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Accès aux soins, démarches administratives, vie de famille... Depuis près de trois ans, Julien Parelon est atteint de la maladie de Charcot. Avec son épouse Lamia El Aaraje, première adjointe au maire de Paris, ils racontent leur quotidien bouleversé et leur combat dans "Les empêchés : nos vies face à la maladie", aux éditions Leduc. Un récit intime et vrai cri du cœur contre le manque d'aide et de soutien aux malades et aux personnes handicapées en France en 2026. Lamia El Aaraje et Julien Parelon sont les invités de Marc-Olivier Fogiel.
Regardez Face à Fogiel du 12 octobre 2026.
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00:06Et avec Marc-Olivier Fogiel à 8h16, la maladie de Charcot a bouleversé leur vie il y a près de
00:123 ans.
00:13Au-delà de leur cas personnel, c'est le manque d'aide et de soutien aux malades et à leur
00:16famille qu'ils dénoncent dans un livre
00:17un plaidoyer au nom de toutes les personnes malades et en difficulté.
00:21Ce matin, Marc-Olivier, vous recevez donc la première adjointe au maire de Paris, Lamia L.A. Arraj, et son
00:26mari, Julien Parellon.
00:28Bonjour Lamia L.A. Arraj, bonjour Julien Parellon, on vous connaît, Lamia, pour votre engagement au Parti Socialiste,
00:35vous êtes la première adjointe à la mairie de Paris, première adjointe d'Emmanuel Grégoire, vous êtes mariée depuis 10
00:40ans,
00:40vous avez deux enfants avec vous, Julien, bonjour Julien, re-bonjour, vous êtes atteint de la maladie de Charcot,
00:44diagnostiquée il y a environ 3 ans, et tous les deux vous racontent tout ça dans un livre, Les empêcher.
00:49On va raconter tout ça, mais c'est aussi un livre politique, Lamia, ça rejoint votre engagement, parce que vous
00:54êtes en colère.
00:55C'est un livre qui raconte une histoire personnelle, qu'on a essayé de rendre la plus universelle possible,
01:01parce que je pense qu'au-delà de notre propre histoire, ce livre, ce qu'il raconte, c'est la
01:04vie de millions de Français,
01:06concernés par la maladie, concernés par le handicap, par la perte d'autonomie, par la dépendance,
01:11et l'incapacité de notre société à y répondre de façon correcte.
01:14Mais c'est un livre aussi très personnel, et avec beaucoup d'humour, et notamment quand on est rentré dans
01:19ce studio,
01:20Lamia vous a aidé à vous installer derrière le micro, vous avez roulé sur le pied, vous lui avez dit,
01:24c'est moi l'handicapé, c'est pas toi, on va pas faire un tome 2 quand même.
01:27Le livre, il est caractérisé par ça, vos rendez-vous à l'hôpital, vous appelez ça la star Charcot,
01:34vous prenez la voix de Nicolas Aliagas.
01:35Bien sûr, en même temps, j'ai envie de vous dire, lorsque vous prenez un TGV en pleine face,
01:41c'est qu'on vous prononce ces trois lettres, S, L, A, sclérose, latéral, amniotrophique,
01:47autrement appelé la maladie de Charcot.
01:50Déjà que j'étais un petit peu bout en train avant cela, mais je crois que l'humour nous permet
01:55aussi de mieux vivre la situation.
01:57Puis vous affrontez la situation, et d'ailleurs vous écrivez, vous en avez marre de ces livres et de ces
02:01handicapés
02:01qui racontent leur handicap comme s'ils avaient découvert une nouvelle vie absolument géniale.
02:05Vous vous dites la vérité, c'est que c'est la merde, et que face à la pathologie, nous nous
02:08retrouvons seuls comme des rats.
02:09Au moins c'est clair.
02:10Exactement, je pense que chacun peut tout à fait vivre ces situations de handicap comme Inouel le veut et le
02:18ressent.
