00:03La SLA è una patologia che ad oggi rimane senza trattamento farmacologico risolutivo,
00:10ma questo non vuol dire che non ci sia una possibilità di cura. La cura non passa solo
00:15esclusivamente attraverso il trattamento farmacologico, ma è un concetto estremamente
00:21più complesso. Così come viene definito dall'Organizzazione Mondiale della Sanità,
00:25cura vuol dire prevenzione, promozione, assistenza e qualità di vita quando la patologia progredisce
00:35con un incremento, un'introduzione delle cure palliative. Quindi la SLA è l'esempio più
00:42caratteristico di come la cura possa essere messa in atto in tutte le sue modalità di espressione.
00:50Curare un paziente con SLA significa garantire la possibilità di esserci, di esserci come
00:59padre, come madre, come lavoratore attivo e quindi l'obbligo che i clinici hanno è quello
01:07di identificare il bisogno del paziente e di dare una pronta risposta affinché possa
01:14mantenersi attivo lungo tutto il percorso di malattia. Questo vuol dire riconoscere una
01:21disabilità, promuovere un'assistenza specifica con ausili personalizzati, vuol dire restituire
01:29la capacità di comunicazione qualora la malattia l'avesse tolta, vuol dire garantire una parte
01:36attiva nel percorso di cura del paziente lungo tutta la storia naturale di malattia.
01:41La SLA è una patologia estremamente complessa ed eterogenea e l'eterogenità si conosce
01:48non dall'inizio della patologia ma lungo il suo percorso. È quindi fondamentale che
01:53l'assistenza e la cura passi attraverso un'azione multidisciplinare. Multidisciplinarità non
02:00vuol dire un insieme di professionisti, vuol dire integrare le competenze specifiche di ogni
02:06professionista affinché venga costruito e disegnato attorno al paziente un percorso
02:12di assistenza e cura che sia il più personale possibile. E questo è un po' quello per esempio
02:18che i centri clinici NEMO hanno preso come modello di cura. È un luogo in cui il paziente
02:24incontra gli specialisti necessari per l'individuazione delle eventuali problematiche di malattia. È un luogo
02:31in cui si costruisce e si integrano le necessità che la patologia dà a quello che il paziente
02:37ritiene giusto per sé, sempre nel rispetto della persona e con un'attenzione assolutamente
02:45fondamentale alla specificità della patologia. Solo con una presa in carico multidisciplinare
02:53possiamo identificare precocemente eventuali problematiche e anticipare la malattia in alcune
02:59sue mosse. Solo con una presa in carico multidisciplinare possiamo costruire una reale medicina personalizzata
03:08che è anche l'obiettivo principale della ricerca scientifica. Quindi curare in modo multidisciplinare
03:16vuol dire conoscere a fondo la patologia, conoscere a fondo la persona con SLA e costruire insieme
03:23un percorso di cura che sia il più efficace possibile.
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