00:04Le malattie rare spesso vedono un'assenza di trattamenti e di cure, per cui diventa fondamentale
00:13cercare di investire il più possibile intanto nella diagnosi precoce, in maniera tale da iniziare
00:19anche a vedere quali possono essere dei percorsi alternativi nel caso in cui non ci fossero delle
00:24cure adeguate e dall'altra parte favorire anche gli investimenti da parte dei produttori
00:30perché in questo modo possono essere incentivati a produrre quei farmaci o quelle tecnologie
00:35sanitarie anche per un numero ristretto di pazienti che sia conveniente in parte per loro ma soprattutto
00:41conveniente per i pazienti stessi. Ci siamo mossi e ci stiamo continuando a muovere in questa
00:47direzione a livello anche del Ministero della Salute, c'è stata anche la Carta di Roma
00:53proprio a giugno 2026 con una presentazione da parte anche del sottosegretario Gemmato
00:58dove si è illustrato un pochettino anche qual è la struttura del modello che abbiamo in
01:04mente che già è stato posto in essere, quindi sicuramente un approccio integrato, integrazione
01:10quella famosa integrazione anche ospedale, territorio e domicilio utilizzando tutti i vantaggi
01:16anche adesso della digitalizzazione e quindi della condivisione dei dati e delle informazioni
01:22nonché ricorrendo anche per esempio alla piattaforma di liste d'attesa perché sappiamo
01:27che le liste d'attesa hanno rappresentato un grosso problema soprattutto per i pazienti
01:31affetti da malattie rare, avere implementato un anno e mezzo fa la piattaforma ci sta iniziando
01:37a permettere finalmente di ridurre un po' le liste d'attesa e soprattutto individuare dove
01:42si annidano le deficienze e quindi iniziare a collaborare con quelle regioni dove ci sono
01:48queste inefficienze e ridurre quindi il gap dal punto di vista dei tempi d'attesa.
01:54Un altro aspetto anche importante chiaramente è quello legato certamente sia alla diagnosi
01:59precoce ma anche poi al finanziamento. Nell'ultima legge di bilancio abbiamo previsto dei fondi
02:07importanti perché rappresentano un inizio che è sempre fondamentale partire almeno
02:12in maniera strutturale per cercare di sostenere questi finanziamenti dedicati proprio alle
02:18malattie rare, all'utilizzo dei test, all'utilizzo anche dei test genomici e questo diciamo che
02:24è una rivoluzione importante per quanto riguarda il nostro sistema sanitario perché precedentemente
02:29non si era verificato questo. Da ultimo c'è anche il discorso legato ai livelli essenziali
02:34di assistenza. Abbiamo ormai innescato un sistema all'interno del dipartimento che dirigo
02:39che si occupa dei livelli essenziali di assistenza di aggiornamento molto più rapido rispetto
02:45al passato dei livelli essenziali di assistenza. L'obiettivo è quello di arrivare e ogni anno
02:50si possano aggiornare il più possibile i livelli essenziali. In alcuni casi già ci siamo riusciti,
02:55in altri stiamo sull'anno e mezzo o due. Certo bisogna però continuare anche a informare
03:01tanto le associazioni di pazienti quanto i produttori di portare delle evidenze, produrre
03:06costantemente delle evidenze, sottoporre quindi i dossier per l'approvazione dei LEA al Ministero
03:13e al Comitato LEA in maniera tale che più sono robuste queste evidenze e più veloce sarà
03:20l'iter di approvazione dei livelli essenziali stessi.
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