02:19Moi je suis handicapé, c'est la merde, et en plus de ça j'ai une maladie incurable,
02:23qui est selon l'OMS la pire des maladies, et je vais mourir.
02:27Donc pardon, mais non j'ai pas tout le temps envie de dire que tout va bien.
02:31Aujourd'hui comment vous allez ?
02:33Je sais jamais répondre à cette question.
02:36Le bruit qu'on entend sur le respirateur, vous êtes très lourdement handicapé,
02:41La maladie on vous l'a diagnostiquée il y a 3 ans, c'est quoi l'espérance de vie de
02:44quelqu'un qui a charcot ?
02:46On est sur une médiane d'espérance de vie qui est autour de 3 ans.
02:51Je sais pas si on avait fait cette émission l'an prochain, si on aurait pu la faire avec moi.
02:58Je sais pas répondre à comment je vais.
03:00Seule chose que je sais dire c'est que je vais mourir que cette maladie est affreuse,
03:04mais qu'en même temps, paradoxalement, la bonne humeur est là, que chaque matin le soleil se lève.
03:10Et qu'on essaye de profiter au maximum.
03:12Ce livre, il vient de cette discussion-là, Lamia, puisque Julien parlait de ses obsèques,
03:16et vous, vous avez décidé du livre pour prolonger un peu le temps,
03:20et finalement vous voyez plutôt le long terme, et Julien y voit le quotidien.
03:24Quand Julien commence à me parler de la préparation de ses obsèques,
03:27je me suis dit qu'il fallait qu'on fasse quelque chose de cette histoire-là,
03:30que très vite est apparue la nécessité de pouvoir témoigner de toutes les difficultés auxquelles on a été confrontés,
03:35alors même qu'on bénéficie d'un bagage socio-culturel, d'un réseau et de fonctions
03:40qui nous permettent d'être bien organisés et de nous prémunir de certaines difficultés.
03:44Et malgré ça, on a vécu un peu plus de deux ans maintenant absolument atroces, sur tous les plans.
03:50Alors on y vient, il faut rappeler ce que c'est la maladie de Charcot, vous l'écrivez,
03:53les neurones qui contrôlent la marche, la parole et la respiration meurent les uns après les autres.
03:59Pour qu'on comprenne bien, Julien, à quelle vitesse progresse la maladie pour vous ?
04:02Au bout de trois ans, on en est là, sur un fauteuil roulant électrique, une respiration 24 sur 24.
04:09Et avec, aujourd'hui, je vais être très cash, plus rien qui ne fonctionne dans mon corps, à part ma
04:16langue et mon cerveau.
04:18Quasiment chaque jour, on fait le deuil d'une fonction de son corps.
04:22Lamia, comment on vit quand on est la femme, d'un homme mobile, un homme en pleine action,
04:27qui travaille comme vous à la mairie de Paris et qui, petit à petit, s'enfonce dans le handicap ?
04:32Comment on retrouve une place à côté de ça ?
04:34Vous êtes l'aidante, mais vous n'êtes pas l'auxiliaire de vie.
04:38Sans doute que l'un des éléments les plus durs est d'être confronté à quelqu'un
04:40qui garde toutes ses compétences psychiques, mentales,
04:44mais qui est très diminué physiquement, avec toute l'aigreur et la colère qu'il faut gérer aussi.
04:49Et ça, personne ne vous le dit au moment du diagnostic.
04:51Et au-delà de ça, gérer ce statut, on essaie de trouver sa place.
04:54Ce n'est pas normal de se retrouver à se substituer à la personne qu'on aime.
04:58Et donc, à partir du moment où on a décidé que j'étais sa femme et pas son aidante,
05:03et qu'on a essayé de s'organiser autour de cela,
05:06je pense qu'il y a eu sans doute une forme de mieux là-dedans.
