00:00On m'a invité à intervenir auprès de journalistes internationaux, je vous raconte tout.
00:05Alors, vous vous souvenez lorsque j'ai été invitée aux Etats-Unis en mai 2025 ?
00:10Eh bien, c'était dans le National Press Building, où se trouve le National Press Club,
00:14qui est une grande organisation de journalisme aux Etats-Unis.
00:16D'ailleurs, je vous avais dit qu'il y avait énormément de présidents et de figures publiques qui ont déjà
00:20été ici.
00:20Eh bien, il faut savoir qu'ils ont organisé une formation en ligne pour les journalistes
00:24afin de former sur le sujet des maladies rares, sur comment ils pouvaient documenter ça, etc.
00:28Et dites-vous qu'on m'a invité moi, Yamina, qui partage juste mon histoire sur les réseaux, etc.,
00:34à intervenir pour comme ça je puisse leur partager mon histoire,
00:38comment j'utilise les réseaux sociaux pour documenter ma maladie rare, sensibiliser à ça, etc.
00:44Du coup, au début, j'ai eu deux appels en visio avec la personne qui s'occupait de ça,
00:48et une autre intervenante, et là, je devais évidemment échanger que en anglais.
00:53Et je suis fière de moi parce que j'ai su bien me débrouiller.
00:55On m'avait expliqué ce qu'ils attendaient de moi, et j'avais désormais un peu moins d'un mois
01:00pour préparer cette intervention.
01:02D'ailleurs, une fondation de maladies rares m'avait offert cet ordinateur,
01:05et je suis vraiment très reconnaissante car je sais pas comment j'aurais fait sans ça étant donné que j
01:10'en avais pas.
01:10Je devais donc faire un PowerPoint que j'allais leur présenter,
01:13et il me semble que c'était la première fois de ma vie que j'en faisais un.
01:17Et comment vous dire à quel point au début je pensais ne jamais réussir ?
01:20J'étais devant une page blanche à me demander comment j'allais mettre tout ça en place.
01:23Au début, j'étais restée dessus jour et nuit,
01:26à tel point où mes yeux me brûlaient, étaient devenus rouges,
01:29et l'anneau dans mon oeil me faisait mal tellement que je forçais devant les écrans.
01:33Je me suis sincèrement donné corps et âme pour cette intervention.
01:36Au final, j'avais donc réussi à mettre en place tout ce que je voulais,
01:39et on arrive maintenant au 20 novembre 2025, qui est donc le jour de mon intervention.
01:45Et ça se déroulait pile le centième jour avant le décompte de la journée mondiale des maladies rares.
01:50C'était en visio, c'était pas en présentiel,
01:53parce qu'il y avait des journalistes vraiment à l'international,
01:56une soixantaine de journalistes vraiment du monde entier.
01:59Donc encore une fois, tout en anglais, j'ai dû me présenter,
02:02présenter mon PowerPoint, mon histoire, pourquoi j'ai commencé les réseaux,
02:06qu'est-ce que ça m'a apporté, comment je sensibilise.
02:08Ça a permis aussi de davantage faire connaître la gastroparesie.
02:12J'ai aussi donné plusieurs conseils aux journalistes sur la façon la plus juste
02:15de documenter des maladies rares.
02:17Et à la fin, j'ai également répondu à leurs questions.
02:20Et par moments, c'était pas facile du tout.
02:21Moi, je précise que j'ai pas le statut d'être professionnelle en quoi que ce soit.
02:24Moi, ça a toujours été, voilà, je partage sur les réseaux,
02:27et ensuite les opportunités peuvent s'offrir à moi.
02:29Et du coup, bah, je suis très reconnaissante,
02:31mais je suis fière de moi d'avoir réussi à accomplir ça.
02:33Et tout s'est très bien passé au final.
02:35Toutes ces années où je vous parle de mon parcours,
02:38j'ai fini par être écoutée jusqu'à l'international, littéralement.
02:42Parce qu'au final, être entendue et compris,
02:44c'est comme avoir justice de tout ce que j'ai pu subir.
02:46Et ça donne de l'espoir pour l'avenir des maladies rares
02:48de voir que des journalistes cherchent à s'y intéresser auprès de patients.
02:52Et encore merci infiniment de votre soutien,
02:54car c'est vous qui me donnez la force de continuer.
