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Eu, você, nós e o terceiro setor - 09/04/2023
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NotíciasTranscrição
00:09Bom dia, bom dia, salve, salve, alegria, salve, salve, a simpatia, ótimo domingão, obrigado por você nos receber.
00:17Nós estamos aqui na TV Vitória, primeiro para desejar uma feliz Páscoa e já em câmera aberta, aqui ó.
00:23Paula, está começando mais um programa Eu, Você, Nós e o Terceiro Setor.
00:29E hoje um tema maravilhoso com as nossas convidadas de excelência.
00:33Apresenta para quem está em casa, Paula.
00:35Gente, hoje nós vamos falar sobre a relação entre as famílias típicas e as famílias atípicas.
00:40Como que a gente consegue encaixar melhor e fazer uma inclusão de fato.
00:44Para falar sobre isso, a gente está aqui com a Poliana Paraguaçu, que é presidente da AMAIS,
00:49e também com a Fernanda Mapa, que é psiquiatra da criança e do adolescente, né Fernanda?
00:54Isso aí.
00:55Sejam muito bem-vindas, gente.
00:56Então vamos começar a entender para quem está em casa e traduzindo, o que seria uma família típica e uma
01:01família atípica.
01:02Até porque eu tive numa família dessa, daqui a pouquinho a gente vai entender.
01:05Mas nada como uma autoridade para falar para a gente.
01:08E aí Fernanda, me achará?
01:10É.
01:10Então, família típica seria aquela família em que todas as crianças ou todos os seus componentes, né?
01:17Pai, mãe, irmãos, tio, tia, primos, não estariam dentro do espectro ou não teriam alguém com algum transtorno do neurodesenvolvimento.
01:27Enquanto que a família atípica seriam as crianças, famílias que contêm em seus membros, em seu núcleo, pessoas com transtorno
01:36do neurodesenvolvimento.
01:37Não obrigatoriamente, e aí isso tem que ficar claro, uma família atípica seria composta somente por pessoas dentro do espectro
01:44do autismo, tá?
01:46Uma família que tenham crianças com transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, pessoas com transtorno do aprendizado,
01:53inclusive pessoas com superdotação, altas habilidades, também são consideradas famílias atípicas.
01:58Famílias neurodiversas, né?
02:00Entendi.
02:01Deixa eu fazer só um recorde que recentemente nós tivemos a grande caminhada, né?
02:04Sim, foi domingo passado.
02:06Autismo de álbum sensacional e recortando que nós temos cerca de 2 milhões de brasileiros com espectro autista, né?
02:14Isso, mas com dados ainda defasados.
02:17Então tem uma legislação recente para tentar incluir no censo a obrigatoriedade de falar
02:22você tem um autista na família?
02:23É isso, Poliana?
02:25É isso.
02:26Tivemos aí, né, essa pesquisa para esse novo censo demográfico, o que aconteceu é que várias famílias que têm filhos
02:37com TEIA
02:37não passaram pelo questionário, que eram dois tipos de questionário.
02:41Foi o que aconteceu exatamente na minha casa.
02:44Na minha não perguntaram, ou seja, o meu filho acabou não sendo contabilizado.
02:49Vai dar hoje um novo dado, mas ainda precisamos filtrar melhor.
02:56Poli, e na sua família é só o Felipe com TEIA?
03:00É, três meninos só o Felipe diagnosticado com TEIA.
03:04Desde que idade?
03:06Dois anos e três meses.
03:08Assim, foi alguns anos atrás, já vai fazer 20.
03:11E quando a gente fala de autismo, ele só é diagnosticado.
03:15Mas o diagnóstico é da minha família.
03:17Claro.
03:18Porque por várias vezes você tem que sair de um lugar.
03:20Por isso que eu perguntei, eu não, o Fuli perguntou sobre a questão da família.
03:25Porque não é algo isolado, né?
03:27E agora eu quero fazer uma propaganda importante, a que você chamou aí,
03:30para a questão de domingo passado, que foi a caminhada, eu estou uniformizada, gente.
03:36Essa camisa aqui fala muito, que é a camisa do respeito,
03:40que é a temática da campanha desse ano, né, Poliana?
03:42Fala um pouquinho para a gente, por favor.
03:44Foi a temática da campanha, na verdade, uma parceria.
03:47Uma ideia da Fernanda, como é que foi isso?
03:49Isso, isso aí.
03:50Foi uma ideia sentada no almoço, ela vê essa camisa,
03:54e dali surgiu a ideia, e já tem nessa campanha, né?
