00:00Bonjour Nathalie Julien, et merci beaucoup d'être avec nous à l'occasion de la journée mondiale dédiée à Alzheimer
00:06qui a bouleversé votre vie et celle de votre mari avec qui vous vivez à Pouls, Frédéric c'est son
00:13prénom.
00:14Il est atteint d'une forme apparentée à cette maladie qui touche évidemment et éminemment à l'intime.
00:20Donc la première question que je voulais vous poser c'est pourquoi d'avoir accepté de témoigner ce matin au
00:25micro d'ici Garlosea ?
00:26Alors j'ai témoigné parce que quand j'ai poussé la porte de François Alzheimer j'ai découvert une écoute,
00:35une bienveillance
00:38et des sourires, des encouragements et les groupes de parole justement m'ont aidé à avancer parce que j'étais
00:47dans le trou il faut le dire
00:48parce que bon tout devient compliqué quand vous avez quelqu'un, un proche malade que vous ne voulez pas abandonner
00:53non plus
00:53parce que bon ça fait très longtemps qu'on vit ensemble et bon l'amour est toujours là quand même,
00:58il faut le signaler.
01:00Et du coup quelque part le fait de venir ici c'était aussi...
01:08Pour rappeler peut-être tous ceux qui sont touchés de près ou de loin par la maladie.
01:13Et puis voilà, et puis aussi pour remercier aussi François Alzheimer de m'avoir accueilli et surtout de m'avoir
01:19aidé.
01:21Bon Nathalie vous avez aujourd'hui vous 61 ans, votre mari lui 63 mais il vit donc avec cette maladie
01:27depuis 10 ans.
01:28Comment est-ce que les premiers symptômes se sont manifestés chez lui ? Est-ce que vous vous souvenez ?
01:33Alors les premiers symptômes ça a été, comme c'est une maladie apparentée, ça a été des douleurs diffuses dans
01:38tout le corps, voilà.
01:39Et puis des petits problèmes de mémoire, puis des problèmes de concentration, voilà.
01:49Et il y avait 53 ans ?
01:50Oui c'était même un peu avant.
01:52D'accord, ce qui est extrêmement jeune.
01:54Voilà, là on l'a mis à la retraite pour invalidité.
01:57Parce qu'il était fonctionnaire votre mari.
01:58Tout à fait, tout à fait.
01:59Et vous aussi ?
02:00Est-ce que vous pourriez nous raconter un petit peu à quoi ressemblait votre quotidien, avant la maladie ?
02:07Avant la maladie, on pouvait faire tout ce qu'on voulait, on sortait, on avait une vie sociale qu'on
02:11n'a plus actuellement.
02:12Parce que la maladie elle casse beaucoup de choses.
02:17On faisait de la moto, on faisait des sorties, je ne sais pas.
02:22Des randonnées je crois.
02:22Oui, oui, des randonnées, maintenant elles sont beaucoup plus courtes, mais on essaie de continuer.
02:26Et puis on a trouvé d'autres activités qu'on peut faire ensemble, pour justement garder un lien tous les
02:32deux, quoi.
02:32Et puis, qui est un plaisir partagé, tout simplement.
02:38À quoi est-ce qu'il ressent donc aujourd'hui votre quotidien ?
02:41Puisque j'imagine qu'en 10 ans, évidemment, la maladie a progressé.
02:43Alors la maladie a progressé, assez doucement on va dire, par rapport peut-être, voilà.
02:50Donc le quotidien est assez compliqué, puisqu'il dort beaucoup, il est très fatigué.
02:57Par exemple, je ne sais pas, il va prendre une heure pour prendre une douche, ou en 10 minutes c
03:02'est fait.
03:03Donc tout ça, il faut le prévoir si on veut sortir quelque part.
03:06Si on est invité quelque part, il va passer tout l'après-midi à dormir pour que le soir il
03:11soit en forme.
03:13Et s'il est trop fatigué, il va parler très fort.
03:17Donc ça peut agresser les personnes.
03:19Donc toutes les activités que vous aviez, activités sociales comprises,
03:22mais notamment vos passions, la moto, la randonnée, tout ça c'est aujourd'hui beaucoup plus compliqué.
03:27Tout à fait.
03:28C'est-à-dire par exemple, pour une randonnée, comment vous vous préparez ?
03:32Parce que vous dites, pour se laver votre époux, met une heure à peu près,
03:36quand nous on en met 10 ou 15 minutes.
03:38J'imagine que pour se préparer pour une randonnée, là c'est plus tout à fait la même histoire.
03:42Tout à fait.
03:45Alors, je le préviens, un quart d'heure avant, j'ai dit, bon ben, dans un quart d'heure, on
03:49va marcher par exemple.
03:51Il me dit, attends, encore un petit moment, encore un petit moment.
03:53Et c'est vrai que pendant des années, j'ai passé mon temps à attendre qu'il soit prêt pour
03:57faire quelque chose.
