00:00O desafio de criar uma criança autista vai muito além do diagnóstico, né, gente?
00:05Para muitas famílias, a busca por atendimento e apoio faz parte de toda essa rotina.
00:10E uma rotina, eu vou falar para vocês, que é incansável, assim, sabe?
00:14A gente vai ver agora uma reportagem que foi feita, então, pela nossa equipe.
00:18Roda aí a reportagem.
00:19O autismo está mais presente nas estatísticas e também na rotina das famílias.
00:24Em todo o Brasil, são 2 milhões e 400 mil pessoas diagnosticadas.
00:30Segundo o censo de 2022.
00:32Mas os números só mostram parte dessa história.
00:35A cada diagnóstico, existe uma família que precisa reorganizar a vida.
00:40Que precisa correr atrás de atendimento.
00:42E não só isso, que precisa lidar com uma pergunta difícil.
00:46Como preparar os filhos para o futuro?
00:48Aqui em Apiacá, uma avó transformou essa angústia em rede de apoio.
00:52E a cooperação ajudou essa rede a crescer.
00:55São cerca de 200 quilômetros de Vitória até a cidade no extremo sul Capixaba.
01:01Pela estrada, morros e áreas rurais anunciam que a gente está chegando ao interior.
01:07Apiacá tem pouco mais de 7 mil moradores.
01:09E aquele jeito tranquilo de uma cidade cercada por montanhas.
01:13Mas para mães como a Ingrid, viver longe dos grandes centros também traz um desafio.
01:19Encontrar cuidado, terapia e apoio para os filhos.
01:23Crianças com transtornos do neurodesenvolvimento.
01:26Aí o diagnóstico de autismo ainda está em aberto.
01:29Quando eu quero investigar mais um pouco, o Javier é uma criança extremamente inteligente.
01:32O Javier é inteligente demais.
01:33Ele pega as coisas no ar, ele aprende as coisas rapidinho.
01:36Ele é incrível, ele é muito inteligente.
01:37Só que para falar, ele ainda tem um pouquinho de dificuldade.
01:40Ele ainda fala algumas coisas erradas.
01:42Ele tem um aula de hiperatividade, que vem acompanhado já, a hiperatividade já vem acompanhada do TDAH, que é o
01:47normal, é de praxe.
01:49Mas ele tenta estudar anteciência da faca.
01:50Ele precisa de terapias para falar, senão ele vai ficar um adulto que não vai falar direito.
01:55Ele precisa, ele necessita de terapia para falar direito.
01:57Ele não gosta de desorganização, ele não gosta de sujeira.
02:01Por exemplo, se ele for no banheiro ou em qualquer lugar, ele vai pedir para eu limpar o sanitário primeiro
02:06ou desdere usar.
02:06Depois, se ele vai no banheiro, ele precisa tomar um banho.
02:09Ele acorda pedindo para eu tomar banho.
02:12A maioria das vezes que nós chegamos aqui, elas chegam com muita defasagem de aprendizagem, né, a parte de comportamental
02:19deles.
02:20E que, às vezes, até mesmo as escolas, né, em região, encaminham, uns neuro, né, neuropediatra, encaminham.
02:28E eles vêm, procuram por não encontrar nenhum atendimento na nossa região aqui, nessa região de APK.
02:34As neurodivergências são alterações na formação do circuito cerebral.
02:43Então, o cérebro é como se fosse um circuito elétrico.
02:47O neurodivergente, ele tem uma formação no circuito elétrico diferente.
02:53A eletricidade passa por um outro caminho.
02:55Ao invés de passar por essa rua, vai passar pela rua de trás, digamos assim.
02:59Hoje, Javi, de 4 anos, faz acompanhamento com uma neuropsicopedagoga e uma psicóloga na Associação Inclusiva de APK, a AIA.
03:09Foi aqui que, depois de 6 meses, ele começou a falar e a se expressar.
03:14Ainda assim, Javi não costuma falar com quem não conhece, como acontece com muitas crianças neurodivergentes.
03:20Mas João Miguel fez diferente.