05:08Et l'un des éléments importants pour nous, c'est de dire que nous ne sommes pas seuls.
05:12C'est 11 millions de Français qui sont aujourd'hui dans la situation que nous sommes en train de traverser.
05:17Cette situation où on se retrouve quelque part enfermés et empêchés
05:20pour essayer de permettre à l'autre, quel qu'il soit, de continuer de vivre.
05:25Empêchés, au début, quand la maladie est arrivée, vous avez voulu continuer à aller travailler.
05:30Pendant trois mois, c'était impossible parce que ce n'était pas accessible.
05:33Bienvenue dans le parcours du combattant d'une personne en fauteuil roulant.
05:39Moi, mon kiff dans ma vie, c'est d'aller faire mes petites courses,
05:42de papoter avec mes commerçants.
05:44Et malheureusement, il y a toujours la marche de trop.
05:47Il y a toujours l'ascenseur qui est soit trop petit,
05:49soit qui ne fonctionne pas parce que tu comprends,
05:52la pièce, du coup, elle est fabriquée en ukraine.
05:55En ce moment, ça ne va pas être bien facile d'aller la chercher.
05:57On vous fait même monter dans le monde charge de la vaisselle sale à l'hôtel de ville.
06:01Un jour, je me cherchais un sandwich à la cantine de l'hôtel de ville.
06:05L'ascenseur est en panne.
06:07Les agents, très bienveillants, à force de me voir galérer,
06:11me disent qu'on a une solution à te proposer, Julien.
06:13Et effectivement, je me retrouve dans le monde charge de la vaisselle,
06:18sans lumière, sans bouton, sans bouton d'appel,
06:22en me disant que j'en suis réduit là.
06:25Je ne suis que le légume que l'on met avec la vaisselle sale.
06:29Il y a autre chose, Andive.
06:29Il n'y a pas que l'accessibilité.
06:31Il y a le prix, la salle de bain, 28 000 euros, dont 7 000 de votre poche.
06:34Et puis, pour être bien soigné.
06:36On parle d'une salle de bain parisienne.
06:38Je veux dire, c'est un 7 mètres carrés.
06:39Je veux dire, ce n'est pas la salle de bain en marbre de 150 mètres carrés.
06:42C'est une barrière financière qui est colossale.
06:44Quand on me dit, vous comprenez, le joystick, c'est un accessoire, il n'est pas remboursé.
06:49Attendez, sans joystick, Julien ne peut pas se déplacer.
06:51Ou le repose-pied sur lequel il pose ses pieds, sinon il traîne par terre.
06:54À hauteur, je crois, de 400 euros ou 500 euros dans mon souvenir,
06:57qui n'est pas non plus remboursé.
06:58C'est tous ces petits éléments-là qui font une colère insidieuse et extrêmement puissante.
07:04Vous dites colère, mais vous écrivez, pardon, haine sourde.
07:07Oui, c'est vrai.
07:08C'est plus fort que la colère.
07:09Je pense que si on n'était pas aussi engagé politiquement, sans doute qu'on aurait basculé
07:14dans une forme de démagogie un peu facile.
07:17La société, mais en situation de handicap.
07:20Et vraiment, je me retrouve dans cette situation de handicap.
07:23Et je me retrouve empêché, soit de travailler, soit de manger,
07:28soit tout simplement d'aller voir le spectacle de fin d'année de mes enfants.
07:33Parce qu'il n'est dans une salle qui n'est pas accessible.
07:36Un mot sur les enfants.
07:37Comment ils ont pris la maladie de leur père ?
07:39Vous le racontez dans le livre.
07:41Il y a une phrase, moi, en tant que papa, qui m'a fait frissonner.
07:43Quand on me dit, est-ce que je pourrais embrasser le nouvel amoureux de maman
07:48quand tu seras parti ?
07:50Effectivement, nous avons deux enfants.
07:53Ils sont là.
