científica de la Carlos III de Madrid y
03:36una de las principales investigadoras en terapias para la piel de mariposa.
03:40Marta, ¿qué tal? Buenas noches. Bienvenida al faro.
03:42Hola, buenas noches. Muchas gracias.
03:44Está también con nosotros Evanina Morcillo, directora de DEBRA, la asociación que se dedica desde hace más de 30 años
03:49a ayudar a las familias.
03:52Evanina, ¿qué tal? Buenas noches. Bienvenida al faro.
03:55Buenas noches. Muchas gracias por recibirnos.
03:58Y hemos invitado también a Juan Etura. Es el padre de Olivia, una niña mallorquina de 3 años que este
04:03miércoles va a empezar también el tratamiento.
04:06Juan, ¿qué tal? Buenas noches. Bienvenido al faro.
04:09Hola, buenas noches. Muchas gracias por atendernos.
04:11Bueno, querría empezar por ti, Juan. Que, bueno, hemos escuchado yo muy emocionada, entiendo que los tres muy emocionados, hablar
04:18a Leo en ese discurso que hizo en Bruselas y luego en este audio que nos ha dejado para hoy.
04:24Pero, ¿qué supone para ti escuchar a Leo y escucharle cómo dice que el tratamiento le ha cambiado la vida?
04:32Pues, hombre, al final es una esperanza que cuando ves a alguien que está así y ves cómo va evolucionando
04:40y simplemente cómo se siente mucho mejor, no solo con sus heridas, sino personalmente, pues es una alegría.
04:46Porque al final esperemos que también a Olivia y a todas las demás personas que se lo pongan le vaya
04:51bien, pero es algo especial, es algo que por fin podemos encontrar algo que pueda mitigar los dolores, que pueda
05:00mitigar la incomodidad y que pueda hacer que los niños y también los adultos tengan una vida más cómoda.
05:04Porque la vida de estas personas es una vida complicada. Entonces es un punto de esperanza viendo que le va
05:11bien a él, entonces que le puede ir también bien a otras personas.
05:14Entonces, evidentemente es una esperanza especial.
05:18Quizá en estos tres años, Juan, tan difíciles, porque son años muy difíciles, quizá es la mejor noticia que habéis
05:27recibido en cuanto a la enfermedad de Olivia, o sea, que sea apta para el tratamiento.
05:33Sin duda, no solo es la mejor noticia, es la única noticia esperanzadora, porque anteriormente nos han ofrecido y hemos
05:41probado cremas,
05:42una crema también que ayudaba a cicatrizar más rápido, pero al final eso eran meros parches.
05:48Ahora por fin, aunque no sea una cura, lo que es importante es que esta crema puede cambiar, puede mejorar
05:55la piel, puede ir durante una temporada y puede no tener heridas.
05:59Lo otro únicamente te ayudaba, pero esto realmente puede mejorar la situación de Olivia.
06:07Entonces es la primera noticia positiva y sé que habrá muchas más, porque estoy seguro que gracias a investigadoras como
06:14la que tenemos hoy aquí va a ir todo mucho mejor.
06:18Pero es la primera noticia que de verdad te da esperanzas de que mejore la vida de Olivia.
06:23Marta García, ¿cómo es esta enfermedad? ¿Cómo es la piel de mariposa? ¿Cómo la explicamos para gente que no tenga
06:29ni idea, que ha oído hablar pero no sabe exactamente en qué consiste?
06:33Pues yo lo definiría como, bueno, tenemos la piel, la parte externa de la piel, que es la que todo
06:40el mundo vemos y podemos tocar, pues esta piel va pegada a las partes de abajo.
06:47Bueno, pues la gente con esta enfermedad de piel mariposa es, digamos, el pegamento que pega la piel a las
06:54partes de abajo, pues no funciona bien.
06:56Y al no funcionar bien, pues cualquier roce, pues salen ampollas a estos pacientes.
07:03Es una enfermedad, Marta, que se descubre cuando nacen los niños y las niñas, cuando nace el bebé, ¿no?