03:58Falando do respeito, que isso muda o mundo.
04:01Porque a inclusão começa nisso, é na aceitação e no próprio respeito.
04:05O autismo não tem cara.
04:06Aí eu vou aproveitar agora a autoridade da Fernanda, que é psiquiatra.
04:10A minha filha é psicóloga e trabalha numa clínica com autistas aqui, na capital Vitória.
04:16E às vezes eu fico tentando absorver dela, e você vai fazer isso para os telespectadores.
04:20Há pouco tempo a gente começou a diagnosticar realmente o autismo.
04:25Às vezes era considerado uma criança desse jeito, ou não se socializava.
04:30Às vezes era birra.
04:30Às vezes era birra, às vezes a mãe era rotulada que não sabia criar direito.
04:36Como é que a partir de então a ciência, através da psiquiatria, da própria psicologia,
04:40dizendo, olha, essa criança tem autismo, precisa de um cuidado, de um acolhimento e do respeito.
04:46Fernanda.
04:46Não, então, na verdade, os dados em relação ao autismo, eles vêm aumentando em termos de prevalência,
04:53justamente por conta de uma maior informação, de um número cada vez maior de pesquisas acerca desse assunto.
05:01Então, hoje a gente tem uma crescente em termos de estudos, justamente para validar essa questão do diagnóstico.
05:07Desde 2013, a gente vem usando o termo transtorno do espectro do autismo.
05:13E aí, como todo espectro, você tem uma paleta muito grande de possibilidades,
05:17que vai desde aquelas crianças com comprometimento muito severo,
05:21que é aquela criança que a gente já, meio que de livro, né, de televisão.
05:26Que é aquela, que tem os flappings, que fica muito isolado no cantinho,
05:31até aquela criança que realmente tem um potencial cognitivo preservado, por exemplo, né,
05:36tem um ótimo potencial, só que não tem um bom padrão de comunicação
05:39ou não tem um bom padrão ali de relacionamento interpessoal.
05:43Então, a gente ficou nesse espectro.
05:46E a partir também dessa abertura maior de possibilidade,
05:49você vê que mais pessoas vêm buscando tratamento, intervenção,
05:54principalmente as intervenções precoces, né, as intervenções quanto mais cedo, melhor.
05:59O que é muito importante, né, gente?
06:00Sim. O que não quer dizer que intervenção tardia também não tenha um bom resultado.
06:05A gente tem que desmistificar isso, porque senão muitas famílias acabam desistindo,
06:09acomodando, ai, meu filho teve diagnóstico só com 15 anos, eu não tenho mais nada para fazer.
06:13Não é bem assim.
06:14Nós conhecemos, vocês conhecem, ele foi até um personagem da campanha que o IAB fez
06:20ano passado em parceria com a TV.
06:22Ele recebeu o diagnóstico dele, o Tony, aos 17 anos, 18, por aí.
06:29Então, e é um menino inteligentíssimo, um menino lindo, esteve aqui na redação, causou,
06:35mas é talentoso, tem um trabalho maravilhoso com a música,
06:40ele até apresenta stand-up, uma coisa assim de comédia, enfim, tem muitas possibilidades.
06:47Tem muitos talentos.
06:48Existem muitos talentos.
06:50Agora, dentro dessa, desse universo autista, o Fuli, gente, o Fuli foi conhecer o Juan,
06:58que é um adolescente, o Juan já é adolescente, né, gente?
07:01Já, já, da minha visão.
07:02Um adolescente filho da Paulinha, que também é nossa parceira, também faz parte da Amais,
07:07e teve um bate-papo maravilhoso com ele.
07:09Vamos acompanhar.
07:14Sorriso de quem vive intensamente.
07:17A gente descobre, nos primeiros minutos, perto do Juan, que normal é ser diferente.
07:24Ele é uma criança que ele está tentando se adequar a um ambiente onde ele é desconhecido para ele também.
07:31E ainda mais porque ele tem dificuldade de ter domínio sobre os excessos de estímulos que ele recebe.
07:37Você consegue ter, mas o cérebro do autista não consegue filtrar as coisas.
07:41Eles são diferentes, mas eles são humanos.
07:45Juan hoje tem 15 anos.
07:47Nasceu na Espanha.
07:48Veio novo para o Brasil.
07:50E quando foi preciso frequentar a escola, veio a descoberta.
07:54Eu nunca tinha ouvido falar a palavra autismo na vida.
07:57Então, quando a diretora da escola me disse, seu filho é autista, eu, eu, pra mim foi uma interrogação.