03:58Donc maintenant j'y donne un temps donné, donc je dis, bah, t'es pas prêt dans un quart d
04:01'heure ?
04:02Bon, on va dire une demi-heure.
04:03Et si dans la demi-heure il est pas prêt, je dis, bah écoute, moi je vais promener avec le
04:06chien.
04:07Et des fois il me dit, ah ben oui, tu peux y aller.
04:09Donc vous avez repensé vous-même, évidemment, votre quotidien.
04:12Tout à fait.
04:12Parce que vous ne travaillez plus, vous non plus, aujourd'hui.
04:14Voilà, non, j'ai fait une rupture conventionnelle pour...
04:18Parce que j'y trouvais plus non plus mon compte au niveau du travail.
04:21D'accord, pas uniquement à cause de la maladie.
04:22Pas uniquement à cause de mon mari, non, non, non.
04:24Mais comment ça se passe pour vous aujourd'hui ?
04:27Vous qui êtes ce qu'on appelle aidante.
04:29Alors comment ça se passe pour moi ?
04:31Ben j'essaie de m'occuper aussi.
04:35Donc, parce que j'ai des connaissances en art plastique, en médium artistique,
04:40en pleine activité, donc, qui me permettent de me ressourcer quand vraiment je suis un peu énervée
04:46ou que la journée est compliquée, si vous voulez.
04:50Et puis, je fais de la relaxation, je fais plein de choses autour.
04:55Parce qu'évidemment, j'imagine que ce n'était pas du tout la retraite dont vous rêviez, cette situation aujourd
05:00'hui.
05:00Ben, on n'y pense jamais, de toute façon, non, non.
05:03Maintenant, j'ai tiré un trait sur tout ce qui pourrait, ou tout ce qui aurait pu se passer par
05:09la suite.
05:10Il faut vivre le moment présent, tout simplement.
05:12Je voudrais vous poser une petite question qui est un petit peu intime,
05:15mais vous n'êtes pas obligé d'y répondre.
05:16Bien sûr.
05:16Est-ce que la maladie a changé le regard que vous pouviez avoir sur votre mari, sur Frédéric ?
05:22Par moment, oui.
05:24Par moment, je peux me sentir énervée, parce que je comptais sur lui pour quelque chose,
05:31et puis, en fin de compte, il a oublié.
05:35Donc, voilà, quelque part...
05:37Mais vous lui pardonnez, évidemment.
05:38Bien sûr.
05:39Mais sur le moment, il se passe quelque chose à moi qui me dit
05:43« Oh, ce n'est pas possible, il a encore oublié ça. »
05:45Mais comment précisément on les gère, ces moments-là, quand on est aidant ?
05:49Vers qui on peut se tourner pour avoir de l'aide ?
05:50Vous avez dit tout à l'heure « France Alzheimer ».
05:52Voilà.
05:52J'imagine qu'il n'y a pas que cette aide-là qui existe.
05:55Alors, pour l'instant, moi, je me suis tournée, j'ai eu aussi la chance de rencontrer des personnes à
05:59Côte 30
06:00pour des groupes de parole.
06:03Ça m'a aussi beaucoup aidée.
06:04Parce que parler de la maladie, ou entendre les autres parler de la maladie,
06:08quelque part, on n'est pas seul.
06:10Et puis, ça aide aussi à ouvrir son cœur, à ouvrir la parole.
06:18Et ça, c'est très important.
06:20C'est ce que vous dites aujourd'hui aux aidants qui ont des proches touchés par la maladie d'Alzheimer
06:24ou apparentés.
06:25Appelez France Alzheimer, surtout ne restez pas seul, faites-vous aider.
06:29Tout à fait, voilà.
06:30Mais alors, l'aide, elle est de multiples façons, ça dépend.
06:34Voilà.
06:34Moi, je sais que j'ai fait pas mal de choses.
06:36et que c'est tout ce que j'ai pu mettre en place pendant plus d'un an, même deux
06:42ans,
06:43qui m'a permis d'aller mieux et de gérer mon quotidien avec beaucoup plus de...
06:51Je sais pas comment on peut dire.
06:53Beaucoup plus de liberté, entre guillemets.
06:56Voilà.
06:56Et puis, voilà, de plus me prendre la tête, tout ça.
06:59Voilà.
06:59Bon, Nathalie, on arrive au terme de cet entretien.
07:02Mais je vous remercie beaucoup d'avoir été l'invité d'ici, Garlozère.
07:04Merci à vous, merci à vous.
07:05Vous aurez toujours ce micro qui vous sera ouvert.
07:08Et je rappelle, donc, on en parlera de la maladie d'Alzheimer tout à l'heure.
07:11Dans Ici, c'est vous, avec Marie-Effe Tomasini et ses invités, donc, à partir de 9h.
07:15Merci beaucoup, Nathalie.
07:16Merci beaucoup à vous.
07:17Et beau début de semaine à vous.
07:18Merci.
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