00:28Grazie.
00:30Il potere della comunicazione, quanto è importante comunicare e accendere i riflettori su realtà che a volte rimangono invisibili come
00:38la vostra, quella di cui vi occupate voi in questa fondazione neonata?
00:43Guarda Jessica, secondo noi la comunicazione ha un potere enorme, soprattutto nelle tematiche che affrontiamo noi ogni giorno, osservi ad
00:52aprire una luce e a dare una prospettiva diversa a queste persone rispetto al mondo esterno.
00:58C'è da consigliare che tutte le persone come noi che vivono l'isabilità, come caregiver, non hanno molte volte
01:05la forza, la capacità, la testa di poter raccontare al mondo, all'esterno quello che vivono e quindi la comunicazione
01:16diventa veramente un canale fondamentale per far capire agli altri quello che significa vivere l'isabilità ogni giorno.
01:24E voi avete deciso dall'esperienza di due famiglie che poi si sono incontrate, magari poi mi racconterete anche del
01:32vostro incontro, di far nascere Rarementis, questa fondazione che si occupa proprio di esperienze legate alle malattie neurologiche complesse.
01:41Giulia, come nasce Rarementis?
01:44Rarementis, intanto il nome nasce dall'unione di due parole Rare e Mentis, c'è dentro la rarità intesa con
01:51tutte le sue sfaccettature, quelle della preziosità, dell'unicità e quella legata alla rarità delle malattie genetiche rare che riguardano
02:01i nostri figli.
02:02E poi c'è la mente che è un po' la dimensione neurologica dalla quale siamo partiti. Rarementis nasce dall
02:09'unione di due famiglie, la mia è quella di Vittorio e abbiamo figli con disabilità neurologiche complesse.
02:15La famiglia di Mattia e Giancarlo.
02:19Sì, abbiamo scelto di perimetrare un po' la nostra area di intervento nell'ambito delle encefalopatie epilettiche di sviluppo, delle
02:28epilessie farmacoresistenti e delle disabilità neurologiche complesse.
02:32Perché quando entra in gioco l'epilessia, che è ancora un forte stigma oggi, abbiamo un'esclusione nell'esclusione. Quindi
02:41anche l'accesso a realtà con testi pensati per la disabilità diventa più difficoltoso nel momento in cui compare la
02:49problematica consistente dell'epilessia.
02:53E' proprio qui che Rarementis vuole provare a dare il suo contributo, non chiedendo alle persone di essere meno complesse,
03:01ma cercando di realizzare e pensare con testi che siano abbastanza competenti e preparati per accogliere.
03:07Anche perché voi vi occupate del dopo di noi, ma anche del durante.
03:12Sì, senza altro. La nostra prospettiva, il nostro sguardo al futuro è al dopo di noi, ma per poter pensare
03:19di lavorare al dopo di noi bisogna iniziare nel durante.
03:22Non ci si può porre questo problema più in là negli anni, quando magari un genitore, una famiglia che ha
03:28il carico assistenziale come il nostro, è stanca.
03:30Bisogna iniziare a lavorare prima, almeno questa è la nostra intenzione e il nostro desiderio.
03:35Quindi iniziare a pensare a contesti, luoghi, alla costruzione di relazioni che permettano ai nostri figli in futuro di arrivare
03:45dopo di noi in grado di accoglierli adeguatamente.
03:50Vittorio, allora come è nata quest'unione di due famiglie che hanno deciso di passare da una dimensione privata a
03:55una pubblica di poter aiutare anche altre famiglie nella vostra situazione?
04:00Diciamo che io credo non ci sia stato un momento specifico in cui noi abbiamo deciso di fondare Ravimentis.
04:07Piuttosto ci siamo accorti nella nostra esperienza personale che dall'essere soli nell'affrontare tantissime difficoltà che vanno dall'assistenza
04:16quotidiana alle problematiche amministrative,
04:18perché dietro c'è tanta complessità per gestire rispetto agli ambienti, per esempio della scuola, dell'ASL, delle istituzioni,
04:26fare in modo che le nostre famiglie abbiano i diritti che rispettano è molto complesso e molte volte ci si
04:30perde in tutto questo,
04:31quindi da soli è sicuramente molto difficile.
