00:00Comment est-ce que vous avez appris leur maladie à tous les deux ?
00:02Alors maman, je répétais une pièce à Montpellier, j'étais pas là,
00:06et comme souvent dans notre famille, où il y a beaucoup de non-dits,
00:09je crois comme dans beaucoup de familles,
00:12comme j'étais pas sur place, eux étant à Paris,
00:14qu'ils avaient appris qu'il y avait un problème,
00:15ma mère a perdu la vue pendant plusieurs minutes,
00:17ce qui est extrêmement choquant, évidemment, elle est devenue aveugle.
00:20Pendant plusieurs minutes, ils ont foncé à l'hôpital,
00:22c'était pas un AVC, puis il a fallu faire des examens complémentaires
00:24et comprendre que c'était une sclérose en plaques.
00:26Donc comme moi, j'étais pas sur place, parce que je répétais,
00:28et qu'il n'était pas prévu que je remonte, on me l'a caché.
00:32Pendant quelques jours, quelques semaines.
00:35Et quand j'ai fini par l'apprendre presque incidemment,
00:39j'ai été d'abord bouleversé par le fait que ma mère puisse y passer.
00:44Je me disais, mais c'est quoi ? Qu'est-ce qui lui arrive ?
00:46On ne savait pas encore exactement.
00:47Et puis aussi par le fait qu'on me l'avait caché.
00:49J'en ai voulu, bizarrement, à mon père, de me dire, pourquoi ?
00:52Et j'ai mieux compris après.
00:54On m'a dit, mais t'es loin, on n'a pas voulu t'embêter.
00:57On a voulu t'emménager, mais en fait, c'est souvent les secrets de famille.
01:00Ils sont souvent pires à porter quand on les apprend après.
01:03Il vaut mieux, je pense, dire les choses.
01:05Peut-être pas tout, mais au moins celle-là, j'aurais aimé la connaître.
01:08Et votre père ?
01:09Mon père, c'est moi, en fait, qui l'ai amené chez le neurologue,
01:13parce qu'il perdait l'usage des mots.
01:15Il était très fatigué.
01:17Je craignais peut-être éventuellement un AVC.
01:19Et je l'ai emmené à l'Institut du cerveau, à l'ICM à Paris, à l'hôpital de la
01:24Pitié-Salle-Pétrière.
01:25Parce que malheureusement, je connais bien l'endroit, puisque c'est là que ma maman a été diagnostiquée.
01:29Et surtout que je me suis engagé, moi, auprès d'eux, des années après, en tant que parrain.
01:34Donc, je leur ai passé un coup de fil assez démuni.
01:36Et ils m'ont dit, viens, on va regarder, on va lui faire passer des examens.
01:39Et c'est comme ça qu'il a été diagnostiqué.
01:40Vous parlez de quelque chose qui est une notion que je ne connaissais pas, c'est le deuil blanc.
01:45Oui, je l'ai appris aussi, moi, à la faveur de ces événements.
01:48C'est-à-dire que le deuil blanc, la personne est toujours vivante, elle est toujours avec vous.
01:51Mais vous faites le deuil de toutes les choses que vous ne pouvez plus faire avec elle.
01:55Ma maman, juste aller se promener, ça n'est plus possible.
01:58Juste aller ouvrir la porte et aller faire des courses.
02:00Ou aller, juste maintenant, prendre un livre dans ses mains, elle ne peut plus.
02:07Mon père, ça peut être aussi avoir des discussions animées, parce qu'il était extrêmement brillant et drôle.
02:12Et maintenant, ça n'est plus possible.
02:14C'est de temps en temps possible, puis ça disparaît.
02:16Donc voilà, c'est toutes ces étapes, toutes ces choses qu'on ne peut plus faire, le deuil blanc.
02:19Votre père a Alzheimer.
02:20Oui.
02:22Parfois, vous en parlez de l'humour, l'humour qui s'invite dans ce genre de situation.
02:25Est-ce que vous, vous lui faites des blagues ?
02:27Oui.
02:28Par exemple, lui apprendre des choses ?
02:29Oui.
