00:00Cosa accadrà adesso che ho la STEM e non produrrà più i farmaci che vi servono?
00:04Non ne abbiamo la più pallida idea, cioè nel senso che noi siamo rimasti a guardare tutto quello che accadeva,
00:11abbiamo cercato di avere delle risposte che non abbiamo avuto, abbiamo avuto delle rassicurazioni che di fatto si sono rivelate
00:19errate e quindi a questo punto noi scopriamo dalla stampa che c'è una procedura di licenziamento in corso
00:28e sentiamo nel frattempo, leggiamo nel frattempo comunicati che dicono ma verranno salvaguardate il patrimonio scientifico e le terapie e
00:36a questo punto chiediamo al ministro Urso che controlla Eneatec, che controlla o lo STEM terapia avanzata e come pensano
00:45concretamente di declinare e di produrre queste terapie non solo per i mammini farfalla perché queste erano sperimentazioni cliniche ma
00:53anche il farmaco che ha ridato la vista a centinaia di patrimoni.
00:58E' che in questo momento non verrà più prodotto.
01:02Tutte queste persone saranno abbandonate all'oltre?
01:06Evidentemente sì, anche perché io penso che chi è subentrato in allo STEM non ha capito che cosa era allo
01:13STEM prima, cioè allo STEM era una azienda che è nata proprio per distribuire, cioè portare ai pazienti le terapie
01:22sviluppate dalla ricerca.
01:23Quindi noi rischiamo di avere della meravigliosa ricerca che continua ad essere fatta dai ricercatori ma che non arriverà mai
01:31ai pazienti che ne hanno bisogno con l'epidermolisi bollosa ma anche con altre malattie come la sindrome del naso
01:37vuoto che noi seguiamo.
01:39Quindi dei pazienti che stanno guardando e aspettando i risultati della ricerca sapendo poi però che al di là del
01:47paper scientifico non ci potrebbe essere nessun futuro per loro e questo è assurdo.
01:53Non c'è neanche nessun altro che li produrrà?
01:56Eh assolutamente no perché non possiamo dimenticare che Modena era la culla di una eccellenza scientifica di nicchia, cioè stiamo
02:07parlando di malati rari, cioè i malati rari di per sé sono orfani.
02:11Cioè quando uno ha una malattia rara e si augura che ci siano dei ricercatori, i nostri pazienti hanno avuto
02:19la fortuna di trovare dei ricercatori che hanno dato l'intera vita scientifica per patologie di cui non si occupava
02:25nessuno.
02:26E adesso scoprono che tutto questo, cioè nel momento in cui tu scopri anche che la ricerca funziona ti manca
02:33la parte dopo, cioè arrivare a trasformarla in una terapia che era quello che avrebbe dovuto fare Holostem e quello
02:40che avrebbe dovuto fare Enea Tech come socio di Holostem.
02:45Ed è quello che evidentemente non hanno fatto se siamo arrivati a questo punto, allora forse dei pazienti non importa
02:50poi molto a nessuno.
02:56Grazie a tutti.
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