00:00Tout le monde me dit par exemple, mais comment tu fais ?
00:02Souvent je réponds que c'est parce que je suis sa maman et quand on est maman, on fait tout
00:07pour son enfant.
00:07Salut Lou, moi c'est Morgane et je vous emmène dans mon quotidien de maman et d'édente.
00:13Alors Nate, c'est un petit bébé koala depuis sa naissance.
00:16Il a un très lourd polyhandicap, il a 6 ans, mais il ne parle pas, il ne marche pas, il
00:22ne s'assoit pas.
00:23Il est nourri par gastrostomie et il est dépendant de nous dans tous les actes de la vie quotidienne.
00:28Oh mon amour, ça va ?
00:31C'est vraiment un marathon sur le long terme, il n'y a pas de pause, c'est tous les
00:35jours, c'est toutes les nuits.
00:3724h sur 24, la maladie ne prend jamais de vacances.
00:41Comment vous communiquez avec Nate ?
00:42Nous on parle toujours énormément, on ne sait pas ce qu'il comprend, mais oui mon cœur, mais tu comprends
00:48quand même plein de choses.
00:50Mais du coup voilà, on lui explique tout, on lui parle tout le temps.
00:53Tout passe par le regard, le sourire, le rire.
00:59On va faire une petite balade Nate ?
01:01On retourne dans la poussette.
01:03Bon là, il rallouille un peu, mais c'est le quotidien.
01:05En plus d'être maman, je suis devenue aidante du coup.
01:09Et voilà, c'est un rôle où on se dédie vraiment à 100%.
01:13On donne son cœur, ses tripes, son énergie.
01:19Et en même temps, c'est bien normal parce qu'il ne peut rien faire sans nous.
01:22Et nous voilà à la maison.
01:23T'as faim ? Tu veux manger ?
01:25Donc là du coup, c'est l'heure du déjeuner.
01:28Ici, en fait, c'est ce qu'on appelle un bouton de gastrostomie, directement relié à son estomac.
01:33Donc c'est par là qu'on va lui donner l'hydratation, ses traitements, son alimentation.
01:38Et du coup, pour l'instant, je lui donne de la purée.
01:41C'est sûr que les repas, c'est long, ça prend du temps.
01:45Il craint les guillis.
01:46Il craint les guillis.
01:48C'est les petits moments comme ça, au final, qui nous réchauffent le cœur.
01:53Et on oublie le reste.
01:55Et voilà, il y a les sourires, les rires, les bisous.
