00:04Screening è neonatale esteso tra risultati raggiunti, nuove sfide e opportunità. È stato
00:08questo il tema al centro dell'evento promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
00:13per celebrare i dieci anni della legge 167, un'occasione per ripercorrere l'iter che nel
00:192016 portò all'approvazione di una legge storica per il nostro paese e per sviluppare un confronto
00:24sulle questioni ancora aperte. Sul ruolo del centro di coordinamento nazionale dello screening
00:29neonatale esteso è intervenuto il direttore generale dell'Istituto Superiore di Sanità
00:34Andrea Piccioli che ha voluto richiamare l'importanza di una funzione di coordinamento per accompagnare
00:39l'evoluzione del programma e sostenere un sistema omogeneo ed efficace su tutto il territorio
00:45nazionale. Sono tanti anni che lavoriamo soprattutto per quello che la legge ci affida, cioè un
00:51controllo dell'equità, del fatto comunque della responsabilità che hanno tutti gli enti
00:57che confluiscono in questo progetto per la produzione di una equità sanitaria fondamentale.
01:05Oggi la parte più importante è la strutturazione di un archivio che è l'ultima cosa che ci
01:12manca, un archivio che è fondamentale perché senza dati non riusciamo a capire fino in fondo
01:19le dimensioni di questo fenomeno.
01:21L'incontro arriva qualche settimana dopo la pubblicazione in gazzetta ufficiale dell'aggiornamento
01:26dei livelli essenziali di assistenza, aggiornamento che ha reso finalmente effettivo l'ampliamento
01:31delle patologie previsto dall'elementamento del 2019. Il panel nazionale è passato così
01:37da 49 a 58 patologie, un risultato che dipinge il modello italiano come fra i più avanzati
01:43in Europa.
01:44Siamo qua per celebrare i dieci anni della legge sullo screening neonatale esteso in Italia.
01:49È stata una battaglia di civiltà, è per l'equità per tutti i bambini, i neonati che
01:56nascono, di poter avere una vita sana. Questa è la stessa battaglia sul modello italiano
02:02che stiamo portando in Europa perché siamo una comunità, quella dei malati rari, estremamente
02:10solidale e vogliamo che quello che è stato fatto in Italia con lunghi anni di dibattito
02:16sia portato anche a livello europeo.
02:18A dieci anni dalla legge 167 il bilancio è dunque quello di un traguardo importante
02:23ma anche di un impegno che non può considerarsi ancora concluso, ma soprattutto un monito affinché
02:28i progressi della scienza diventino reali opportunità per tutti i neonati e le loro famiglie.
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