00:00Convivere oggi con il diabete nonostante la tecnologia, l'aiuto che questa può dare nella gestione quotidiana
00:08vorrei iniziare con una affermazione che forse potrebbe sembrare la palissiana
00:14ma convivere con il diabete vuol dire convivere con una malattia cronica
00:18e cronica vuol dire per sempre
00:20non ho voluto sottolineare la parola cronicità perché credo che sia noto a tutti quanti
00:29che cosa significa cronicità ma ho voluto sottolinearla perché cronicità vuol dire tutti i giorni
00:35dover prendere decine e decine di decisioni terapeutiche
00:39e questo purtroppo significa che non ci si può mai allontanare dalla patologia diabetica
00:46significa che non esiste Natale, non esiste Capodanno, non si può andare in ferie al diabete
00:52ogni giorno è necessario assumere decisioni terapeutiche
00:56e questo va ad influire sulla qualità della vita quotidiana
01:01la tecnologia e le innovazioni tecnologiche nell'ambito diabetologico sicuramente hanno apportato
01:08un grandissimo miglioramento della qualità della vita delle persone con diabete
01:12questo però significa diverse cose
01:15la prima, la più importante, consentire a tutti quanti un equo accesso alle cure
01:21cioè vuol dire che non dobbiamo avere la fortuna di essere nati in una zona in cui la sanità funziona
01:30meglio
01:30per poter avere accesso alle cure
01:32significa che dobbiamo riuscire ad ottenere questo accesso a equo su tutto il territorio nazionale
01:37questo comporta che i sistemi sanitari che come ben sappiamo sono regionali
01:44acquisiscano quella necessaria capacità di fornire il servizio a tutti quanti
01:53che cosa possiamo fare noi come mondo delle associazioni?
01:56io sono in questo momento il presidente di Diabeti Italia
01:59una delle principali reti associative con 140 associazioni aderenti su tutto il territorio nazionale
02:06e tra i nostri compiti c'è proprio quello di fare un'attività di supporto alle associazioni
02:12e di advocacy nei confronti delle istituzioni
02:14proprio per cercare di ottenere questi accessi equi alle cure da parte di tutti quanti
02:19questo significa che anche da parte del mondo dei pazienti ci deve essere però una maggior consapevolezza
02:26che cosa significa consapevolezza?
02:28significa avere conoscenza della patologia
02:32conoscenza di quelli che sono i rischi che si incorre nella mancata aderenza alla cura
02:38e bisogna però che in tutto questo vi sia la capacità da parte del nostro sistema sanitario
02:45di dare quelle informazioni e quella formazione necessaria affinché il paziente possa essere veramente compliante
02:52rispetto a quelli che sono i percorsi di cura
02:55noi come mondo del volontariato sicuramente possiamo dare una mano in questo
03:01in che senso?
03:03il sistema sanitario ma così per riportarci un po' a tutto il mondo del volontariato
03:10ha sempre sostenuto e si è fatto carico di andare a coprire quelle lacune che il sistema pubblico aveva
03:18e quindi se il sistema del volontariato venisse utilizzato in maniera realmente concreta
03:26e quindi si passasse non più da un aspetto formale che è quello che attualmente prevede attraverso le norme
03:35il PNRR, il codice del terzo settore, decreti ministeriali
03:39la partecipazione attiva del mondo del volontariato nei processi decisionali
03:45quindi dovremmo effettivamente passare da una partecipazione formale così come prevista dalla norma
03:52ad una governance reale, partecipata e strutturata
03:56che in qualche maniera sia di supporto appunto alle istituzioni
04:02di controllo sulla capacità di queste strutture di effettivamente contribuire alla migliore cura delle persone con diabete
04:11e soprattutto una nuova consapevolezza che renda quell'attività sussidiaria delle associazioni
04:18a favore e a supporto dei pazienti veramente attuale e effettiva
04:24e quindi la sfida che io lancio adesso non è tanto chiedersi se i pazienti debbano o meno partecipare
04:33all'attività pubblica delle istituzioni sanitarie
04:40ma come rendere questa partecipazione un pilastro stabile della governance del Servizio Sanitario Nazionale