08:06O que é isso?
08:07Segundo os últimos levantamentos, são mais de 2 milhões de brasileiros com o chamado transtorno de espectro do autismo.
08:17O Juan primeiro foi acolhido pelo amor materno, depois pela PAI, atualmente pela Associação de Amigos dos Autistas do Espírito
08:28Santo.
08:29Mas o que faz a diferença aqui é isso, a família.
08:37Juan, você ama a sua mamãe?
08:39A sua mãe.
08:40Ama muito?
08:41É muito amor?
08:42Muito.
08:43O que você mais gosta da sua mamãe?
08:45Olha, gosto de beijo de esquimão.
08:49Beijo de esquimó.
08:50Beijo.
08:51Mostra como é que é esse beijo de esquimó.
08:55Do encontro dos diferentes surge um novo.
08:58Aí está a diferença que faz das pessoas únicas.
09:02O mais legal é ver a amizade dele com o primo Daniel.
09:07O meu Juan, ele é muito legal.
09:10Ele só conversa com as crianças ou com os adultos que ele ama.
09:15A gente trata o Juan dentro de casa como uma criança de aqui normal.
09:20Então a gente tenta não mostrar para ele as dificuldades.
09:24A gente tenta mostrar para ele que ele pode.
09:27A nomenclatura define as famílias como típicas e atípicas.
09:32As imagens mostram que isso só fica mesmo na nomenclatura.
09:37Existem a neurodiversidade, existem os neurodiversos, existem as pessoas atípicas.
09:42Então é um propósito mesmo de Deus que nós sejamos as vozes dessas crianças.
09:57Essa cena aí, o Juan quis no final da matéria que eu desse a ele um abraço de urso.
10:03Eu tive que aprender o que era o abraço de urso, aquela pegada.
10:06E a gente chamou a Paula de Paulinha.
10:08Olha só, quando a gente fala do convívio das famílias típicas e atípicas,
10:13a Paula me deu vários depoimentos.
10:15Um deles me emocionou muito.
10:17Porque eu tenho uma mãe do tamanho dela, baixinha assim.
10:19Ela teve que aprender artes marciais no momento que o filho dela dava uma crise.
10:23E ela foi obrigada muitas vezes, Fernanda, Apoliana e Paula,
10:26a sair de alguns ambientes, de lanchonete, de restaurante, de ônibus,
10:32em movimento, parando, porque as pessoas não entendiam que ele estava dando ali.
10:36Não sei se o termo certo é uma crise.
10:38Olha que coisa séria.
10:40E algumas vezes, quando ele dava a crise, para proteger,
10:42ela tinha que fazer uma técnica de imobilização.
10:45E algumas pessoas diziam, esse menino não é assim porque não tem mãe.
10:49Porque a mãe não sabe educar.
10:50E quando a gente quer que as famílias típicas e atípicas se aceitem,
10:54se aceitem com respeito.
10:56Eu disse na matéria, do encontro dos diferentes surge um novo.
11:00Quando você passa a conhecer a dor da outra família, de uma mãe,
11:03o respeito vem e o entendimento também.
11:05E aí, como é que ia fazer esse congraçamento de famílias típicas e atípicas
11:11em busca desse respeito?
11:12Pois é, eu falo que eu passei isso dentro da minha casa.
11:14O meu mais novo teve que ter uma aceitação do mais velho.
11:18Então, muitas vezes, isso está dentro da casa da gente.
11:22E essa é a luta.
11:24É mostrarmos, é divulgarmos, é provocarmos, é informarmos.
11:29Porque, através disso, nós vamos juntando as peças desse grande quebra-cabeça,
11:34que é o autismo.
11:35Tem alguma maneira, Fernanda, da gente conseguir fazer isso de forma mais eficiente?
11:40O que a gente pode dizer para as famílias que são típicas?
11:43Para que se abram, gente.
11:45A gente tem que abrir a mente e o coração para aceitar as diferenças.
11:51Ensinar as crianças a terem exatamente o respeito.
11:54E aí, respeito, aceitação, ela não vai passar única e exclusivamente
12:01por questões outras que não aquelas que estão dentro de casa.
12:06Familiares mesmo.
12:07É.
12:07Se eu não tenho, não consigo ter dentro de casa um respeito mútuo,
12:12como que eu vou respeitar o outro?
12:14No ambiente de escola, a gente também precisa, ainda,
12:17a nossa luta ainda é muito grande com relação às questões relacionadas
12:22à inclusão escolar.