04:34L'incontro con la famiglia di Giulia è stato per una svolta, perché abbiamo visto quanto l'unione di due
04:41famiglie fosse già stessa sufficiente a decubblicare le nostre forze,
04:45sia dal punto di vista della capacità di intercettare informazioni, di reagire all'ambiente circostante,
04:53sia come sostegno proprio anche psicologico e ambientale, perché altrimenti la solitudine è forte.
05:03Da lì abbiamo capito che forse questa è la soluzione, cioè non chiudersi e non essere soli
05:08e mettere probabilmente a disposizione anche di altri quello che abbiamo imparato nella nostra esperienza quotidiana,
05:14anche perché abbiamo capito, per esempio al nostro piccolo, anche a scuola ci sono altre famiglie con figli con disabilità
05:22che magari non hanno le capacità che abbiamo noi, io sono avvocato e mi viene anche mai semplice scrivere una
05:28PEC,
05:29fare un'istanza, chiedere un chiarimento, ci sono persone che questa capacità non ce l'hanno,
05:33quindi chiaramente fare rete probabilmente è qualcosa di istintivo e allora per renderlo più strutturato
05:39la cosa più semplice è stata fare una fondazione, ma se voi considerate che con Giulia ci conosciamo
05:44da un anno siamo andati veramente molto veloci.
05:47Esatto Giulia, perché volete far sapere anche quello che a volte non si fa di chi vive situazioni come la
05:54vostra,
05:55magari farle vedere può anche fare in modo che veniate aiutati?
06:00Esattamente, c'è una parte proprio che resta invisibile, che è molto difficile da comprendere
06:06se la si osserva da fuori e secondo me riguarda proprio quello che serve per rendere possibili
06:12moltissime cose che per le altre famiglie sono normali, quindi un pomeriggio di sport, un centro estivo,
06:19un laboratorio, qualche ora lontano da casa senza genitori, quando entrano in campo una malattia genetica rara
06:27con una disabilità intellettiva neurologica complessa e l'epilessia, i bisogni comunicativi complessi,
06:35quindi bambini che a volte non hanno la capacità di esprimersi verbalmente, quindi entrano in campo altri metodi,
06:42altri strumenti per comunicare ed è necessaria una supervisione continua.
06:47Tutte queste attività di una vita normale, di un bambino diventano molto complesse, dietro c'è un lavoro enorme
06:54per renderle possibile, a volte comunque non ci si arriva da soli, è che proprio le persone
07:00che hanno bisogno di più sostegno sono quelle che rischiano più facilmente di rimanere fuori
07:06e questo coinvolge tutta la famiglia, i caregiver, i sibling che sono i fratelli, che anche loro vivono
07:15in un contesto più complesso, la cura, il carico assistenziale occupa le giornate ma può occupare anche le notti,
07:23e quindi tutto diventa più complesso, può modificare le relazioni, la vita sociale, il lavoro,
07:30per quanto ci sia dedizione e amore questo non cancella la fatica, quindi vederla, riconoscerla,
07:37consente di operare in una direzione per cui oltre alla qualità della vita della persona con disabilità
07:43che deve essere sostenuta bisogna sempre considerare anche la famiglia che c'è intorno.
07:48Il famoso durante, che è una parola su cui vorrai tornare, perché si parla sempre dopo di noi,
07:53ma anche occuparsi della vita, del presente, aiutare le persone, siamo ancora un po' indietro.
08:00Il durante inizia adesso, nel senso che i nostri bambini sono ancora appunto bambini, hanno sei anni,
08:08ma è un attimo che ti trovi già in una fase dove stai uscendo dal mondo della scuola,
08:14le terapie terminano perché i centri di recupero, questo è una cosa che le persone non sanno,
08:19ma i centri di recupero dove si fanno terapie per i nostri bambini, tendenzialmente intorno ai 15-16 anni
08:25smettono di accoglierli per dare posto ad altri bambini più giovani, tenuto conto che dopo una certa età
08:31tendenzialmente si smette di apprendere.