03:22Foi ele quem pediu para conversar com a gente.
03:24Ela deixa a gente brincar, ela faz o dever, ela deixa a gente desenhar se a gente quiser, ela deixa
03:31a gente brincar de massinha, é muito legal.
03:34É, e você sente falta quando você não vem? O que acontece quando você não vem para cá?
03:39Eu fico triste.
03:41Porque a gente falava um não para ele e aí ele ficava todo desregulado, agitado, nervoso, bravo, e queria bater,
03:48e queria aquela coisa toda.
03:48Então a gente vindo para cá com ele, que já tem um ano que ele vem, mudou a nossa vida.
03:54Uma casa no centro de Apiacá que, para muitas famílias, se transformou em um lugar de acolhimento.
03:59Aqui funciona a AIA, uma organização sem fins lucrativos, fundada há pouco mais de um ano pela dona Isabel.
04:06Ela conhece de perto os desafios de uma família típica.
04:09O neto é autista.
04:11E foi a partir dessa vivência que ela decidiu fazer mais pelos outros,
04:14colocando em prática um dos princípios do cooperativismo.
04:18Nós, enquanto avó e mãe atípica, nós ficamos muito perdidas, muito perdidas.
04:26A gente ficou assim, poxa, autismo, o que que é?
04:31Nós temos uma criança deficiente e assim, é difícil até explicar o autismo.
04:39É difícil explicar o autismo.
04:41Porque é uma deficiência, sabe?
04:45Então assim, eu fico...
04:47Ainda hoje, ainda hoje, tem muitas mães perdidas.
04:52Crianças que a mãe não sabe que é autista.
04:55A escola não sabe lidar com autismo.
04:58A escola não sabe.
05:00O Henrique desregula com uma facilidade enorme.
05:03Então eles não sabem como regular essa criança.
05:06Eles não sabem como lidar com essa criança.
05:08Então a gente queria que essas mães fossem atendidas.
05:13Isso é uma luta de todas as mães.
05:17Quase 70 crianças e adolescentes encontram na AIA uma rede de apoio.
05:22Dona Isabel conta que a maioria vive em famílias em situação de vulnerabilidade.
05:26Muitas delas chefiadas por mães solo.
05:29Mulheres que, além de garantir o cuidado dos filhos,
05:32ainda precisam enfrentar um outro obstáculo.
05:35A falta de compreensão e até o preconceito dentro da própria família.
05:40Então eu comecei a entender o problema do meu filho.
05:42A gente teve que sentar o problema dele.
05:43O pai também não aceitava.
05:45As pessoas falam que é o demônio.
05:47Eu já escutei.
05:48Na igreja a gente não pode falar que ele tem autismo.
05:50Ou que ele tem isso, que ele tem aquilo.
05:52Porque as pessoas, os mais velhos, nem falam a palavra autismo.
05:56Eles falam aquilo lá que você sabe o que é.
05:59Como se fosse um bicho de sete cabeças e não é.
06:01Entende?
06:02Então tem sim muito tabu ainda em cima disso.
06:04Muito.
06:05Infelizmente tem muita criança que não fica com outras pessoas.
06:08E dentro da família tem muitas famílias que não apoiam.
06:11E minha família, sou parte de pai, tem muitas crianças autistas.
06:15Muitas crianças autistas.
06:16Tem uma prima minha que ela faz testamento aqui também.
06:18Ela não tem rede de apoio.
06:19Ela é literalmente sozinha.
06:20A maioria das mães é sozinha.
06:22Essa rede de apoio, elas são muito pequenas mesmo.
06:26Elas chegam sozinhas, às vezes não sabendo o que é.
06:29O diagnóstico é da criança, mas os efeitos dele se espalham pela casa inteira.
06:36A rotina muda, os planos precisam ser refeitos.
06:40Às vezes, há renúncias pelo caminho.
06:42Um projeto pessoal, um trabalho ou até mesmo o tempo para cuidar de si.
06:48É por isso que cuidar também significa olhar para quem está do lado da criança.
