00:00Là, je suis dans un état par exemple aujourd'hui où la peau va très bien, entre parenthèses.
00:04J'ai des états aussi beaucoup plus graves que ça visuellement.
00:08Salut, moi c'est Dokuma, je suis atteint d'une ictiose, je vous raconte.
00:11L'ictiose est un dessèchement de la peau extrême,
00:13donc avec une peau qui se régénère douze fois plus vite qu'une peau normale,
00:17qui demande énormément de soins, qui est très inconfortable.
00:20La maladie est sur le corps entier, aucune zone n'est épargnée,
00:23donc moi j'ai le niveau sévère, donc le plus grave de la maladie.
00:26Il n'y a aujourd'hui aucun traitement, proprement dit, pour la maladie.
00:30C'est une maladie qui touche très peu de personnes,
00:32puisque nous sommes environ 700 personnes à être atteintes de cette maladie en France.
00:36L'ictiose est une maladie héréditaire, mes parents étaient porteurs du gène,
00:39ils ont 6 enfants et j'ai été l'heureux élu qui a eu la maladie.
00:44Sur la totalité de mes journées, je sens des regards très très importants sur moi.
00:49Moi, je ne prête plus du tout attention.
00:51Si un jour on venait à ne plus me regarder, je pense que c'est là où je me sentirais
00:54différent.
00:55Alors à tous ceux qui m'ont jugé, tous ceux qui m'ont regardé, merci, vous avez fait de moi
01:02un soldat.
01:03Ma skincare routine au réveil, c'est mon lit avec plein de peau partout et par terre,
01:09puisque je pèle énormément, faire le lit, le balai tout de suite, ensuite une douche obligatoire, la crème.
01:15Le matin au réveil, je mets de la crème, à midi, je mets de la crème.
01:23Et voilà, du coup, c'était combien de fois par jour, à votre avis que je mets de la crème
01:26?
01:27Quand j'étais plus jeune, ce n'était pas une option, c'est-à-dire que je voulais guérir à
01:29tout prix.
01:30On m'avait dit qu'il fallait, je ne sais pas, sauter du haut d'un toit pour guérir, je
01:37l'aurais fait.
01:38S'il y avait une chance sur deux, je l'aurais fait.
01:40Aujourd'hui, mon rapport avec la peau, c'est que je m'aime.
01:44Et je ne suis pas sûr de pouvoir m'assumer si je venais à guérir demain.
01:48Les réseaux, j'y pense depuis longtemps.
01:50Le véhicule, ce n'était pas de donner de la visibilité à la maladie, c'était de donner de la
01:53visibilité à la différence.
01:54Toute forme de différence, telle qu'elle soit, qu'il n'y ait plus de différence que tout le monde
01:57soit dit « normal ».
01:59Un regard, un sourire, un geste, une attention peut sauver la mentalité, le moral et la journée d'une personne.
02:06Donc n'hésitez pas à être bienveillant, c'est très important.
