00:00Trasformare i dati in evidenze e le evidenze in decisioni.
00:03Questo è il punto focale di Milano Chiama Roma, evento lanciato da Regione Lombardia
00:08e che ha chiamato a raccolta rappresentanti delle istituzioni, degli IRCS, dell'Università,
00:14dell'Industria e dell'Autorità Regolatoria.
00:16Un convegno avvenuto alla sede della Delegazione della Regione Lombardia a Roma
00:20che punta ad un percorso che valorizzi i dati garantendo sicurezza, trasparenza e tutela dei diritti delle persone.
00:27Il modello, l'architettura europea deve ancora essere disegnata a livello nazionale.
00:32Sicuramente gli istituti di ricerca e cura a carattere scientifico, che sono una peculiarità del nostro paese,
00:38possono rappresentare la dorsale di riferimento per la gestione dei dati sanitari.
00:44Il progetto, promosso dall'Assessore al Welfare della Regione Lombardia Guido Bertolaso,
00:49congiuntamente al Presidente Nona Commissione Sostenibilità Sociale Case e Famiglia Emanuele Monti,
00:54propone di creare un ponte culturale stabile tra Regione e istituzioni nazionali,
00:59rafforzare il confronto su temi strategici e favorire una visione condivisa del futuro del sistema sanitario nazionale.
01:06Il tema dei dati in sanità è fondamentale, specialmente oggi nel mondo dell'intelligenza artificiale,
01:11delle nuove tecnologie che ci permettono di elaborare anche meglio queste informazioni,
01:16ma essere un cruscotto per le decisioni, decisioni che vanno dal prezzo e rimborso
01:22alla definizione del rapporto verso le regioni per non creare disomogeneità territoriale,
01:30ma garantire accesso equo a tutti i pazienti italiani.
01:33Quindi governare i dati significa anche dare risposte certe ai pazienti del nostro paese.
01:38Indubbiamente l'Italia dispone di un database rilevante di dati sanitari
01:42e un patrimonio di competenze di primo ordine.
01:45La missione ora è quella di trasformare il potenziale in valore,
01:48utilizzando questi dati all'interno di un quadro di regole condivise e in continua mutazione.
01:54Sia il regolamento giuridico italiano che quello europeo stanno rispondendo a questa necessità,
01:59con evoluzioni dei rispettivi codici,
02:01con l'intento di garantire il necessario equilibrio tra tutela della privacy e utilizzo dei dati.
02:07Il GDPR e il codice privacy garantiscono già un adeguato bilanciamento fra il diritto sacrosanto alla ricerca
02:15e l'altro diritto altrettanto sacrosanto alla riservatezza, all'umanità e alla privacy delle persone.
02:22L'articolo 110 del codice ha ampliato le facilitazioni per la ricerca, soprattutto in campo sanitario,
02:30che era già prevista peraltro dall'articolo 5 del regolamento europeo e dall'articolo 89.
02:37La cosa fondamentale ovviamente è che ogni ricerca si deve basare su una solida base giuridica
02:42e su delle finalità certe, ossia la ricerca deve avere delle motivazioni chiare e inequivocabili
02:49sulle quali la persona può prestare il consenso.
02:52Un capitolo centrale riguarda la real world evidence,
02:55evidenza scientifica generata dall'analisi dei dati sanitari raccolti nella pratica clinica di tutti i giorni,
03:02con un approccio che permette di capire come una terapia funziona nel mondo reale.
03:07Trasformare il patrimonio in conoscenza e la conoscenza in proposte operative
03:10è l'obiettivo di Milano Chiama Roma, che punta a creare uno strumento per prendere decisioni migliori in futuro.
03:17L'incontro è stato realizzato con il supporto di Roche nell'ambito del suo progetto Ricerca Circolare,
03:23che si sviluppa attraverso strumenti partecipativi, un magazine semestrale gratuito
03:28e la promozione di momenti di incontro come questo,
03:30con l'obiettivo di promuovere il ruolo della ricerca scientifica nel nostro paese.