07:54Moi, j'ai une fille qui a 6 ans et qui, dans sa mémoire de petite fille,
07:59ne se souvient pas de papa qui n'était pas malade.
08:02Dans tous les dessins qu'elle fait de moi,
08:05il y a toujours eu un déambulateur ou un fauteuil roulant.
08:08Un garçon qui est un petit peu plus grand, qui a 10 ans,
08:10qui, lui, a vécu les deux périodes.
08:13Depuis le début, nous avons été très honnêtes avec eux.
08:18Dans la présentation de la maladie,
08:19on leur a dit que c'était une maladie qui ne se soignait pas.
08:22C'est très paradoxal, mais les enfants sont plutôt bien.
08:26J'ai juste un coup de gueule sur ça.
08:29Aujourd'hui, il n'existe pas,
08:31à part de la bidouille,
08:33à part des multiples contacts avec quelques associations
08:38de prise en charge spécifique
08:40pour des si jeunes enfants,
08:42dont le papa ou la maman sont atteints de cette terrible merde.
08:47Pardon, je suis vulgaire, mais elle doit force être vulgaire.
08:49Donc, c'est démerder, vous, quoi, en gros.
08:51Il y a encore plein de questions à vous poser, évidemment.
08:52Mais cette loi sur la fin de vie, comment vous, vous l'abordez ?
08:55Vous vous dites qu'elle peut vous aider ?
08:56D'ailleurs, Lamia, vous racontez dans le livre,
08:58vous lui dites à un moment donné,
08:59si tu veux, je peux te piquer.
09:01Oui, je l'assume.
09:02Ça a été une interrogation qui a été posée
09:05sur la question du risque, de l'image, etc.
09:08En vrai, dans ce livre, moi, ce que j'ai envie de dire,
09:09c'est que je m'en fous.
09:10Je m'en fous parce que ce que je raconte là,
09:12c'est la réalité d'une vie, la nôtre en l'occurrence,
09:16et de ce que traversent un certain nombre de gens.
09:18Mais cette loi...
09:18Que oui, aujourd'hui, sur la question de la fin de vie,
09:21je pense qu'on a une société qui est complètement hypocrite
09:24et on a des décideurs qui ne savent même pas
09:26de quoi ils parlent, en fait.
09:27Quand vous êtes confrontés à ce genre de pathologie,
09:30vous ne vous posez pas la question de la bonne morale,
09:32sachant que c'est un droit qui est demandé,
09:34qui n'enlève rien à personne d'autre.
09:36Il y a deux questions sur la fin de vie.
09:39Il y a la question de la retarder,
09:42tout simplement, mais la retarder en vivant correctement.
09:46Deuxième chose, la fin de vie dans la dignité.
09:49Elle est obligatoire et indispensable.
09:52Moi, je suis dans une phase de fin de pathologie.
09:56Souvent, je dis en ce moment à mes proches
09:57que si je vois l'été 2027, je serais content.
10:01C'est dur de se dire ça,
10:03mais en même temps, profitons jusqu'à l'été 2027.
10:07La dernière chose qui me reste à perdre,
10:09c'est l'usage de la parole,
10:11et je vais vous faire une confidence ce matin.
10:13Je ne souhaiterais pas laisser cette image dégradée
10:17à mes proches de ne plus pouvoir communiquer.
10:22Je ne souhaite pas cligner les yeux face à mes enfants.
10:26Donc, mon choix est fait
10:27d'un moment où cette perte de la parole arrivera,
10:31de partir.
10:32Merci de vos mots ce matin sur RTL
10:35et pour vos enfants, vous leur écrivez
10:36« Rien ne vous empêchera ».
10:39On terminera comme ça.
10:41Les empêcher aux éditions Le Duc.
10:43Merci Lamia Laj, merci Julien Parrenon.
10:45Et merci Marc-Olivier Fogel pour ce...
10:48Merci.
10:48Merci.
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