07:08Ya cuando están naciendo, cuando si no saben y no hay cesárea, claro, el niño cuando están naciendo por el
07:13canal, ya la fuerza que hacen, ya la piel se va a ir perdiendo.
07:18O sea, ya salen casi sin piel o como si fueran abrasados, ¿no? Para que los oyentes más o menos
07:22lo sepan, es como si tuvieran quemaduras.
07:25Efectivamente.
07:25Sí, Evanina, como directora de esta asociación que decía, Juan, no sabemos lo que, o sea, él era consciente de
07:34lo que se le debe a una asociación.
07:35Siempre con las enfermedades raras pasa esto. Son raras, supone que hay muy pocas personas que la padecen, pero luego
07:42son enfermedades muy limitantes.
07:43Las familias, cuando se ponen en contacto con vosotros, ¿cuál es su primera inquietud, Evanina?
07:49Creo que, bueno, el primer momento cuando nace, como bien decía Marta, ¿no? Nace el bebé. Normalmente los padres no
07:55esperan que nazca con la enfermedad.
07:57Cuando los contactan están llenos de incertidumbres, de miedo, sentimientos de desolación, porque muy a menudo al tratarse de una
08:05enfermedad rara, los propios profesionales del hospital no saben muy bien a lo que se enfrentan.
08:10Entonces, empiezan a hacerle pruebas al bebé, con las pruebas que le hacen, claro, le están haciendo roces porque le
08:16están cogiendo sangre y con cada roce le salen más heridas.
08:20Entonces, estar en un ámbito hospitalario en el que estás esperando tener un bebé, crees que es el momento más
08:28bonito de tu vida y de repente enfrentarte a una sentencia,
08:32que tu bebé tiene una enfermedad, que los profesionales no conocen bien la enfermedad porque se trata de una enfermedad
08:38rara.
08:39Entonces, cuando nos contactan lo que buscan son respuestas, buscan respuestas de la hora, de, bueno, pues mi bebé va
08:45a sobrevivir o no, porque a veces les dicen que no va a sobrevivir.
08:49Nos preguntan sobre el futuro, sobre si van a poder casarse, si van a poder ir a la universidad.
08:56Entonces, bueno, la función de la asociación es decir, mira, nosotros pase lo que pase vamos a estar aquí, os
09:01vamos a coger de la mano desde el minuto uno.
09:04Somos especialistas en la enfermedad gracias a una familia que creó la asociación hace años porque no quería que ninguna
09:09otra familia pasase por lo mismo que pasaron ellos,
09:12por esa desolación y ese terrible miedo.
09:16Entonces, las primeras preguntas es en qué consiste la enfermedad y cómo voy a tener que vivir, cómo puedo cuidar
09:22a mi bebé, qué cosas va a poder hacer.
09:23Claro, al principio hay un pequeño duelo, porque para las personas que tengáis hijos que estáis escuchando, pues claro, nos
09:31proyectamos y pensamos, bueno, pues si a mí me gusta el fútbol, mi hijo va a jugar al fútbol,
09:35si me gusta tocar el piano, mi hija va a tocar el piano y de repente, bueno, todo eso tal
09:41vez tenga que cambiar por el tipo de la enfermedad con la que nazca.
09:44Entonces, al principio hay que hacer un duelo de lo que imaginábamos que íbamos a poder hacer con nuestro bebé
09:50y con nuestro niño o niña y luego ir adaptando la realidad a la enfermedad.
09:56¿Cómo se cambia un pañal sin hacer daño? ¿Cómo se da el pecho sin que le salgan heridas en la
10:02boca? ¿Cómo le lavo el pelo sin hacerle heridas en la cabeza?
10:06Entonces, todas esas pequeñas preguntas son las que vamos respondiendo desde la asociación.
10:09Juan, creo que para vosotros, para Denise y para ti, los padres de Olivia, fue fundamental el trabajo que hicieron
10:16todo el equipo sanitario en el hospital.
10:21Hay que decir que fue una auténtica maravilla, porque sin nosotros saber todavía, porque yo creo que no se atrevía
10:27la pediatra a decirnos, no lo tenía muy claro,
10:30ya se presentaron dos personas de Debra, que no sabíamos ni quién era Debra ni qué eran, no sabíamos ni
10:36siquiera la enfermedad.