08:34E quindi c'è una fase in cui questi bambini usciranno dal mondo della scuola, usciranno dal mondo delle terapie,
08:40non sono ancora adulti, sufficientemente adulti per essere presi in carico da un centro di urlo,
08:44ammesso che ci sia posto.
08:47E allora il durante lì è difficile, preservare una routine per questi ragazzi è fondamentale,
08:54perché la loro capacità di apprendere è molto limitata, ma i passi indietro invece sono molto veloci.
09:01Già, e questo forse ritorneremo dopo, quando parleremo da un po' dei nostri progetti,
09:05quando si pensa al periodo estivo, per esempio, un periodo estivo è un periodo molto lungo,
09:10in quella fase lì che non c'è scuola.
09:12E che è già complicato per le famiglie senza figli con disabilità, immagino.
09:17Esatto, ma se lo riportiamo sempre al tema dell'apprendimento, fermare le terapie,
09:22fermare l'interazione sociale per tre mesi estivi, volte problemi per le famiglie...
09:32per il bambino, pensando sulla prospettiva del bambino, significa regredire di dieci passi.
09:38Se non hanno imparato qualcosina, in una settimana perde tutto.
09:42Quindi questo durante poi si va anche a sostanziare nella fatica che abbiamo noi come genitori
09:47di prenderci cura e di assistenza a bambini che ormai diventano grandi e non sono indipendenti,
09:52perché al di là delle capacità cognitive, c'è sempre un tema al monte che è quello dell'autonomia.
09:58Le autonomie le diamo per scontati. Tutti non immaginiamo che sia possibile preoccuparsi
10:04di una persona che magari a 15 anni non ha chiaro che se cammina sul letto e il letto finisce
10:10e cade, si fa male. Ma questa è la condizione in cui i nostri bambini, quindi è chiaro
10:16che il durante va costruito.
10:19Da qui nasce Rarementis, che verrà presentata ufficialmente il 13 ottobre a Roma all'albergo
10:25etico, racconterete questa storia, la vostra storia e anche i vostri progetti e le vostre
10:32idee.
10:33Sì, il 13 ottobre sarà per Rarementis il primo momento in cui ci presenteremo pubblicamente
10:40e racconteremo da dove nasce la fondazione, la sua visione, la missione e che cosa vogliamo
10:46iniziare a costruire concretamente. Sarà anche il momento in cui potremo presentare chi
10:53ha deciso di accompagnarci, di sostenerci dall'inizio, quindi il comitato scientifico
10:56che abbiamo messo insieme, le realtà, le imprese, le istituzioni che ci stanno accompagnando
11:02in questo percorso e le persone che naturalmente si sono avvicinate a noi per supportarci in
11:07questi primi passi. Non vorremmo che fosse semplicemente una presentazione, ma proprio
11:13un momento in cui una storia nata dall'esperienza di due famiglie inizia a diventare un qualcosa
11:20di collettivo. Per noi questo è molto importante farlo a Roma, che è la nostra città, una città
11:25che dal 1 marzo 2026 è entrata nella sperimentazione per il nuovo progetto di vita individualizzato.
11:33Sì, è presente infatti anche il comune di Roma.
11:35Sì, avremo la presenza dell'assessore alle politiche sociali Barbara Funari. È in questo
11:43tentativo di cambiamento culturale che vogliamo inserirci come fondazione, quindi lavorare,
11:49collaborare insieme alle istituzioni, al terzo settore, alle imprese, ai sostenitori
11:53per cambiare proprio punto di vista, lo sguardo sulla disabilità.
11:59Il primo mattoncino per progetti concreti.
12:03Sì, rispetto a quello che diceva anche Giulia, mi voglio collegare, il cambio di prospettiva
12:08vorrebbe essere anche legato a non vedere la disabilità e il mondo che noi viviamo ogni giorno
12:14come qualcosa di necessariamente brutto, necessariamente triste, necessariamente angoscioso.