12:23Porque o segundo ambiente em que a criança mais frequenta,
12:26criança, adolescente, a pessoa com autismo,
12:28acaba sendo o ambiente ainda, o ambiente escolar.
12:31E aí, quando as outras crianças não recebem informações,
12:34não recebem nenhum tipo de orientação para entender
12:38que o diferente é diferente mesmo, porque é diferente, né?
12:42Ou não consegue entender por que uma criança, por exemplo, com TDAH,
12:45saindo um pouquinho do autismo, indo para o TDAH, por exemplo,
12:48só para a gente deixar essa questão da neurodiversidade bem mais ampla,
12:52se a gente não consegue entender por que a criança com TDAH
12:55precisa de fazer a prova com tempo maior ou numa sala,
12:59com menos barulho, ela precisa, por quê?
13:02Porque ela é diferente.
13:03E aí a gente só vai conseguir entender a diferença, né?
13:05Entre as diferenças, quando a gente consegue colocar todo mundo no mesmo patamar.
13:10Porque o diferente vai precisar de um degrauzinho a mais,
13:13pode ser necessário dois ao invés de um só.
13:15Então, essas diferenças precisam ser trabalhadas na escola,
13:18precisam ser trabalhadas em casa para que a coisa aconteça.
13:21Paula, vamos fazer uma prestação de serviço para quem está em casa?
13:24Porque apesar dos números, do apoio, do amor das mães,
13:28eu digo que as mães são as grandes heroínas,
13:31e em outros depoimentos que a gente não vai citar,
13:34nós tivemos casos de maridos que não suportaram isso.
13:37Mas isso é muito comum.
13:39Eu ouvi um relato de um homem, um profissional bem sucedido,
13:43que hoje no mercado estaria ganhando 12, 13 mil reais,
13:46ele é hoje morador de rua, porque ele não suportou o fato de ter um filho autista
13:51e deixou tudo para quem?
13:53Para a mãe.
13:54Então, Fernanda, só para a gente dizer o seguinte,
13:57a gente fala dos espectros, eu vou falar de uma maneira leiga,
14:01seriam as classificações, até para a gente poder passar para as famílias capixabas,
14:06procurarem os especialistas para poderem acolher melhor, talvez, os filhos.
14:10Como é que a gente faz essa identificação?
14:13Porque a gente só fala do caso severo, mas existem outros espectros do autismo.
14:18Hoje em dia a gente fala, tem essa questão do espectro,
14:21e agora a gente fala mais em nível, nível 1, nível 2 e nível 3,
14:26considerando a questão da necessidade de suporte.
14:28O que não quer dizer que o nível 1, por exemplo,
14:31que é lá, quando criança, o nível 1, sem intervenção nenhuma,
14:34pode migrar, por exemplo, para o nível 2 de suporte,
14:37ou seja, o nível maior de suporte, por conta de não conseguir,
14:40muitas vezes tem um bom padrão de comunicação, tem um bom padrão de interação social.
14:45Então, é muito importante, de fato, que as intervenções aconteçam justamente
14:50para que as habilidades sejam desenvolvidas e para que aquela criança precise cada vez menos de suporte,
14:57ou seja, para que caminhe, de fato, para uma autonomia, que é o que a gente deseja para todo filho.
15:01Nível 1, que tem um bom suporte escolar, um bom suporte familiar,
15:06as intervenções, está numa boa escola, uma escola parceira,
15:09vai, pode, pode, pode realmente ser o que quiser, vamos dizer assim.
15:14Agora, vou te interromper, Fernando.
15:15Você falou uma expressão que eu gostei muito, uma escola parceira.
15:19Isso não é fácil de encontrar, gente.
15:22É uma grande carência.
15:23E a gente sabe também que, normalmente, para lidar com pessoas atípicas dentro da escola,
15:29a gente precisa de um outro profissional lá dentro.
15:33Eu não sei como que é o nome, se é um coordenador, se é um orientador que fica dentro,
15:39supervisionando, apoiando esse professor.
15:40A lei fala, né, Poli, em profissional especializado.
15:44Só que quando você fala profissional especializado,
15:49é um termo muito alto e que não define exatamente como e qual qualificação esse profissional precisa ter.
15:59Então, muitas escolas usam, por exemplo, da figura do estagiário,
16:03que é uma pessoa que está em formação.
16:05Outras escolas usam, por exemplo, as escolas municipais,
16:08algumas usam o professor da educação especial,
16:12geralmente no contraturno, não obrigatoriamente,
16:15na aula, no horário da aula regente, que era o mais interessante,
16:18porque o mais interessante é a criança estar com as outras crianças, né.