10:37Y no sé si 24 horas o 48 horas después había dos personas ahí asesorándonos. O sea, una pasada.
10:43Eso es lo primero que tengo que reconocer. Y luego se ha volcado todo el sistema sanitario con nosotros.
10:47En Mallorca, en el hospital de Son Espaces, tenemos la jefa de dermatología, que es adorable, están siempre encima, toda
10:57la gente de paliativos.
10:59O sea, yo no puedo tener ni la más mínima queja, sino solo agradecimientos.
11:03Entonces, al final, está algo difícil, pero nos hemos sentido muy arropados.
11:08Muy arropados por las instituciones aquí en la isla, por la sanidad, por los colegios.
11:15Entonces, bueno, tienes un problema, tienes una cosa difícil con la que vives, pero por lo menos tienes apoyos.
11:22Y tengo un apoyo de la asociación que es impresionante. Te llaman, te preguntan, les pregunto, vas el día a
11:27día, no sé.
11:29No me puedo quejar, no tengo nada que decir sobre eso.
11:33Nada más que agradecimiento.
11:37Oye, Marta, decía, Juan, que en estos tres años ha sido la primera noticia el tratamiento que va a recibir
11:45Olivia y que ha recibido también este niño, Leo.
11:48En un montón de tiempo, Debra lleva 30 años trabajando. Entiendo que ha habido pequeños avances porque la investigación tiene
11:54eso, que va haciendo avanzar.
11:56Pero, ¿cambia tanto la vida de los niños que padecen esta enfermedad, piel de mariposa?
12:01Bueno, pues el mejor ejemplo tenemos con Leo, que lo ha dicho él mismo. Y yo creo que los pacientes,
12:06mejor que ellos, no lo pueden decir y dicen que sí.
12:11O sea, es una crema, es una crema.
12:13A ver, viene en formato crema, ¿vale? Y dentro de la crema, o sea, el tratamiento es la limitación, porque
12:20no hay ningún problema, es una limitación, pero que funciona.
12:23Es que no cura, pero mejora. Y el billuve lo que hace es que te aporta uno de los componentes
12:30de este pegamento que no funciona.
12:32Que en este caso se llama colágeno 7.
12:35¿Vale? Entonces, mientras se lo estén poniendo, va a funcionar.
12:38Porque como le estás metiendo ya todos los componentes de ese pegamento que funcione, va a pegar.
12:43O sea, va como a cicatrizar.
12:44Va a cicatrizar, claro. Las ampollas se forman porque no se pega la piel a las partes más profundas.
12:52Al tener este pegamento, que todos sus componentes funcionan bien, pues se va a pegar.
12:57Y al pegarse, pues las heridas se van a cerrar. Y fenomenal.
13:01La limitación es que en cuanto no se lo pongan, se lo dejan de echar, se van a volver a
13:06generar.
13:07Y esa es la limitación de este medicamento.
13:10Evanina, ¿cuánto habéis tenido que luchar, pelear y convencer a las instituciones, a la sanidad, para que se financie públicamente
13:20este medicamento?
13:20Porque yo creo que es la clave que haya financiación pública de ese tratamiento.
13:25Creo que todas las administraciones con las que nos hemos reunido, incluido el Ministerio de Sanidad,
13:31han mostrado sensibilidad hacia la enfermedad y entiende la gravedad de la enfermedad.
13:36Pero también nos han explicado las dificultades del proceso de negociación, de llegar a un acuerdo sobre el precio.
13:45Y de la misma forma nos han asegurado que se están dando la mayor prisa posible para poder aprobar el
13:51medicamento cuanto antes en España
13:52para garantizar esa equidad, para que no haya familias que puedan utilizarlo, otras familias que no puedan.
13:58Porque escuchamos a Leo y pone los pelos de punta.
14:02Y nosotros hemos hablado con él y con las otras personas que lo han probado el medicamento.
14:07Claro, han dicho que se les ha reducido el dolor, que justamente están cogiendo peso, que tienen más energía,
14:13que tienen ganas de hacer cosas, de salir a ver amigos, cosas que antes no tenían fuerzas de hacer.
