00:03Rara, sistemica e difficile da riconoscere. La malattia IgG4 correlata può colpire organi
00:10diversi anche in momenti differenti e presentarsi con sintomi apparentemente scollegati. È per
00:17questo che gli specialisti la definiscono la grande imitatrice. Può infatti confondersi
00:21con altre patologie, rendendo complesso e spesso lungo il percorso verso la diagnosi.
00:26Per accendere i riflettori su questa condizione nasce Non mi inganno, la malattia IgG4 correlata
00:34conoscerla per riconoscerla. Campagna promossa da Angen con Anmar e Ammar, con il patrocinio
00:40di Fir e Sir, per aumentare la conoscenza di una malattia che interessa circa 5 persone
00:46ogni 100.000. Ha una prevalenza stimata di 5 pazienti ogni 100.000 abitanti e solo negli
00:52ultimi due decenni ha avuto una identificazione clinica a sé stante. Il nome deriva appunto
00:57dai livelli di immunoglobulina 4 che possono essere elevati nel sangue dei pazienti, ma
01:02non sempre ciò avviene. Infatti non esiste un biomarcatore specifico per questa patologia
01:08e la diagnosi viene fatta grazie a ricerche radiologiche, istologiche dove possibile, cliniche
01:16e di valutazione generale del paziente. Va da sé inoltre che la patologia risulta difficile
01:25da diagnosticare anche per la presentazione che a volte ha in alcuni pazienti, in quanto
01:30può coinvolgere uno o più organi, a volte contemporaneamente o in diverse fasi della vita
01:36del paziente. La malattia può colpire pancreas, fegato e vie biliari, reni, ghiandole salivari
01:42e lacrimali, orbite, aorta e altri organi. I sintomi possono essere poco specifici e apparentemente
01:49scollegati. Creare consapevolezza intorno alle patologie rare è una cosa fondamentale
01:56e crearla per questo tipo di patologia, cioè la malattia IgG4 correlata, lo è ancora di più,
02:04perché parliamo di una malattia rara, confondente. Abbiamo visto anche le installazioni, la patologia
02:09si mimetizza, è come se si avessero tante patologie insieme, quindi molto spesso si
02:14hanno delle diagnosi che non sono, si ha una diagnosi che non è quella giusta e allora
02:18creare consapevolezza serve proprio a dare alle persone gli strumenti per ascoltare meglio
02:24il proprio corpo, ascoltare meglio i sintomi. Significa anche dare gli strumenti per arrivare
02:30allo specialista giusto e significa soprattutto non abbattersi in caso di diagnosi.
02:37Le associazioni pazienti ad oggi hanno delle virtù che forse una volta non avevano. Possiamo
02:43ad oggi dare un supporto, entriamo anche negli stereicommitti, cioè entriamo in quelli
02:48che sono i percorsi fin dall'inizio per riuscire ad avere al più presto una diagnosi insieme
02:54i clinici, per cui noi ci occupiamo di quella parte di bisogno insoddisfatto del paziente.
02:59Ai nostri numeri verde che abbiamo come associazione o attraverso i social i pazienti ci chiedono
03:06ad oggi e sono migliaia richieste di aiuto soprattutto per patologie dove ancora ad oggi
03:11esiste un sommerso importante.