16:22O contraturno é super importante, de forma alguma a gente precisa tirar o contraturno.
16:26A gente não está tirando o contraturno.
16:26Não é isso, pelo amor de Deus.
16:28Mas é importante a mediação também com as outras crianças, né,
16:32que seriam ali típicas justamente para promover de fato a inclusão.
16:39Desculpa, Poli, você passou por isso com o Felipe?
16:42O Felipe, ele cursou a escola regular, como é que foi?
16:46Porque agora ele já está com 20 anos, né?
16:47Ele já é um adulto.
16:48Terminou o ensino médio.
16:51O Felipe, ele tem uma dificuldade cognitiva,
16:55apesar de ter aí, vai fazer 20 anos,
16:57mas a idade cognitiva, 5, 6 anos.
17:01Isso causa uma dificuldade ainda maior quando a gente fala de escola.
17:05Porque quando ele foi começando a ter noção da diferença,
17:10ele já falava que ele não queria ir.
17:12Nossa.
17:13Então ele nem queria lidar com isso.
17:15Que a atividade adaptada não era a mesma.
17:17Não ficou um ambiente legal para ele, não se sentiu bem.
17:19Fica versívo, né?
17:20E aí é um processo de inclusão, onde, né,
17:24e essa parceria é muito importante.
17:26Eu falo que é chegarmos em um ambiente escolar,
17:29o que que eu posso fazer para contribuir aqui.
17:33Qual a parceria, né?
17:35Porque depois isso vem como consequência.
17:38Por isso que eu falo, nós somos instrumentos
17:40de uma transformação social e de uma cultura.
17:43Que é a frase que eu sempre uso,
17:46que a pedra que eu pisei e a outra mãe não pise,
17:47que se pisar, doem menos que doeu para mim.
17:49Então nós somos instrumentos disso.
17:51Todas as mães sempre falam a dor e o amor de ter um filho autista.
17:56O que que a gente precisa mudar?
17:57O que que a gente precisa melhorar na sua opinião?
17:59Poliana.
18:00Preconceito.
18:02Eu acho que esse ano a frase foi perfeita.
18:04Ele olhou para mim, gente.
18:06Respeito.
18:07Isso é muito bom.
18:08É olhar de preconceito.
18:10Hoje está na minha casa.
18:11De acordo com o que vem vindo do número, né?
18:15A cada 36, um, daqui a pouco está batendo na porta de todo mundo.
18:19Então dê as dicas de como a gente mudar e ter mais respeito.
18:22O que que uma mãe de uma autista gostaria que o filho dela
18:25não sofresse ou que fosse acolhido?
18:29É ensinar para os filhos vêm de casa a respeitar o amigo, a respeitar as diferenças.
18:35São os olhares.
18:36É mostrar que existem diferenças.
18:38Que nós aqui somos diferentes.
18:40E tudo bem.
18:41E tudo bem.
18:42Não, e que, assim, tem pessoas que têm habilidade para tal coisa,
18:46mas outra pessoa tem habilidade para outra coisa.
18:49Era o que a gente estava falando aqui das habilidades, né?
18:51E é muito isso.
18:52Não porque tem autismo não vai ter habilidade para nada, né?
18:55Muitas vezes tem crianças que têm comprometimento cognitivo, por exemplo,
19:00mas têm uma habilidade para desenho que é uma coisa sensacional para pintura,
19:05que é uma coisa tremenda, para cálculo matemático, que é uma coisa também muito, muito maravilhosa.
19:11Então, é buscar e potencializar as habilidades e não ficar focado somente na deficiência, né?
19:17Da dificuldade, olhar sempre para o positivo, né?
19:20Vamos dar as mãos aqui?
19:20É uma mão de acolhimento.
19:22Dizer que estamos todos juntos e uma grande causa que é fazer o bem, não importa...
19:27A quem.
19:28É o coração quente com mais gente, tá bom?
19:31Quero agradecer a Fernanda, a Apoliana e agradecer mais uma vez a Paula,
19:34porque mais do que a missão, a gente tem um propósito.
19:37A missão, ela termina um dia, o propósito é a de eterno.
19:40Obrigada, gente.
19:41Um beijo para vocês e a gente se vê...
19:43Dá tchau, gente.
19:43Sei lá quando, mas a gente se vê.
19:45Tchau, bom domingo, boa páscoa.
19:47Ótima páscoa.