00:00Pourquoi un enfant de la Lune ?
00:01Enfant parce que c'est une maladie orpheline
00:03et la Lune parce que c'est seulement la nuit qu'on peut sortir sans se protéger.
00:08Dites-vous que chaque exposition au soleil,
00:10c'est de grosses possibilités pour moi d'avoir des cancers de la peau.
00:14Il faut toujours un pantalon long avec des baskets
00:17et en plus des chaussettes montantes au cas où.
00:20Quand il fait chaud, je ne peux pas me permettre d'être en sandales ou en claquettes.
00:26Les bas de contention, c'est en tueux, quasi en tueux.
00:29Là, par exemple, mon manteau est anti-UV parce que c'est un cuir, il est opaque.
00:34Et par contre, là, mon chemisé tout seul, il n'est pas anti-UV.
00:42Tout mon corps, là, il est protégé.
00:44Ça, c'est des gants anti-UV.
00:45Tu as peur des fois ?
00:47De quoi ?
00:47Qu'un bout de peau dépasse ?
00:50Ah, toujours.
00:51Ce n'est pas que ça me fait peur, c'est que je suis obligée, c'est comme ça.
00:55Imaginons, par exemple, je mets mal mon gant.
00:58Je le mets mal, il y a ça qui apparaît.
01:01Et bien là, il y a des possibilités pour que j'ai des cancers de la peau à cet endroit
01:05-là.
01:05Tu ne vas pas mettre ta main au feu.
01:08Là, par exemple, tout mon corps, il est protégé.
01:10Et là, j'ai mon masque.
01:12J'ai ma petite batterie externe pour pouvoir l'alimenter.
01:16Et voilà, je pose ça là.
01:19Et là, on peut y aller.
01:26Le fait d'avoir un casque, je peux être très tête en l'air.
01:31Genre là, les clés, je ne sais pas où ils sont.
01:34En fait, je suis focus avec mon masque.
01:37Du coup, le monde extérieur...
01:41Allez, en plus, il s'est arrêté.
01:44Le ventilateur, ça me permet quoi ?
01:45Le ventilateur, ça me permet de respirer.
01:47C'est juste de l'aération.
01:49Regarde, là, il s'est éteint.
01:51Tu vois ?
01:52En vrai, ce n'est pas le casque le problème.
01:54C'est la tenue vestimentaire.
01:56Généralement, en été, il y a la nielle de jour,
01:58il y a la nielle de nuit.
01:59Tu vois, vers le coucher du soleil, je me change.
02:02J'ai envie de me mettre en robe, je me mets en robe.
02:04Quand je fais du ski, la buée est complète.
02:07À l'aveugle.
02:07Mais je ne reste qu'en piste verte.
02:09C'est chiant.
02:27Oui, bien et vous ?
02:29Trop mignonne.
02:31La tenue, je suis obligée de prendre une veste et tout ça,
02:35même s'il fait chaud.
02:37Ouais, toujours les grands.
02:39Bah oui, la peau, ce n'est pas que le visage.
02:43J'ai fait un travail sur moi, tu vois,
02:45pour pouvoir parler avec le casque bien comme il faut.
02:48Avant, ce n'était pas si évident que ça.
02:50Tu vois, quand tu parles avec des personnes,
02:52et genre tu as une vitre, c'est compliqué, ce n'est pas pareil.
02:5628.
02:57Et notre objectif, c'est d'être à zéro.
03:02On est à zéro.
03:05Et là, le seigneur les fiert ?
03:07Non, il n'y a pas tant qu'elle ne s'ouvre pas.
03:10Il n'y a pas que le casque.
03:12Il y a aussi tout ce qui est skin care à prendre en compte.
03:15Parce qu'on parle de protection solaire,
03:17mais il y a aussi la sécheresse cutanée.
03:19Le dermatologue, moi j'y vais une à deux fois par an.
03:23À l'ophtalmo aussi une fois par an.
03:25Plus on va être rigoureux par rapport à ce suivi-là,
03:28plus, dès qu'il y a un cancer, on peut le traiter rapidement.
03:32Je pensais que je m'étais juste blessée au nez,
03:35mais en fait, c'est un cancer de la peau.
03:37Quand je vais chez le dermatologue, je fais un body mapping.
03:39Il m'analyse toutes les tâches que j'ai sur mon corps,
03:42que ce soit au niveau de mon crâne, jusqu'au bout de mes orteils.
03:46La moindre tâche est photographiée,
03:48il vérifie le avant et le après.
03:50Et si jamais il y a besoin de me l'enlever,
03:54on me l'enlève.
03:55Mais c'est des petites zones, c'est des petites tâches
03:57qui, même si c'est des cancers,
04:00vu que c'est traité à temps, il n'y a pas de souci.
04:02Un cancer, en fait, plus on va attendre pour le traiter,
04:05plus ça va être compliqué.
04:06Avec le casque, tu auras la liberté de te projeter dans le temps.
04:11Je pense que si je n'avais pas cette maladie-là,
04:13je ne ferais pas le parcours que j'ai fait maintenant.