14:18Porque, claro, toda la energía se les va en esa cura de las heridas.
14:23Entonces, es duro que haya familias que lo tengan y otras familias que estén esperando.
14:29Y en ese sentido, como bien sabéis, hay comunidades autónomas que están accediendo al medicamento a través de la vía
14:35de medicamentos especiales.
14:37Otras comunidades que no.
14:39Entonces, bueno, ahora mismo hay una inequidad que esperemos que se solucione cuanto antes cuando el Ministerio lo apruebe.
14:44¿Qué comunidades sí lo han aceptado?
14:47Bueno, pues hay comunidades como Andalucía y Canarias que han dicho públicamente que lo van a cubrir y que van
14:53a comprarlo fuera, por así decirlo.
14:55Que van a utilizar esa vía, que toda persona con piel de mariposa en sus comunidades les van a dejar
14:59acceder al medicamento a través de esta vía de medicamentos especiales.
15:03Hay otras comunidades como Cataluña y Castilla y León y Extremadura que sí también están dando acceso, pero caso por
15:10caso.
15:10O sea, no han hecho un anuncio público que vaya a ser para todas las familias, sino que están analizando
15:14caso por caso.
15:15Y luego hay comunidades que de momento no han dado acceso al medicamento.
15:20Juan, yo quería preguntarte por la vida cotidiana de Olivia, porque vosotros sois una familia que se ha esforzado mucho
15:26en que ella tenga una vida normal, todo lo normal que pueda ser.
15:30Es decir, ha ido a la guardería, va al cole ahora con tres años, juega con sus amigas.
15:37¿Cómo lo habéis hecho para que Olivia tenga una vida dentro de sus circunstancias lo más normal posible?
15:44Pues lo más importante es normalizar la enfermedad. Es una enfermedad, cuando ven a Olivia, es una niña que va
15:52marcada y da miedo.
15:54Muchas veces te dicen que se ha quemado la niña, ¿le ha pasado?
15:57Entonces lo primero es normalizar y tener mucha paciencia a la hora de saber que cuando va a jugar, cuando
16:03va a hacer cosas, se va a dañar.
16:04Pero hay que sopesar que es mejor que se dañe y curarla y que tenga una vida más normal, entre
16:12comillas.
16:12Pues nosotros pensamos que sí. Entonces procuramos desde pequeña que haga todo, evidentemente dentro de unas medidas de seguridad,
16:21pero que haga todo con una niña normal y que tenga a sus amigos, que vengan niños, que vaya con
16:26niños.
16:27Nosotros detrás, a punto del infarto casi siempre, porque se va a caer o le va a pasar algo, pero
16:32hay que normalizarlo,
16:33porque si no, les estigmatizas más, creas personas.
16:36Además, mi hija es muy feliz y lo que tienes que hacer es normalizarlo y procurar que la niña tenga
16:42una vida normal,
16:44dentro de sus limitaciones, pero normal, porque es una persona que tiene una enfermedad, no es una persona especial o
16:49rara.
16:50Es una enfermedad rara, pero la persona no es rara, es una persona como otra cualquiera.
16:55Lo único que tienes es más cuidado.
16:56Eva, Nina, una pregunta que hago. Por ejemplo, si conocemos a un niño, una niña que tiene piel de mariposa
17:00en el colegio,
17:01que también los niños en estos colegios están haciendo campañas muy importantes,
17:05porque si en tu cole hay uno o una niña con piel de mariposa, también es quien va a visibilizar
17:10la enfermedad.
17:11Pero hay gente que dice, pero le puedo abrazar, le puedo tocar, le puedo dar un beso.
17:16Bueno, ¿esto se puede hacer?
17:19Sí, con cuidado, ¿verdad? Yo creo, Juan, diríamos con cuidado.
17:23O sea, una de las cosas que hacemos desde Debra es mandar al equipo a los colegios cuando una peque
17:29se va a escolarizar
17:30y hacemos formación del alumnado y del profesorado.
