00:04Trasformare i dati in evidenze e le evidenze in decisioni. Questo è il punto focale di Milano
00:10chiama Roma, evento lanciato da Regione Lombardia e che ha chiamato a raccolta rappresentanti delle
00:15istituzioni degli IRCS, dell'Università, dell'Industria e dell'autorità regolatoria.
00:20Un convegno avvenuto alla sede della delegazione della Regione Lombardia a Roma che punta ad un
00:25percorso che valorizzi i dati garantendo sicurezza, trasparenza e tutela dei diritti delle persone.
00:31Il modello dell'architettura europea deve ancora essere disegnata a livello nazionale. Sicuramente
00:37gli istituti di ricerca e cura a carattere scientifico, che sono una peculiarità del nostro paese,
00:42possono rappresentare la dorsale di riferimento per la gestione dei dati sanitari.
00:48Il progetto, promosso dall'assessore al welfare della Regione Lombardia Guido Bertolaso,
00:53congiuntamente al presidente nona Commissione Sostenibilità Sociale, Case e Famiglia, Emanuele
00:58Monti, propone di creare un ponte culturale stabile tra Regione e istituzioni nazionali,
01:03rafforzare il confronto su temi strategici e favorire una visione condivisa del futuro del
01:09sistema sanitario nazionale. Il tema dei dati in sanità è fondamentale, specialmente oggi nel
01:14mondo dell'intelligenza artificiale e delle nuove tecnologie che ci permettono di elaborare
01:19anche meglio queste informazioni, ma essere un cruscotto per le decisioni, decisioni che vanno
01:25dal prezzo rimborso alla definizione del rapporto verso le regioni per non creare disomogeneità
01:33territoriale, ma garantire accesso equo a tutti i pazienti italiani. Quindi governare i dati
01:38significa anche dare risposte certe ai pazienti del nostro paese.
01:42Indubbiamente l'Italia dispone di un database irrelevante di dati sanitari e un patrimonio
01:47di competenze di primo ordine. La missione ora è quella di trasformare il potenziale in
01:52valore utilizzando questi dati all'interno di un quadro di regole condivise e in continua
01:57mutazione. Sia il regolamento giuridico italiano che quello europeo stanno rispondendo
02:01a questa necessità con evoluzioni dei rispettivi codici, con l'intento di garantire il necessario
02:07equilibrio tra tutela della privacy e utilizzo dei dati. Il GDPR e il codice privacy garantiscono
02:15già un adeguato bilanciamento fra il diritto sacrosanto alla ricerca e l'altro diritto
02:20altrettanto sacrosanto alla riservatezza, all'umanità e alla privacy delle persone.
02:26L'articolo 110 del codice ha ampliato le facilitazioni per la ricerca soprattutto in campo sanitario,
02:34che era già prevista peraltro dall'articolo 5 del regolamento europeo e dall'articolo
02:4089. La cosa fondamentale ovviamente è che ogni ricerca si deve basare su una solida base
02:46giuridica e su delle finalità certe, ossia la ricerca deve avere delle motivazioni chiare
02:51e inequivocabili sulle quali la persona può prestare il consenso.
02:56Un capitolo centrale riguarda la real world evidence, evidenza scientifica generata dall'analisi
03:02dei dati sanitari raccolti nella pratica clinica di tutti i giorni, con un approccio
03:07che permette di capire come una terapia funziona nel mondo reale.
03:11Trasformare il patrimonio in conoscenza e la conoscenza in proposte operative è l'obiettivo
03:15di Milano Chiama Roma, che punta a creare uno strumento per prendere decisioni migliori
03:20in futuro.
03:21L'incontro è stato realizzato con il supporto di Roche nell'ambito del suo progetto
03:26ricerca circolare, che si sviluppa attraverso strumenti partecipativi, un magazine semestrale
03:31gratuito e la promozione di momenti di incontro come questo, con l'obiettivo di promuovere
03:36il ruolo della ricerca scientifica nel nostro paese.
