00:03Siamo qua per celebrare i dieci anni della legge sullo screening neonatale estesa in Italia.
00:09È stata una battaglia di civiltà, è per l'equità per tutti i bambini, i neonati che nascono,
00:16di poter avere una vita sana. Questa è la stessa battaglia sul modello italiano che stiamo portando
00:23in Europa perché siamo una comunità, quella dei malati rari, estremamente solidale e vogliamo
00:31che quello che è stato fatto in Italia con lunghi anni di dibattito sia portato anche a livello europeo
00:38e il modello italiano è un modello estremamente valido e quindi andiamo avanti proprio perché
00:45nelle malattie rare equità e competitività vanno di pari passo e quindi non è solo che la nostra
00:53priorità per il bene dei bambini ma anche per i sistemi, la sostenibilità dei sistemi sanitari
01:00e per la competitività di chi lavora nel mondo delle malattie rare per lo sviluppo terapeutico.
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