00:00Donc là en fait je me déplace à genoux, là il veut pas mettre les chaussons, je peux pas courir
00:04après.
00:04Salut Lou, moi c'est Chloé, je suis la maman d'un petit Ethan qui a 18 mois, je suis
00:07en situation de handicap et je vais vous partager mon quotidien.
00:10Ma pathologie c'est une amyotrophie finale de type 3, c'est en fait une myopathie dégénérative, donc je perds
00:15de la force.
00:16Plus je vieillis, plus je m'affaiblis.
00:17Pour changer la couche d'Ethan, lĂ moi je vais dans le lit.
00:21ĂŠtre maman en situation de handicap c'est...
00:24C'est un carnage...
00:26C'est compliqué avec ma pathologie de m'occuper d'Ethan au quotidien.
00:29Après l'accouchement j'ai perdu plus de 50% de ma force dans mes bras.
00:32C'est une source de stress d'avoir cette maladie et d'ĂŞtre maman ?
00:35Ah c'est carrément une source de stress.
00:38On se dit mais lĂ comment on va faire si d'un coup il se fait mal et qu'on
00:41peut pas le porter ?
00:42Comment on va faire si d'un coup il fait une crise, qu'il se jette par terre ?
00:46Depuis que je suis maman j'ai pas pleuré une seule fois pour ma maladie parce que je me rends
00:50compte à quel point je suis chanceuse d'être maman malgré ma pathologie.
00:52Tu t'amuses bien avec ta maman Ethan ?