17:34Y atendemos todas estas preguntas y son geniales estas preguntas.
17:37Es mejor que pregunten a que miden, no sepan, se aparten.
17:41También tuvimos un caso hace años de un dermatólogo en Chile que le preguntaba a uno de sus peques con
17:48piel de mariposa,
17:49que tenía ocho años, tenía varias heridas grandes en el cuerpo, y le preguntó, ¿dónde te duele más?
17:54Claro, el dermatólogo le estaba preguntando, ¿por qué herida?
17:57Y el niño dijo, en el bus.
18:00Y dice, claro, porque cuando me subo la gente se aparta.
18:04Entonces, el dolor, bueno, está el dolor físico, el dolor de ese rechazo, pero bueno, ese es nuestro papel en
18:11Debra también,
18:12el hacer entender a la sociedad que no es una enfermedad contagiosa y lo que necesitan, pues eso, ese abrazo
18:18de la sociedad.
18:19Y ese abrazo de la sociedad muchas veces tiene que pasar por atender esas preguntas que generan ese miedo en
18:26la sociedad.
18:27Si es contagioso, hemos tenido situaciones que nos han llamado familias diciendo que les han pedido que se marchen a
18:33una piscina pública
18:34porque las personas de la piscina pensaban que tenían miedo, entonces, bueno, mandamos un informe explicando que no es contagioso.
18:41Entonces, diría que hay dos tipos de dolor, diría también el dolor físico y el dolor emocional.
18:46Diría también que depende de la persona, que hay personas que sufren más dolor y otros,
18:51y definitivamente el umbral del dolor lo tienen más alto que el resto de la población y el dolor sí
18:58se va acumulando.
18:59Entonces, cuando fuimos al Parlamento Europeo, por ejemplo, vino Leo y también vino Patricia Lupión,
19:05que es una de nuestras socias que tiene más de 30 años y decía, claro, vivir más de 30 años
19:11con dolor todos los días de tu vida,
19:13de que cada vez que mueves el cuello tienes dolor y eso es una de las cosas que ella contaba
19:17que con el Biubec ha mejorado significativamente,
19:21es que ahora dice que mueve el cuello y dice que está esperando el dolor y el dolor no llega.
19:26Y entonces, claro, ella acaba de pasar unas oposiciones y ahora dice, bueno, es que ahora puedo trabajar porque puedo
19:31estar sentada,
19:32voy a poderme mover el cuello para atender una llamada o para atender a un compañero.
19:37Pero, bueno, ahora mismo a las personas que lo están probando les está viniendo muy bien,
19:41pero bueno, como decíais antes también y decía Marta, no a todo el mundo le va a hacer el mismo
19:47efecto,
19:48hay personas que le va a funcionar mejor y otras personas que le va a funcionar menos bien.
19:53Lo que luchamos desde la asociación es que todo el mundo tenga la oportunidad de probarlo,
19:57de probar algo que cierre heridas y que mantiene las heridas cerradas durante meses,
20:01eso es lo que muestran los ensayos clínicos.
20:03Sí, Marta, las heridas que hay por dentro, por ejemplo, en la faringe, en la laringe, en la garganta,
20:10esas heridas que no les puedes poner la crema,
20:14ahora mismo no se les puede tratar.
20:17No se tratan.
20:17No se tratan, ahora mismo no se tratan.
20:19Y en eso nosotros es lo que estamos intentando avanzar un poquito más.
20:24Y podría haber una terapia génica, o sea, esa sería la esperanza para que la enfermedad se curara.
20:30Sí, o sea, atacar la raíz del problema, que es el gen, atacar la mutación, esa sería la curación.
20:40Nosotros lo que estamos haciendo es atacar el problema.
20:43Estamos intentando reparar el gen por edición génica y de esa manera,
20:50si reparas el gen, reparas el principal problema y todo lo derivado debería desaparecer.
20:56Y en eso es lo que nosotros estamos intentando hacer.
21:00Ojalá, ¿no, Evanina? Ojalá, Juan, esto que cuenta Marta, este objetivo, se cumpla.
21:06Por supuesto, por supuesto. Un sueño hecho realidad.
