00:04La comunicazione di una diagnosi di una malattia rara incurabile è ovviamente un
00:08momento molto difficile per i pazienti. La cosa più importante è riuscire a
00:13comunicare l'importanza della malattia e purtroppo anche l'assenza spesso di cure
00:19ma accompagnate a una speranza perché è la capacità di dare questa comunicazione
00:25e quello che permette poi al paziente di poter superare il momento della
00:29comunicazione e della diagnosi. Quindi è fondamentale essere chiari, non nascondere
00:35la verità perché la verità è quella che dovranno affrontare ma anche far capire
00:41come non è la fine della vita, non è la fine della storia, è soltanto un percorso
00:46che si modifica e che avrà comunque la sua evoluzione soltanto con strumenti
00:52diversi e con strumenti che dovranno essere acquisiti di più nel tempo.
