00:03È un evento importante, un evento a dieci anni dalla legge 167 che istituisce gli screening
00:10in natale estesi e questo è un vanto del nostro paese, una legge importante che ha fatto tanto
00:17per tanti bambini, perché le malattie rare sono tante e questo è un momento di confronto,
00:25un momento anche per valutare ciò che è stato fatto ma anche e soprattutto ciò che deve essere fatto per
00:30il futuro.
00:31Il coordinamento dello screening in natale esteso è istituito presso l'Istituto Superiore di Sanità,
00:39sono tanti anni che lavoriamo, soprattutto per quello che la legge ci affida, cioè un controllo dell'equità,
00:46del fatto comunque della responsabilità che hanno tutti gli enti che confluiscono in questo progetto
00:53e quindi ministero, regioni, istituto, centro delle malattie rare che appunto anche in istituto,
01:00per la produzione di una equità sanitaria fondamentale.
01:05Oggi la parte più importante è la strutturazione di un archivio che è l'ultima cosa che ci manca,
01:13un archivio che è fondamentale perché senza dati non riusciamo a capire fino in fondo le dimensioni di questo fenomeno.
Commenti