12:22Non lo sappiamo, la nostra vita è cambiata per sempre dopo abbiamo avuto le diagnosi ai nostri
12:26bambini e non possiamo fare finta che sia tutto bello e perfetto, però abbiamo penso diritto
12:33tutti i nostri bambini e noi a vivere in un ambiente intorno che sia stimolante e quindi
12:40in questo senso noi abbiamo tanti progetti in testa che hanno comunque un filo comune
12:46denominatore che è quello del sollievo per noi famiglie, perché chiaramente il carico
12:52assistenziale è tantissimo e i periodi svago, che sono i periodi, torniamo a quel tema che
12:57dicevamo prima, che sono periodi molto complessi perché uscire dalle routine quotidiane per
13:02le nostre famiglie è complesso, i nostri bambini hanno anche un profilo autistico, hanno necessità
13:07di avere dei punti fermi, delle routine consolidate. Appena esci da quelle routine, esci dalle persone
13:13che ci sono intorno in maniera stabile, vanno in difficoltà e con loro anche noi. Quello
13:19che per tanti possiamo in un bel momento partire e andare in vacanza per noi è un incubo perché
13:23significa non avere più quella rete di sostegno intorno e non è facile andare da un'altra
13:28parte e trovare degli operatori in grado di assisterti e di supportarti. In questo senso
13:32noi abbiamo un'ambizione di poter creare una rete nel tempo tra volontari e operatori
13:37che possano consentirci di avere una vita più normale anche in condizioni non per forza
13:44sostanziali e quindi le domeniche del sollevo o sabati del sollevo, per dire durante le giornate
13:51del weekend, avere la possibilità di andare a spendere del tempo in compagnia di altri
13:58genitori e altre famiglie che hanno situazioni come la nostra e questo anche per abbattere
14:02quel isolamento sociale, lasciando i bambini in condizioni protette dove non dico che devono
14:10fare terapia, ne fanno già tante durante la settimana, ma comunque passano il tempo in
14:15maniera costruttiva con qualcuno che sa come gestirli e sa anche come stimolarli. I centri
14:24estivi, il centro estivo è un altro momento molto complesso, nel nostro vissuto noi vediamo
14:30che durante il periodo estivo i nostri bambini non possono accedere a un centro estivo, se
14:34io volessi anche mandare mio figlio a un centro estivo privato non è possibile perché chiaramente
14:39non hanno le strutture adeguate e non hanno gli operatori adeguati, le famiglie non hanno
14:44la forza neanche economica a volte di portare…
14:46infatti questo è anche creare proprio un luogo fisico, pensando in grande come è giusto
14:52pensare. La fondazione nasce proprio con questo scopo, quello di lavorare alla costruzione di
15:00una struttura per il dopo di noi, sappiamo che è molto ambizioso e in maniera umile vogliamo
15:09iniziare a lavorare per costruire le basi della nostra identità, per dare valore a quella
15:16che è la nostra idea, quindi iniziamo da piccoli passi, da progetti più gestibili
15:21ma il nostro fine è proprio quello, riuscire ad avere una struttura che possa accogliere
15:26in maniera adeguata i nostri ragazzi che hanno dei bisogni assistenziali e in alcuna misura
15:31anche sanitari di un certo tipo e quindi difficilmente oggi potrebbero essere accolti nelle tipologie
15:39strutture che esistono, ammettendo come diceva Vittorio che ci si riesca ad entrare, tarate
15:46sulle loro necessità. Si parla tanto di medicina personalizzata, di approcci personalizzati,
15:50ecco questo è molto difficile quando poi si arriva al dunque e bisogna trovare una soluzione.
15:55Grazie, grazie. Allora iniziamo il 13 ottobre con il lancio della fondazione e poi vediamo
16:03mattoncino per mattoncino di costruire il vostro sogno. Grazie Giulia, grazie Vittorio
16:08per la vostra testimonianza, per la forza, per il coraggio. Noi di Talpress e di Filia
16:13siamo contenti di aver dato voce a questa fondazione in questa puntata di Power Talks.
16:19Grazie a voi per averci seguito.