21:08Un sueño hecho realidad.
21:10Poder quitar ese dolor, sí, por siempre.
21:12Totalmente. Es lo que estábamos hablando antes.
21:16Te cambia la vida porque pasas a hacer cosas que no puedes hacer y depende de las limitaciones que tengas.
21:22Olivia se daña mucho, pero yo creo que tiene el umbral del dolor bastante alto, ¿no?
21:29Y entonces le duele, pero haces una vida más normal.
21:33Pero simplemente poder ir a trabajar cuando ya tienes 30 años o cuando ya tienes 15 o 20 años
21:38y quieres hacer una vida más normal, pues es que es otra cosa para las personas así.
21:44Te cambia totalmente.
21:45Por ejemplo, ponerte unos zapatos sin que tengas que tener los pies vendados.
21:49Eso ya es un cambio alucinante, ¿no?
21:51O poder hacer cosas, coger un bolígrafo, correr con tus compañeros sin temer que te vayas a sacar
21:57y te vayas a despellejar.
21:59En realidad es que se arranca toda la piel, ¿no?
22:01Desaparece la piel.
22:02Eso ya tiene que ser como una bendición, o sea, una esperanza total.
22:07Y bueno, y además cuando se curan las heridas, el proceso de cura, ¿no?
22:12Cada día dura entre dos y cinco horas.
22:14Claro, si las heridas cierran, la persona tiene que dedicar menos tiempo a la cura
22:18y puede dedicar más tiempo a cualquier otra cosa, ¿no?
22:20Ya sea leer, ya sea estudiar, ya sea salir y ver a las personas a las que quiere.
22:26Sí, cambia bastante la vida.
22:29Parabéns.
22:29Bueno, Evanina, Marta, Juan, muchas gracias a los tres por haber estado este rato aquí visibilizando
22:34y contándonos qué es la piel de mariposa.
22:37Juan, te deseamos mucha suerte.
22:38Con Olivia, que el miércoles sea un punto de inflexión importante.
22:42Muchas gracias por tu tiempo y ya os iré contando cómo ha ido todo,
22:47que esperemos que vaya bien, pero más que nada empezamos una nueva época
22:50y esperemos que vaya bien y el agradecimiento a Evanina y a la investigadora
22:56porque sin sus trabajos esto sería mucho peor y estaríamos todos mucho peor.
23:01Y gracias a ti, Mara, por atendernos y dar visibilidad a esta enfermedad.
23:04No sé si tienes a Olivia por ahí cerca de casa, que se acerca un momento a enviarnos un beso.
23:08Sí, la voy a llamar y así la conoces un segundo.
23:10Venga, me encanta.
23:15Juan ha ido a buscar a Olivia.
23:18A ver si se acerca la cámara y los oyentes que no nos están viendo nos pueden escuchar,
23:23pero podrán ver mañana cuando colguemos a imagen a Olivia.
23:28Aquí tenéis a la salvaje.
23:29Olivia.
23:31Hola, Olivia.
23:32Saluda.
23:33Di hola, Mara.
23:35Hola, Olivia.
23:36Mándales un beso y dales las gracias por todo lo que hacen, ¿vale?
23:42¿Estás contenta con empezar el tratamiento el miércoles?
23:44¿Estás con muchas ganas?
23:46Sí.
23:47¿Ah, para qué te van a poner? ¿Una crema para qué?
23:50Para las pupas.
23:51¿Eh? ¿Y qué te van a hacer? ¿Para que no te piquen tanto? ¿A que no?
23:55¿Eh? ¿A que tienes ganas?
23:57Sí.
23:57Porque es súper famosa Olivia, ¿a que sí?
24:00Sí.
24:00Que sales en todos los lados.
24:02Y te van a poner una crema guaya, ¿a que sí?
24:06¡Qué linda, por favor! ¡Qué linda!
24:08¡Un beso, Olivia!
24:11¡Un beso a todos!
24:14¡Adiós!
24:15Gracias a las tres. Gracias, Marta. Gracias, Juan. Gracias, Evanina.
24:19Gracias a ti.
24:19Gracias a ti. Muchas gracias.