00:00Il faut faire le deuil d'un enfant dit lambda, normal.
00:04J'aime pas trop cette expression, mais jusqu'à maintenant, moi j'ai pas perdu espoir.
00:09Diagnostiquée à 5 mois, la petite Amy souffre du syndrome de West,
00:13une forme rare et grave d'épilepsie, provoquant des spasmes et un retard psychomoteur chez l'enfant.
00:19Le problème c'est qu'avec la prématurité, on a eu ses poumons qui étaient fermés,
00:24on a dû l'oxygéner et quand elle est née, elle a présenté une hémorragie de grade 3.
00:31Du coup, en cicatrisant, l'hémorragie a provoqué des séquelles neurologiques
00:36qui a provoqué, au début ça ne se voyait pas trop,
00:41et au bout de ses 5 mois de vie, elle a développé des spasmes en flexion.
00:46Aujourd'hui âgée de 7 ans, Amy continue à prendre des traitements pour stabiliser son épilepsie.
00:53Ergothérapie, kinésithérapie, psychomotricité et orthophonie,
00:57Amy enchaînent les rendez-vous médicaux.
00:59Pourtant, près de la moitié de ses soins ne sont pas remboursés,
01:02et les progrès restent limités, ce qui a poussé ses parents à se tourner vers d'autres pays.
01:07J'avance vers de nouvelles thérapies, j'avance vers ce qui n'existe pas en France,
01:12j'ai un classeur complet de thérapie.
01:16En avril dernier, Vanessa et Guillaume décident de tenter la thérapie du neurocytonix au Mexique.
01:22Pendant un mois, la fille a reçu ce traitement médical innovant,
01:26permettant de renouveler les cellules et de créer de nouvelles connexions neuronales.
01:31Elle était beaucoup plus souple au niveau des bras,
01:35elle tenait un peu mieux sa tête aussi,
01:38et aussi elle interagissait beaucoup mieux avec nous.
01:40Amy, elle réagit beaucoup par le sourire.
01:43Quand on va lui parler de choses qu'elle aime bien, en fait, elle va sourire.
01:46Elle comprend, oui.
01:47Les parents d'Amy espèrent désormais récolter des fonds pour financer ses différentes thérapies,
01:52dont le coût s'élève à 41 000 euros au Mexique et 15 000 euros aux Etats-Unis.
01:57Les dons peuvent se faire sur le site de l'association Emboude Amy,
02:00qui accompagne les familles touchées par ce syndrome et d'autres handicaps.
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