00:04Le demenze rappresentano la settima causa di morte a livello globale e in Italia la
00:08malattia di Alzheimer in particolare colpisce circa 7.000 persone e coinvolge oltre 3 milioni
00:13di familiari e caregiver. Si tratta di una patologia per la quale fino ad oggi non si
00:17disponeva di strumenti per poter modificarne la traiettoria che è inesorabilmente progressiva
00:22e porta a una perdita delle funzioni cognitive che causa la perdita dell'autonomia e la morte.
00:26Oggi abbiamo la possibilità con farmaci che rimuovono la proteina che è causa della malattia
00:36soprattutto nelle fasi iniziali e di modificare la traiettoria quindi non curiamo la malattia
00:43questi pazienti non potranno guarire, non sono farmaci in grado di restituire ciò che è andato
00:48perduto ma rallentano un poco la progressione e su alcune persone selezionate potrebbero
00:56avere dei benefici. La sfida per l'intero paese ora quindi è trasformare la programmazione
01:01sanitaria sulle demenze in servizi stabili, ridurre le differenze territoriali e preparare
01:06il Servizio Sanitario Nazionale alle nuove opportunità diagnostiche e terapeutiche. Se
01:10ne è parlato nel corso dell'incontro la malattia di Alzheimer come sfida di sanità pubblica
01:14organizzato alla Camera dei Deputati su iniziativa dell'Onorevole Anarita Patriarca.
01:18All'interno della presa in carico del paziente con demenza il modello di cura di riferimento
01:23è il chronic care model, il modello di cura geriatrico anche se i pazienti che arrivano
01:30sono sempre più giovani, sono sempre più in fase iniziale di malattia però una corretta
01:36valutazione multidimensionale che non si limiti soltanto a valutare i problemi della memoria
01:42ma a ragionare in termini di lettura funzionale del disturbo cognitivo, in senso che cosa ti
01:47permette la memoria che ti è rimasta di fare o la perdita di memoria che cosa non ti permette
01:53più di fare. È essenziale per evidenziare quelli che sono i bisogni reali dei nostri
01:59malati perché poi alla fine è questo che loro chiedono, quando vengono da te ti dicono
02:03io non riesco più a ricordarmi a fare determinate cose. Allora è chiaro che tutti i nostri interventi
02:08devono essere fatti e sviluppati in un'ottica di mantenere la funzionalità del nostro paziente
02:15e del nostro malato, anche nelle piccole cose, perché è questo che fa qualità di vita per loro.
02:19L'incontro ha promosso un confronto tra istituzioni, comunità scientifica, rappresentanti regionali
02:23e associazioni pazienti sulle evidenze del policy paper realizzato da Altems Advisory su nove regioni.
02:30Dalle analisi che abbiamo effettuato con le regioni abbiamo visto che ci sono dei sistemi
02:35più integrati che hanno in qualche modo valorizzato tre elementi sostanzialmente, un meccanismo
02:46organizzativo in termini di percorsi di PTTA che si parla con elementi di presa in carico
02:53ospedale, territorio e di coinvolgimento di diversi operatori sanitari con il terzo elemento
03:01che sono i sistemi informativi. Queste realtà sono realtà che in qualche modo hanno un avanzamento
03:09nella gestione della presa in carico, dalla diagnostica al follow up di questi pazienti
03:14e rispetto ad altre regioni su cui si sta lavorando in modo sistematizzato per avere questi meccanismi.