06:54Muitas sofrem com ansiedade e depressão por não ter ajuda.
06:56E as pessoas se negam a acreditar nisso.
06:59Ah, é frescura.
07:01Ah, é falta de Deus.
07:03Tudo hoje em dia as pessoas acham que é falta de Deus.
07:05Tanto no autismo, no corpo, na depressão, na ansiedade,
07:07em qualquer transtorno, as pessoas falam que é falta de Deus.
07:10Infelizmente.
07:10A gente não tem esse apoio de quem cuida, entendeu?
07:13Essas mães, elas vêm totalmente estrolar.
07:15O pouco que a gente dá esse retorno com elas ali,
07:18tanto é que sempre eu vou entregar uma criança e faço uma sessão com a criança.
07:22Eu gosto de estar conversando com a mãe, passando alguma orientação para elas,
07:26porque elas não têm isso aí.
07:28Então, para acalentar um pouquinho esse coração que já está bem sofrido, né?
07:35Porque a sociedade em si já faz essa recriminação muito grande.
07:38A gente sabe que não é...
07:40Eu sou mãe atípica, né?
07:41E eu sei como é difícil ter um diagnóstico desse.
07:44A gente fica meio perdida, a gente não sabe como que a gente vai...
07:49Para onde a gente vai caminhar, o que a gente vai fazer.
07:52Mas, assim, sempre buscando muito amor para dar para elas.
07:57O que acontece aqui, durante uma hora de terapia, é só uma parte da rotina.
08:02Para muitas famílias, o cuidado com uma criança neurodivergente exige presença em tempo integral.
08:07E é nesse momento que muitas mães precisam fazer escolhas difíceis.
08:12Eu não tenho outra função não ser mãe.
08:13Eu não tenho uma hora que eu não sou mãe.
08:16Tem muita mãe que, infelizmente, deixa de realizar sonhos porque não tem como.
08:21E as pessoas falam que é preguiça, mas não tem como trabalhar, não tem como estudar,
08:25porque não tem com quem nenhuma rede de apoio para deixar a criança.
08:28E tem muita criança que não fica.
08:30Essa criança precisa de uma dedicação maior, precisa desse apoio,
08:33de levar uma terapia, é um médico.
08:36Tem que ter a presença maior, porque é dali que começa o tratamento dessa criança.
08:41É esse apoio familiar.
08:43Mas ela também aprendeu a bater de porta em porta.
08:46Buscou apoio da Servicorp e, há poucos meses, procurou o Cicredi.
08:51Foi por meio do Fundo Social da Cooperativa que ela conseguiu recursos para dar continuidade a esse trabalho.
08:58Nós, como cooperativa, nós temos um viés muito forte nessa questão social.
09:02Só esse ano, a cooperativa empregou quase 3 milhões dentro da nossa cooperativa.
09:08Foram mais de 300 associados que foram contemplados.
09:11Nós tivemos o prazer de estar contemplando a AIA também com esse projeto do nosso Fundo Social.
09:15Então, essa é uma prática que a nossa cooperativa faz há mais de 100 anos,
09:19para poder estar ajudando os associados e beneficiando essas associações que dependem desses recursos
09:25para poder estar ajudando a nossa sociedade.
09:28Infelizmente, na rede, precisando da rede de fora, a gente não consegue esse apoio total.
09:34A gente fica numa fila de espera com muito tempo.
09:37Então, graças a Deus, tem o projeto, o AIA, que trouxe essa visibilidade para mães,
09:42como eu, que precisa desse apoio, entende?
09:44Então, o Javier, hoje, ele é muito sociável, até demais.
09:47Para quem está de fora, pode ser só uma terapia, uma atividade, uma hora do dia.
09:53Mas, para essas famílias, cada encontro pode representar uma nova possibilidade.
09:58E é essa força que a AIA tenta preservar.
10:01A de não deixar que o tamanho da cidade ou das dificuldades limite o tamanho dos sonhos.
10:08Aqui, cooperar é ajudar esses sonhos a continuarem de pé.
10:14E aí
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