02:31C'est ce que je raconte à un moment dans le spectacle et dans le livre.
02:35Et je veux dire que ça fait du bien de rire aussi.
02:38J'écoute les gens rire, c'est un rire libérateur, parce qu'après avoir entendu tellement de nouvelles difficiles,
02:42de rire aussi de ces situations-là.
02:44Donc moi, je me suis dit, qu'est-ce que je peux faire ?
02:45Parce que j'arrive, je leur dis, comment ça va ?
02:47Évidemment, la réponse, c'est une question à la con, c'est une question con.
02:50Forcément, ça va mal.
02:51Donc je dis, je vais essayer, au lieu de leur dire comment ça va,
02:55parce qu'on va forcément parler de médicaments, de douleurs, de rendez-vous médicaux.
02:58Je vais leur raconter, ma mère adore quand je lui parle de mes tournages.
03:01Donc je vais inventer un tournage, comme elle a l'étudié le chinois,
03:05je vais inventer un tournage en Chine.
03:07Et je me mets à broder là-dessus, à raconter, etc., un faux tournage qui n'existera jamais,
03:12mais surtout parce que ça réveille les neurones de ma mère et de mon père,
03:17qui rentrent en état d'excitation.
03:19Ma mère qui essaie de se ressouvenir des mots de chinois qu'elle avait appris,
03:23mon père qui me parle de la Chine du XVIIe, parce que je dis que ce sera un film d
03:26'époque au XVIIe,
03:26et c'est extrêmement, tout d'un coup, c'est fou, la puissance de l'imaginaire.
03:30C'est pour ça aussi que je voulais écrire et convoquer les gens au théâtre,
03:34s'ils ont envie de venir, parce que la puissance de l'imaginaire,
03:37comme elle peut changer les choses, et un état d'esprit, quelque chose qu'on voyait noir,
03:40si on le prend sous un autre angle, on peut le voir blanc.
03:43Et tout d'un coup, votre journée en sera changée, et peut-être votre vie.
03:46Donc c'est ça que j'avais envie de faire.
03:48– Et vous dites aussi avoir fait un déni pendant longtemps, à cause de la honte du handicap.
03:53– Alors il y a plusieurs étapes. Le déni, ça a été vraiment au début,
03:56le fait que ma mère puisse souffrir, et qu'elle puisse peut-être en crever.
04:00Je ne voulais pas le voir. Je ne voulais pas voir ma mère amoindrie, ma mère souffrir,
04:03donc je n'ai pas pris ma part. J'étais dans le déni, j'ai dit, je me suis réfugié
04:06dans le travail.
04:07Comme vous avez dit au début, j'ai pas mal travaillé, et je continue, et tant mieux.
04:11Mais je prétextais d'avoir un tournage, des répétitions,
04:14pour ne pas trop aller voir mes parents, pas trop s'occuper d'eux,
04:16et surtout de ne pas voir ma mère souffrir.
04:17Et puis c'est mon frère qui a changé les choses,
04:21parce que mon père un jour nous a envoyé un mail de l'Institut du cerveau,
04:24invitant des gens à assister à une conférence sur les progrès sur la sclérose en plaques.
04:29Et je ne voulais pas y aller, parce que c'était l'endroit où mes parents ont appris la mauvaise
04:32nouvelle.
04:32Et c'est mon frère qui m'a embarqué sans me poser de questions,
04:34il m'a dit, je t'emmène en voiture.
04:36Et on s'est retrouvés dans cette bagnole,
04:38et je me suis dit, en fait, il y a une partie de moi qui a besoin de ce rendez
04:40-vous.
04:40Et j'ai découvert un endroit extraordinaire,
04:43où les gens se battent tous les jours,
04:45ils ont réuni les malades, les chercheurs, les médecins,
04:49des start-up qui travaillent surtout pour essayer d'améliorer la vie
04:52et de faire des découvertes suivantes.
04:56Et je me suis dit, c'est un endroit génial,
04:58et c'est la première fois que je me suis mis à parler de la maladie avec mon frère,
05:00presque l'une des premières fois,
05:01alors que maman était malade depuis des années.
